Timmi Linke - Tagebuch

es trifft nicht immer die Anderen!

Wie schmerzlich diese Erkenntnis ist, lässt sich kaum beschreiben. Aber ich möchte es versuchen; denn ich habe einen Weg gefunden, den täglichen Schmerz, die tägliche Angst zu verarbeiten - ich teile mich mit - wie hier in diesem Tagebuch; zunächst zögerlich, aber ich merke, dass mir jeder Eintrag gut tut.
Katrin Linke

Schon viel eher hätte ich euch gerne ein paar Zeilen geschrieben. Immer wieder sind wir mit Erneuerungen und Neuanfertigungen für Timmi seine Prothesen beschäftigt. Timmi hat jetzt nicht nur eine Alltagsprothese und eine Schwimmprothese!

Früher erklärte man Timmi, dass seine Prothese nur so gut sein kann, wie er es ist und nun schafft es keine Prothese mehr Timmis Aktivitäten standzuhalten.

heute möchte ich euch endlich wieder ein paar Zeilen von unserem Timmi schreiben. Timmi hat den Winter bis auf ein paar kleine Erkältungen gut überstanden. Unseren Süßen geht es gut. Wir haben endlich wieder ganz normale und auch alltägliche Probleme. Wie lange habe ich mich danach gesehnt!!!

Leider vergeht die Zeit bis zu den nächsten Untersuchungen immer viel zu schnell. Die Angst ist und wird auch immer bleiben, gewöhnen kam man sich daran nicht. Regelmäßige Besuche beim Prothesenbauer sind nun auch zur Routine geworden, unser Timmi wächst ständig, was uns natürlich auch sehr erfreut. Ständige Verlängerungen sind notwendig und nach nicht mal einem Jahr benötigt Timmi wieder eine neue Prothese. Die Schule besucht Timmi sehr gerne und sein Lieblingsfach ist immer noch Sport, auch sonst sind wir mit Timmi seinen schulischen Leistungen sehr zufrieden. Timmi bemühte sich im Schwimmunterricht so sehr, dass er zu gelassen wurde zu Prüfung vom Silberabzeichen. Diese Prüfung absolvierte Timmi erfolgreich und waren wir sehr stolz. Auch das Klettern bereitet Timmi immer noch große Freude und man kann sogar schon sagen, dass er ein richtiger kleiner Profi geworden ist. Aber, dass Fußballspielen ist im Moment zu seiner aller aller größten Leidenschaft geworden. Als Torwart hält er fast jeden Ball.

In der Fotogalerie befindet sich von unserem großen ein neues Bild.
Ich hoffe, ich konnte Euch nun mit diesen Informationen ein kleines Lächeln ins Gesicht zaubern!!!

Euer Timmi und wir wünschen euch allen, glückliche und besinnliche Weihnachtsfeiertage. Für das Jahr 2013 alles Liebe und Gute, aber vor allem viel Gesundheit.

Unserem Timmi geht es sehr gut. Die Schule besucht unser Sonnenschein immer noch mit ganz viel Freude.

Alle Untersuchungen hat Timmi im Dezember erfolgreich geschafft. Heute bekamen wir einen Anruf aus der Klinik. Wir können uns sehr freuen, denn alle Untersuchungen waren ohne Befund.

Auch die Besuche beim Prothesenbauer werden immer mehr, Timmi sein Wachstum schreitet kräftig voran und auch die letzten Untersuchungen in der Klinik waren ohne Befund.

Die Schulanfangsphase ist nun geschafft. Timmi ist ab sofort Schüler der Klasse 3b, aber leider mit einem weinenden und einem lachenden Auge. Timmis Lehrerin und Erzieherin, die all die Jahre die Igelklasse und uns so liebevoll und mit vielen Hilfen durch die Zeit begleitet haben, werden nicht mehr weiter für Timmi zuständig sein. Sie verdienen ein riesen großes Lob und ich muss sagen, sie haben einen unvergesslichen Platz in unserem Herzen. Ohne die Igelklasse wäre Vieles für Timmi schwieriger verlaufen. Durch die liebevolle Begleitung hatte Timmi während seiner Erkrankung immer ein Ziel vor Augen. Auch die Beurteilung, die es zum Schulabschluss jetzt gab, ist genau auf Timmi zugeschnitten. Ich erkenne mein Kind komplett darin wieder und wir sind stolz darauf, dass er nun seinen Weg gefunden hat und sich zu 100 Prozent wieder in den Schulalltag eingegliedert hat. Auch von Timmis letzter Operation ist kaum noch etwas zu merken; er hat auch diese Zeit hinter sich gelassen. Am Mittwoch haben wir noch einmal die vierteljährlichen Untersuchungen und natürlich hoffen wir auf ein gutes Ergebnis. Erst dann kann auch Timmi seine Ferien so richtig genießen.

Wir wünschen allen Verwandten, Freunden und Lesern dieser Homepage ein schönes Osterfest und wunderschöne Osterfeiertage.

Drei Monate Ungewissheit sind heute vorbei. Und was soll ich sagen ? Das Warten hat sich gelohnt ! Das lange Bangen, die schlaflosen Nächte und die immer wiederkehrende Frage "Warum ...??" - alles ist fast vergessen, denn gerade hat die Klinik sich bei mir gemeldet. Timmi ist nicht (!!!) neu erkrankt. Der schlimmste Verdacht hat sich zum Glück nicht (!!!) bestätigt. Die Auswertung nach Timmis Operation hat jetzt endlich ergeben, dass es sich nur um Gewebeverhärtungen gehandelt hat.

Ich kann gar nicht in Worte fassen wie glücklich ich bin. Und das nicht nur, weil ich heute Geburtstag habe. Die Klinik hat mir mit dieser Diagnose das schönste Geburtstagsgeschenk überhaupt gemacht hat. Die Sonne strahlt und ich sehe schon Timmis Freude, wenn ich ihn von der Schule abhole und ihm endlich sagen kann: du bist gesund.

13.März 2012

Heute hatten wir einen Termin in der Klinik zu den vierteljährlichen Untersuchungen für Timmi. Er hat wieder alle Untersuchungen gut gemeistert. Eigentlich hatten wir so sehr auf ein Ergebnis von der Operation vom 1. Februar gehofft. Damals sagte man uns, dass wir innerhalb von 4 - 5 Wochen ein Ergebnis hätten. Und nun ? Selbst unsere behandelnde Kinderonkologin ist erstaunt, dass noch kein Befund vorliegt. In unserem Beisein rief sie in dem Institut an, das für die Gewebeauswertung verantwortlich ist. Dort sagte man ihr, dass es noch ein paar Tage dauern kann bis endlich ein Ergebnis feststeht. Meine Nerven liegen blank! Ich brauche endlich Gewissheit! Allerdings, wenn ich Timmi sehe ob beim Lernen, beim Sport oder beim Spielen, dann geht es mir gut, denn Timmi geht es bestens.

29.Februar 2012

Nun sind fast vier Wochen rum seit Timmi operiert wurde und unserem Sonnenschein geht es gut. Er lernt, er lacht und spielt mit seinen Freunden. Leider haben wir nach der Operation immer noch kein Ergebnis. Und weil ich diese Ungewissheit einfach kaum noch ertrage, fuhr ich heute in die Klinik um persönlich nachzufragen was nun während der Operation entdeckt wurde oder aber eben auch was nicht entdeckt wurde. Leider wurde mir mitgeteilt, dass es noch kein Ergebnis gibt und ich mich bitte noch gedulden muss. Dieses Wort "gedulden" kann ich einfach nicht mehr hören ! Was machen wir denn seit Monaten ??? Doch wie immer bleibt uns nichts anderes übrig als uns zu gedulden. Ich hoffe, dass das Warten bald ein Ende hat.

17.Februar 2012

Die erste Schulwoche war für unseren Timmi sehr schön. Timmi geht es wieder gut und so konnten wir die starke Schmerzmedikation von Tag zu Tag reduzieren und jetzt sogar schon ganz absetzten.
Heute waren wir zur Nachsorgeuntersuchung in der Lungenklinik. Die Ärztin ist mit Timmi sehr zufrieden und ganz besonders freute sie sich darüber, dass Timmi wieder lachen kann, denn das ging ihm diesmal wirklich verloren. Der Wundheilungsprozess verläuft planmäßig. Leider liegt noch kein Ergebnis vor, was wir eigentlich ja wussten. Trotzdem war das Hoffen auf eine Erlösung doch sehr groß. Unser Süßer schaffte es sogar die Ärztin davon zu überzeugen, dass er bitte wieder am Sportunterricht teilnehmen darf. Natürlich konnte sie Timmi diesen Wunsch nicht abschlagen und so darf er ab nächster Woche wieder sporteln. Wir wissen das Timmi seine Grenzen kennt und nichts riskiert was ihm schaden könnte. In den nächsten zwei Wochen wird Timmi weiterhin verkürzt in die Schule gehen und wir hoffen, dass wir dann endlich Gewissheit bekommen.

Zum Glück können wir stolz sagen: unserem Timmi geht es wieder ganz gut. Selbst die hochdosierte Schmerzmedikation konnten wir inzwischen stark reduzieren. Seit Montag geht Timmi sogar schon für einige Stunden in die Schule. Allein Zuhause wäre unser Sonnenschein bestimmt nicht so glücklich wie in der Schule. "Seine" Kinder sind einfach die beste Medizin. Für uns bleibt trotz aller Fortschritte von Timmi das Warten auf die Auswertung der Operation. Am Freitag müssen wir zur Kontrolle in die Klinik, doch mit den Ergebnisse können wir dann noch nicht rechnen.

Timmi geht es von Tag zu Tag ein klein wenig besser. Er hat noch starke Schmerzen und leider kommt er diesmal nicht ganz so gut damit zurecht. Und leider war die geplante Röntgenaufnahme am letzten Samstag für die Ärzte nicht zufriedenstellend. In der Röntgenaufnahme der Lunge wurden plötzlich weiße Schattierungen gesehen. Deswegen fand anschließend eine Ultraschalluntersuchung statt. Am Montag sollte dann entschieden werden, ob eine Bronchoskopie veranlasst werden sollte. In aller Frühe kam die Chefärztin und vermittelte Timmi sehr vorsichtig, dass leider die angekündigte Bronchoskopie erfolgen muss. Auch das musste Timmi noch erleben - nichts bleibt ihm erspart. Timmis Gemütszustand verschlechterte sich sofort wieder. Eigentlich dachte er, dass es ihm nun nur noch von Tag zu Tag besser geht. Aber die Ärztin erklärte ihm die Notwendigkeit der Bronchoskopie und versprach, wenn alles in Ordnung sei und nichts Größeres zu sehen ist, würde sie schnellstmöglich einer Entlassung für Timmi zustimmen. Natürlich sah mein Süßer jetzt nur noch, dass er aus der Klinik heraus kommen kann und ließ alles über sich ergehen. Ein paar Stunden später fand die Untersuchung statt. Sie ergab zum Glück nichts Schlimmeres; es wurde nur etwas Wundsekret abgesaugt. Anschließend fand vorsichtshalber noch eine Ultraschalluntersuchung der Lunge statt um noch einmal sicher zu gehen, dass die Schattierungen nichts Schwerwiegendes sein kann. Nun schlief unser Süßer noch seine Narkose aus und genau so wie die Chefärztin es Timmi am Morgen versprochen hatte, durften wir am späten Nachmittag unsere Sachen packen und nach Hause fahren. Timmi wird weiterhin noch viele Schmerzmittel und Atemtherapien brauchen bis die Lunge sich wieder stabilisiert und vollständig seine Funktionen wieder aufgenommen hat. Zur Nachsorge wird Timmi weiterhin in der Lungenklinik betreut bis das Ergebnis des entfernten Rundherds feststeht. Voraussichtlich müssen wir 4-5 Wochen auf das Ergebnis warten. Bis dahin versuchen wir für Timmi einen normalen Alltag zu gestalten, was allerdings mehr als schwierig werden dürfte. In den nächsten Tagen müssen wir unsere Ruhe wieder finden, denn der Klinikaufenthalt hat diesmal sehr große Spuren hinterlassen.

Nun kann ich euch endlich etwas mehr Informationen geben und euch allen "danke sagen". Danke, dass Ihr an unseren Süßen gedacht habt und für ihn ganz fest die Daumen gedrückt habt.

Timmi ist jetzt von der Intensivstation runter.

Timmi wurde am Mittwoch pünktlich um 7.30 Uhr in den Operationssaal gefahren. Nach einer gefühlt unendlichen und angstvollen Wartezeit konnten wir gegen 13:30Uhr zu unserem Süßen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten konnte der Rundherd komplett aus der Lunge entfernt werden. Timmi wurde sofort auf die Intensivstation gebracht, wo er zwei Tage lang sehr gut betreut wurde. Ihm ging es dieses Mal nach der Operation nicht gut. Er hatte starke Schmerzen, konnte und wollte nicht selbstständig atmen. Durch die Narkose und die starke Schmerzmedikation wollte er nur schlafen, was natürlich auch gut wäre. Aber nach einer Lungenoperation heißt es atmen, atmen, atmen und wenn es geht ganz tief atmen. Der Rundherd wurde in Narkose mittels eines CT-Gerätes mit einem Draht markiert. Dies war notwendig, weil der Rundherd leider am offenen Brustkorb nicht zu sehen gewesen wäre. Die rechte Lungenseite wurde von der Gesamtlunge abgeteilt und komplett außer Funktion gesetzt. Somit war die rechte Lungenseite Luft- und Blutleer. Die Lungenhälfte brach zusammen und so war es möglich, den Rundherd mit dem Laser zu entfernen. Danach wurde die Lunge abgetastet und nach weiteren Unebenheiten bzw. nach geschwollenen Lymphknoten untersucht. Zum Glück war nach Aussage der Ärzte alles in Ordnung. Der Eingriff wurde nicht frontal über den Brustkorb gemacht, sondern durch eine seitliche Thoraxöffnung. Eine sehr lange Narbe wird immer an diesen Eingriff erinnern. Der erste postoperative Tag verlief dieses Mal nicht so gut. Starke Schmerzen, Erbrechen und kleine psychische Probleme begleiteten unseren Süßen. Man kann deutlich sehen, dass Timmi ein paar Jahre älter geworden ist und man merkt, dass er diesmal alles anders empfindet und viel schlechter verarbeitet als nach der 1.Operation. Wie gesagt, eigentlich wollte Timmi nur Ruhe, die ihm leider nicht gegeben werden konnte, denn nichts ist wichtiger nach so einer großen Operation wie die Mobilisation. Denn nur so kann die Lunge wieder richtig belüftet werden bzw. ihr vollständiges Volumen erreichen und es kann zu keiner Lungenentzündung kommen. Die zwei Tage auf der Intensivstation erwiesen sich als sehr schwierig für Timmi, aber das gesamte Personal war einfach nur toll. Sie kümmerten sich rührend um unseren Sonnenschein und auch um uns. Es war für alle selbstverständlich, dass ich die gesamte Zeit bei Timmi bleiben durfte. Sogar ein eigenes Bett bekam ich auf der ITS direkt in Timmis Zimmer. So konnte ich jeden Augenblick bei ihm bleiben. Es war einfach nur rührend für mich. Es nimmt mir viele Sorgen und Kummer, wenn so etwas möglich ist. Bevor Timmi von der ITS in sein jetziges Zimmer verlegt wurde, wurde die Wunddrainage während einer Kurznarkose entfernt.
Weil es Timmi zur Zeit gar nicht gut geht, mussten wir uns noch schnell etwas einfallen lassen. Heiko holte am Nachmittag für 2 Stunden Timmis Cousin Marvin von zu Hause ab und brachte ihn mit in die Klinik. Unser Plan ging auf, denn das war es, was Timmi gefehlt hat. Marvin schaffte es Timmi zu mobilisieren. Angezogen liefen sie gemeinsam über den Flur der Klinik und für kurze Zeit konnte Timmi so die Erlebnisse der letzten Tage und die Schmerzen etwas verdrängen. Vergessen wird er diese Erlebnisse leider nie, denn dafür sitzen Schmerz und Erfahrung zu tief. Nun werden wir in den nächsten Tagen etwas Ruhe einkehren lassen, damit Timmi so gut wie möglich zu Kräften kommt. Diesmal braucht er viel mehr Kraft und Mut als damals. Wir hoffen, dass bald ein gutes Ergebnis Gewissheit bringt, denn Timmi fühlt genau wie wir, um was es geht.

Timmi liegt immer noch auf der Intensivstation und es geht unserem Sonnenschein den Umständen entsprechend.

Unser Jahr 2012 begann leider mit Ängsten, ich will sagen: wir haben keine guten Nachrichten für euch. Ich bin mir unsicher, ob ich alles in Worte fassen kann, denn mein Inneres sträubt sich und sagt mir, dass es einfach nicht wahr sein kann. Ich will versuchen die Fakten aufzuschreiben.

Unserem Timmi geht es, wenn man ihn sieht und erlebt, sehr gut. Aber leider haben die letzten Untersuchungen gezeigt, dass in den nächsten Wochen wieder Einiges auf unseren Sonnenschein und auch auf uns zukommen wird.

Bei der Routineuntersuchung im Dezember hat man bei Timmi im CT einen Rundherd auf der Lunge diagnostiziert. Zur Zeit werden nur Vermutungen aufgestellt. Vermutungen, die wir nicht glauben wollen. Vermutungen, die nicht sein dürfen. Da aber leider nicht ausgeschlossen werden kann, dass Timmi einen Rückfall hat, muss dieser Rundherd entfernt werden. Timmi wird deshalb operiert. Die Ärzte werden diesen Rundherd so großflächig wie möglich entfernen. Unsere Ängste und Panik sind mit Worten nicht zu beschreiben. Wir trauen uns nicht an ein "danach" zu denken. Aber wir wissen: wir müssen noch einmal stark sein und die Hoffnung wird unser täglicher Begleiter sein. Als Timmi erfuhr das sein OP-Termin mitten in den Schulferien ist, sagte er nur: "Na das ist doch gut Mama, dann kann ich gleich wieder zur Schule gehen, wenn die Ferien vorbei sind." Unser Süßer hat so viel Spaß und Freude in der Schule. Und nun so eine blöde Unterbrechung. Wir haben Angst! Wir haben Angst wieder durch die Hölle gehen zu müssen, wieder unseren Timmi leiden zu sehen und wieder alles aufgeben zu müssen. Alles, was sich in den letzten Monaten wieder eingespielt hatte und vor allem alles, was sich Timmi wieder hart erarbeitet und aufgebaut hat. Noch mehr Angst habe ich davor, dass unsere Kraft nicht mehr ausreicht, um noch einmal diesen harten Weg zu gehen und diesen unfairen Kampf zu kämpfen. Ich will optimistisch sein, aber wie ? Bei Timmis Vorgeschichte. Ich würde euch gerne mehr über Timmi schreiben, doch im Augenblick gibt sich unser Sonnenschein nur unheimlich stark, weil er bemerkt wie sehr wir uns um ihn sorgen. Er hat diese Leichtigkeit, diese Unbekümmertheit wie nur Kinder sie haben.

Am 31.Januar 2012 erfolgt die stationäre Aufnahme und am 1.Februar 2012 findet die geplante Operation statt.

Ich möchte euch bitten,am 1. Februar noch einmal in Gedanken bei unserem Timmi zu sein. Drückt uns genauso wie damals die Daumen, dass unser Timmi diese Operation gut übersteht.

Wir wünschen allen Freunden, Bekannten und Lesern dieser Homepage ein glückliches neues Jahr ! Vor allem wünschen wir allen viel Gesundheit und ein sorgenfreies Jahr 2012.

Heute möchte nach langer Zeit einige Zeilen schreiben. Timmi und uns geht es gut. Langsam stellt sich bei uns der ganz normale Alltag ein. Unser Süßer macht sich prächtig, er ist fleißig in der Schule und wird immer größer.

Timmis Herbstferien waren wunderschön. Wir waren zwei Wochen im Nachsorgehaus der Björn-Schulz-Stiftung auf Sylt und ich will sagen, es war die erholsamste Zeit, die wir nach Timmis Erkrankung erlebt haben. Die Luft und das Meer sind einfach einzigartig. Auch Timmis 9. Geburtstag haben wir sehr schön verbracht. Von der wunderschönen Insel Sylt bis ins Legoland ist es nicht weit. Somit fuhren wir in aller Frühe, natürlich als Überraschung, mit der Autofähre nach Dänemark. Als wir plötzlich vor dem Eingang vom Legoland standen, war die Freude bei Timmi riesig. Wir verbrachten wunderschöne Stunden im Legoland. Am Abend ging es dann zurück auf die Insel Sylt, wo wir schon von den anderen Kindern in unserem Haus erwartet wurden. Dort haben wir dann gemeinsam gemütlich den Abend ausklingen lassen.
Ja und eins ist noch passiert: unser Timmi war beim Friseur ! Er hat jetzt einen frechen Jungenhaarschnitt und schaut nun richtig chic wie ein großer Junge aus. Auch das nächste Schwimmabzeichen hat unser Timmi in den Ferien erfolgreich absolviert. Wie ich schon schrieb, ist Timmi wahnsinnig gewachsen. Ständig müssen wir zum Prothesenbauer, um die Prothese verlängern zu lassen. Wir freuen uns sehr darüber, dass das Wachstum ganz normal vorangeht. Auch alle vierteljährlichen Untersuchungen waren bis jetzt zum Glück ohne Befund.

Ich werde auch in Zukunft in größeren Abständen kleine Informationen über unseren Timmi schreiben.

Nun sind auch Timmis Ferien vorbei und man kann sagen, er hat sie genossen und sich sehr gut erholt. Ja, Timmi geht es gut! Wir erlebten eine schöne Zeit an der Ostsee und haben ein paar Tage in der Westernstadt "Eldorado" verbracht. Timmi und sein Cousin Marvin konnten in "El Dorado" richtige Cowboys sein. Übernachtet wurde in einem Ranchhaus. Die Jungs hatten besonders großen Spaß, wenn abends die Westernstadt für alle Tagesbesucher die Tore schloss und nur noch Kinder in der Westernstadt waren, die auch dort im Ranchhaus wohnten. Dann nämlich trafen sich alle Kinder zum großen Abenteuer und erkundeten die Westernstadt erst so richtig. Jetzt beginnt für Timmi eine neue Zeit; er kann noch einmal ganz neu durchstarten und alles gemeinsam mit seinen Kindern lernen. Timmi hat sich sehr auf seinen ersten Schultag gefreut und er kam froh und glücklich nach Hause. Nun hoffen wir, dass dieses Schuljahr für Timmi ein gutes und erfolgreiches Jahr wird und er hoffentlich immer weniger mit seiner Erkrankung konfrontiert wird.

Hurra - die Ferien sind da. Seit einem halben Jahr geht Timmi wieder zur Schule. Mit viel Spaß und größten Bemühungen war er jeden Tag, der ihm möglich war, dabei. Auch in seinem Zeugnis spiegelt sich Timmi eindeutig wieder. Wir sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden - Timmi hat erreicht, was möglich war. Lange haben wir überlegt wie es mit Timmi jetzt weitergeht, denn zwei Jahre Hausunterricht, immer wieder durch Klinikaufenthalte unterbrochen, haben doch größere Lücken hinterlassen. Nach einem Gespräch entschied Timmi sich dafür, noch einmal die 2. Klasse zu wiederholen. Tim kennt seine Defizite und wir sind stolz auf ihn, dass er diesen Weg noch einmal gehen will. Uns, als Eltern, tut diese Entscheidung natürlich etwas weh. So sehr hätte ich ihm gewünscht, jetzt Schüler der 3.Klasse zu sein. Aber wir sind stolz auf Timmi, denn ich weiß und spüre, dass es keine leichte Entscheidung für ihn war. Durch Timmis lange Erkrankung wurde ihm ein Schuljahr aberkannt. Doch somit besteht für Timmi weiterhin die Möglichkeit in der Schulanfangsphase zu bleiben. Jetzt kann Timmi seine ersten großen Ferien ohne Krankheit und ohne Termine in der Klinik genießen. Auch alle Therapien, bis auf sein geliebtes Klettern, werden in den Ferien pausieren und so kann er endlich mal wieder nur Kind sein. Wir werden Timmi natürlich seine Ferien so schön wie möglich gestalten. Und nach den Ferien hat Timmi dann die Chance, komplett von vorne zu beginnen.

Wir wünschen allen Kindern und Eltern, Freunden und Lesern dieser Homepage einen wunderschönen Sommer und traumhaft schöne Ferien mit viel Sonnenschein.

20. Mai 2011

Wir waren für 10 Tage mit Timmi in der Klinik. Die Kinderärztin hat Timmi mit hohem Fieber, hohem Entzündungswert und ohne jegliche Symptome stationär eingewiesen. In den ersten Tagen haben die Ärzte auf einen grippalen Infekt gewartet. Nach dem das HNO Konsil keine Hals- Nasen- Ohren- Erkrankungen diagnostizierte, blieb der Verdacht auf einen Rückfall. Für uns hieß das: warten! Warten und bangen und diese Ängste. Ängste, die wieder einmal kaum zu ertragen waren. In den folgenden Tagen fanden viele Diagnostiken statt, die natürlich auch Zeit in Anspruch nahmen. Timmi bekam 10 Tage lang eine Antibiose über die Vene um Bakteriellem vorzubeugen. Nach 10 Tagen, die uns einfach nur endlos erschienen, kam für uns die erlösende Nachricht: ein Rückfall kann bei Timmi ausgeschlossen werden. Natürlich war das die schönste Diagnose, auf die wir warten mussten. 10 Tage in denen wir wieder nur Ängste hatten und zeitweise nicht wussten, wie es weiter geht. Auch wenn leider keiner weiß, woher das Fieber und die hohen Entzündungswerte ohne Fokus kamen, sind wir jetzt froh wieder zu Hause zu sein. Wir werden wieder viel Zeit brauchen um den Schock der letzten Tage zu verarbeiten.

05.Mai 2011

Timmis Ferien waren sehr schön und auch sehr erholsam gewesen. Damals als Timmi erkrankte, versprachen unsere Familie und wir ihm, dass wir gemeinsam, wenn er ganz tapfer alle Therapien und Operationen übersteht, mit Timmi ins Euro-Disneyland nach Paris fahren. Es sollte eine Motivation für Timmi in dem unfairen Kampf gegen diese schreckliche Erkrankung sein. Nun haben wir seit Bekanntgabe der Diagnose schon zwei Jahre erfolgreich überstanden. Timmi hat alle Chemotherapien und Operationen gut gemeistert. Auch wenn dieser Abschnitt unvergessen bleiben wird und uns Untersuchungen weiterhin vierteljährlich begleiten werden, war unser Sonnenschein während dieser Zeit nicht nur tapfer. Nein – er hat nämlich Dinge erlebt und überstanden, die manch Erwachsener nicht geschafft und akzeptiert hätte.
Deshalb hielten wir, das sind Oma, Tante Traute, Tante Mina, Swen, Thomas, Kerstin und natürlich seine Cousins Marvin und Ricki und seine Cousine Jessi, unser Versprechen von damals und somit es ging gleich in der ersten Ferienwoche mit dem Flieger ins Euro-Disneyland nach Paris. Wir haben uns ein sehr schönes Disneylandhotel ausgesucht, in dem wir die 5 Tage gewohnt haben. Es war ein sehr aufregender und abenteuerlicher Urlaub gewesen mit viel Spaß und ganz viel Action. Angekommen im Disneyland war Timmi nicht zu bremsen. Mit allem fuhr er - ohne Angst und immer wieder. Es war so schön zu sehen, dass Timmi wieder glücklich ist. Ich glaube, es war noch viel schöner zu sehen, dass Timmi wieder ein komplett glückliches Kind ist. Ein Kind, was nach so einem schweren Weg wieder fast unbeschwert lachen, schreien, toben und spielen kann. Es ist wunderbar zu sehen, dass Timmi kaum noch Einschränkungen hat. Es gibt Wenig was unser Sonnenschein nicht probieren würde und es gibt kaum etwas, was ihm nicht gelingt.
Am letzten Tag in Disneyland sagte Timmi mit den Erlebnissen der vergangenen fünf Tage zu uns:

Diese Reise ist der Abschluss von meinem alten Leben und ein Neubeginn für mein neues Leben.

Wir wünschen allen Verwandten, Freunden und Lesern dieser Homepage ein schönes Osterfest und wunderschöne Osterfeiertage.

07.April 2011

Alle Untersuchungen hat Timmi erfolgreich geschafft und ich habe mich dieses Mal nicht ohne ein kleines Zwischenergebnis in der Klinik abfertigen lassen. Timmis Untersuchungsergebnisse sind soweit ohne Befund. Auch der zuständige Operator der Timmis Bein operiert hatte, schaute sich alle Befunde an und natürlich sah auch er sich das Gangbild von Timmi an. Der Arzt ist sehr zufrieden mit Timmi. Auch die Hämatome an den Hüften sind ganz normale Reaktionen. Sie treten auf durch eine Mehrbelastung der Hüften wo ein Ausgleich erst geschaffen werden muss. Die Ödembildung ist immer noch eine ganz normale Reaktion vom Körper. Wegen den Schrauben und Platten im operierten Bein sammelt sich immer noch etwas Wundwasser an, mal mehr und mal weniger. Also zum Glück gehören diese Reaktionen zu einem ganz normalen Heilungsprozess dazu. Auch was das Gangbild betrifft, ist der Arzt sehr zufrieden. Er meinte, dass wir schon das Optimalste herausgeholt haben und Timmi mit einer seiner besten Patienten ist. Timmi hat die Umkehrplastik mit so viel Erfolg angenommen und kann auch mit der Umkehrplastik umgehen. Wir können nun aufatmen, alles ist soweit in Ordnung und wir haben ein wenig Zeit bis zu den nächsten Untersuchungen. Timmi geht es gut und die Schule besucht unser Sonnenschein immer noch mit ganz viel Freude. Er hat sich wunderbar eingelebt und hat einen sehr guten Stand bei seinen Mitschülern. Fleißig machen wir auch alle Therapien, die wir aber bald etwas reduzieren müssen, da unser Sonnenschein abends doch sehr kaputt ist und wir natürlich keine Überanstrengungen für Timmi möchten. Aber noch macht er alles mit großer Freude und natürlich kann und möchte sich Timmi noch von nichts trennen.

März 2011

Vor einiger Zeit habe ich darüber geschrieben, dass Timmis Krankenhausfreund Pauli bereits den 2. Rückfall einer Leukämie erlitten hat. Nun muss ich euch leider mitteilen, dass Timmis Pauli am 15.März zu den Sternenkindern gegangen ist. Pauli hat 4 lange Jahre gegen diese schwere Krankheit gekämpft und diesen unfairen Kampf verloren.
Mir fehlen heute noch die Worte, die meinen Schmerz und wieder einmal meine Ohnmacht ausdrücken könnten. Zum Glück hatten wir die ganze Zeit Kontakt mit Pauli und wir haben viel über und mit Pauli gesprochen. Timmi wusste, dass es Pauli zur Zeit sehr schlecht geht. Bis vor Kurzem haben sich die beiden immer über das Internet-Telefon Skype unterhalten und auch sehen können. Es half beiden Kids diese Zeit ohne einander zu überstehen und außerdem wurde so Paulis trister Krankenhausalltag aufgemuntert. Seit Januar war Pauli in der Vorbereitung seiner Transplantation. Selbst einen passenden Spender hat es jetzt gegeben, aber durch die vielen Nebenwirkungen und Viren von der hoch dosierten chemotherapeutischen Behandlung hat Paulis kleiner Körper es nicht mehr geschafft. Nun standen wir vor der zweit schwierigsten Aufgabe in unserem Leben. Wir wussten es schon und mussten Timmi erzählen, dass Pauli nie wieder zu uns zum Spielen kommen kann. Es blutete mir das Herz, warum muss mein Süßer auch noch seinen Freund in einer so schweren Zeit verlieren! Aber die Frage nach dem Warum wird uns wieder keiner beantworten. Pauli war zur Verabschiedung drei Tage im Kinderhospiz Sonnenhof aufgebettet und weil auch Timmi ein Recht auf eine selbstständige Entscheidung hat, konnten wir nicht mehr lange warten um Timmi diese unendlich traurige Nachricht beizubringen. Erst einmal brauchte ich Zeit um mit der gesamten Situation zurecht zu kommen. Timmi merkte sofort, dass mit mir etwas nicht stimmte wie er mir im Nachhinein erzählte. Als wir es Timmi erzählten, brach er nicht weinend und schreiend zusammen, wie ich es erwartet hatte. Timmi weinte aus tiefstem Herzen; seine Tränen kullerten und kullerten. Dann verstummte Timmi und erstarrte fast und nach Minuten fing er an Fragen zu stellen. Timmi verstand die Welt nicht mehr, konnte er denn überhaupt verstehen was passiert ist? Wieder einmal sind Dinge passiert, die nicht zu begreifen sind, wo niemand sagen kann, ob sie richtig oder falsch sind. Wo man nicht weiß, wie kann man reagieren oder wie wird etwas passieren. Ich hatte unendlich große Angst bis endlich die erste Reaktion von Timmi kam. Der erste Satz von Timmi war: kommt Pauli nie wieder zum Spielen? Jede Frage die Timmi stellte, konnte auch ich nur weinend beantworten. Aber es tat gut zusammen weinen zu können. Ich hielt Timmi ganz fest in meinen Armen. Wir hatten so die Möglichkeit, Timmi eine wichtige Entscheidung zu überlassen, nämlich die Entscheidung der Abschiednahme von Pauli. Wir nannten Timmi die Möglichkeiten, die es gäbe sich von Pauli für immer zu verabschieden. Timmis Krankheit hat ihn sehr geprägt und deshalb hielten wir es auch für wichtig, ihn selbst entscheiden zu lassen, was für ihn wichtig wäre um auch dieses richtig verarbeiten zu können. Timmi entschied sich gleich dafür, Pauli so in Erinnerung zu behalten, wie er ihn das letzte Mal lachend gesehen hatte. Aber es war sein Wunsch kurz in Paulis Nähe zu sein und Paulis Eltern zu drücken und ihnen für Pauli ein Geschenk zu geben, was sie Pauli dann mit auf die Reise geben sollen. Pauli wäre am 31.März 7 Jahre alt geworden. Und damit er mit all den Sternenkindern seinen Geburtstag feiern kann, soll er schließlich auch sein Geschenk von seinem Freund Timmi mitnehmen. Wir zündeten in einem kleinen liebevoll angelegten Teich, den es auf dem Gelände des Sonnenhofes gibt, zwei Kerzen für Pauli an. Dann fuhren wir wieder nach Hause. Am nächsten Tag besuchte Timmi nicht die Schule. Ich denke, dass Timmi ein Tag gut tat um ein wenig mehr trauern zu können. Er weinte viel und ganz plötzlich und wir konnten zusammen weinen und viel darüber reden und das ist das Einzige was hilft. Wie soll ein Kind den Tod eines Freundes verstehen, wenn wir es nicht einmal verstehen können. Ich sagte Timmi oft, dass das Weinen hilft. Wir weinen ja auch; also darfst du auch ganz viel um Pauli weinen. Wir versuchten ein wenig Ablenkung für Timmi und auch für uns zu schaffen. In den nächsten Tagen weinte unser Süßer noch oft, bis Timmi dann sein Bestes daraus machte. Plötzlich schien auch wieder jeden Tag die Sonne und Timmi sagte uns, es sei ein Zeichen von Pauli, dem es nun im Himmel gut geht. Und jeden Tag schaut er aus dem Fenster und lobt Pauli für das Wetter egal wie es ist. Für Timmi regelt Pauli nun das Wetter und er glaubt fest daran, dass es Pauli da oben gut geht. Timmi weiß, er kann Pauli nicht sehen, aber Pauli sieht alles was er macht und wo Timmi ist. Als wenn nicht schon alles schwer genug war, mussten auch wir nun diesen unendlichen großen Schmerz fühlen und nun müssen auch wir lernen damit um zugehen.

28. Februar 2011

Heute war es nun endlich soweit: wir konnten Timmis neue Prothese abholen und sie ist richtig gut geworden. Timmi wünschte sich seine neue Prothese mal ganz anders. Seit einiger Zeit ist Star Wars ein absolutes "Muss" und deshalb sollte die Prothese diesmal nicht einfach nur Hautfarbend sein, sondern sie sollte eine Star Wars Prothese werden. Als der Prothesenbauer mit der Prothese vor uns stand, konnten wir nur noch staunen. Die neue Prothese ist echt wunderschön geworden; genau so hat sich Timmi seine Prothese vorgestellt. Er zog sie sofort an und freute sich nicht nur über das schöne Aussehen, nein auch darüber wie toll sie passt und wie gut es sich darauf läuft. Timmi rannte gleich los und sprang damit als hätte er nie eine andere Prothese gehabt. "Alles geht nun noch viel besser..." sagte unser Sonnenschein. Die Freude konnte man Timmi richtig ansehen. Er wollte seine alte Prothese gleich beim Prothesenbauer lassen. Timmi meinte, er zieht sie jetzt ja so wieso nicht mehr an und sie hätte genügend mitgemacht und erlebt. Nach einer kleinen Verabschiedung von der alten Prothese, ging es sofort mit der Neuen los. Das Laufen mit der neuen Prothese sieht wieder etwas besser aus als vorher. Nun hoffen wir, dass alles perfekt passt und Timmi viel Freude mit der neuen Prothese hat.

20. Februar 2011

Timmi hat sich wieder gut erholt. Ab heute darf er wieder in die Schule. Doch in dieser Woche werde ich Timmi noch früher abholen, damit er sich nicht gleich wieder in seiner ersten Woche so extrem verausgabt. Denn unser Sonnenschein ist oft kaum zu bremsen. Leider muss Timmi für eine Woche auf seinen geliebten Sport- und Schwimmunterricht verzichten. Heute waren wir zur vierten Sitzung beim Prothesenbauer. Wie immer war die Zeit vor Ort sehr lang und auch sehr anstrengend für Timmi. Vorerst war es die letzte Sitzung, denn nun wird die Prothese soweit fertig gestellt, dass wir sie auf Probe mitnehmen und ausprobieren können. Wir hoffen sehr, dass wir in dieser Woche noch einen Anruf zur Abholung der Prothese bekommen, denn nun wird es aller aller höchste Zeit.

17. Februar 2011

Leider kann ich zurzeit kaum einschätzen wie es Timmi geht. Er sagt zwar, es geht ihm gut, aber trotzdem nimmt er sich viele Auszeiten. Heute Nachmittag fuhren wir zum Prothesenbauer. Ab jetzt sind die Wartezeiten auf die Prothese länger als die Arbeitszeiten. Es ist zwar ein ständiges An- und Ausziehen, aber nun werden verschiedene Schleifarbeiten verrichtet. Auch Timmis neuen, aber noch unverkleideten Karbonfedernfuß, durften wir heute bestaunen und anfassen. Toll was es doch alles gibt! Zum Schluss des Termins durfte Timmi zum ersten Mal auf seiner Prothese stehen und ein paar Laufübungen absolvieren. War das süß; ganz wackelig lief Timmi. Anfangs war er etwas schockiert, dass es sich komplett anders anfühlt und auch anders läuft damit. Es wird wohl jedes Mal eine Umstellung sein, wenn es eine neue Prothese gibt. Erstens wird die Prothese von Mal zu Mal schwerer und zweitens durch den Karbonfederfuß kann und muss Timmi wieder komplett abrollen, um laufen zu können. Das war bei Timmis alter Prothese, die ja nur eine kleine Feder im Fußgelenk hatte, nicht nötig. Das wird natürlich in der Anfangsphase wieder schwierig und eine Umstellung werden, da ja kein Gefühl in diesem Fuß vorhanden ist. Dass heißt: Timmi muss nicht nur an das Beugen, sondern auch an das komplette Abrollen intensiv denken. Ich hoffe, irgendwann wird die Zeit kommen, wo Beugen und Abrollen so fest im Kopf von Timmi verankert sind, dass dieses bewusste Laufen von ganz allein passiert. Nächste Woche Montag müssen wir zur vierten Sitzung.

16. Februar 2011

Weil es Timmi jetzt wieder besser geht, er kein Fieber mehr hat und wir wissen, woher die Kopfschmerzen kommen, habe ich unseren Sonnenschein heute wieder einmal überrascht. Heute ist ein Tag, auf den Timmi schon seit zwei Wochen sehnsüchtig wartet. Heute feiern die Kinder aus Timmis Schule Fasching. Seit dem Tag als das Datum des Faschingstages in der Klecks-Grundschule feststand, hat Timmi sein "Star Wars Kostüm" jeden Tag Probe getragen. Unser Süßer hätte sich sehr geärgert, wenn er an diesem Tag nicht hätte dabei sein dürfen. Timmi freute sich wahnsinnig als er bemerkte, wo er ist und wen er dort alles sah. Zum Glück sollten alle Kinder erst in vor Ort ihr Kostüm anziehen, denn somit war es eine gelungene Überraschung. Der Tag war sehr schön. Alle Kinder hatten wunderschöne Kostüme an und sie hatten alle gemeinsam verdammt viel Spaß. Zu Hause angekommen, legte Timmi sich gleich zur Ruhe auf die Kuschelcouch und schwärmte von dem Erlebten. Sollte Timmi weiterhin Fieberfrei bleiben, geht es morgen auch mit der Anfertigung seiner neuen Prothese weiter.

15. Februar 2011

Timmi fieberte komplett 24 Stunden und ich kann sagen: so schnell wie es kam, war es auch wieder weg. Es ging nicht langsam runter wie bei einem grippalen Infekt, sondern war auf einmal weg. Da früher alles mal mit solchen eigenartigen Fieberschüben begann, wusste ich auf einmal nicht mehr wo mir der Kopf steht - ich war wieder nur verzweifelt. Ich suchte nach Ursachen, die mich beruhigen sollten. Sollten der kurze Schnupfen und das Fieber allergische Reaktionen sein ? Ich suchte und suchte nach Antworten, aber es beruhigte mich nichts.
Am Mittag war unsere Nachbarin kurz zu Besuch, sobald sie uns nicht zur Schule gehen sieht, sorgt sie sich sehr um Timmi. Als Timmi sich mit ihr alleine unterhielt, hörte ich nur, dass ihm der ganze Kopf weh tut und der Nackenbereich extrem schmerzt und das schon seit gestern. Oh je! Meine Gedanken drehten sich immer schneller. Könnte Timmi eine Hirnhautentzündung haben. Ich rief sofort in der Klinik an und schilderte Timmis Symptome. Man sagte mir nur, dass Timmi vor Schmerzen schreien würde, wenn er wirklich eine hätte. Ich soll abwarten und wenn es nicht besser wird, wäre ja die Rettungsstelle heute Nacht noch offen. Mit dieser Aussage, die mich schon sehr erschrocken hat, gab ich mich nicht zufrieden. Da ich aber auch merkte, dass ich nicht weiter komme, rief ich bei Timmis Kinderärztin an. Die wollte Timmi zum Glück sofort sehen. Natürlich wehrte er sich sehr mit mir irgendwohin zu fahren. Timmi wurde sofort gründlich untersucht, es fand eine Blutabnahme statt, wo der CRP wert, also der Entzündungswert nicht wirklich stark erhöht war. Das heißt auch: Timmi hat keinen grippalen Infekt. Er wurde auch auf Hirnhautentzündung untersucht und Frau Doktor schloss diese aus. Die Verspannungen im Nacken- und Kopfbereich sind Folgeerscheinungen von Timmis zu kleiner Prothese. Ab jetzt bekommt unser Sonnenschein Massagen und manuelle Krankengymnastik. Natürlich bleibt nun noch die Frage, woher kam dieser Fieberschub? Egal, was ich tue, es gibt keine Antwort. Ich hoffe nun auf einen baldigen Anruf der Klinik wegen der Auswertung, des vor fast zwei Wochen durchgeführten MRT´s.

14. Februar 2011

Timmi ging es übers Wochenende eigentlich sehr gut. Doch in der Nacht von Sonntag zu Montag nieste er dreimal, die Nase lief und zwei Stunden später fieberte er bis 40 Grad. Timmi kam in dieser Nacht gar nicht mehr zu Ruhe. Er spürte ganz genau, dass er am Morgen nicht in die Schule gehen kann und deshalb sagte er mir nicht wie es ihm geht. Ich beschloss am Montagmorgen wegen Timmis vieler Tränen nicht gleich wieder los zu fahren und ihn bei der Ärztin vorzustellen. Ich kuschelte unseren Süßen auf der Couch ein und versorgte ihn auf die Art und Weise, die Timmi immer am besten bis jetzt getan hat.

07.Februar 2011

Timmi ist froh und glücklich, dass die Ferien zu Ende sind. Der erste Schultag war wie immer für ihn Klasse. Nachmittags hatten wir unsere 2. Sitzung beim Prothesenbauer. Jetzt wird es höchste Zeit, dass Timmis neue Prothese fertig gestellt wird. Langsam bekommt Timmi wunde Stellen mit seiner jetzigen Prothese und auch das Laufen wird schlechter. Leider mussten wir sehr lange auf die Genehmigung von der Krankenkasse warten. Nach großem Ärger ist aber doch heute endlich das "Ja-Wort" gekommen. War ich froh - ich freue mich über Entscheidungen, die eigentlich niemand in Frage stellen sollte und die kein Thema sein dürften. Aber es gibt leider Menschen, die nicht verstehen wie Lebenswichtig diese neue Prothese für Timmi ist. Unser Süßer bekommt diesmal eine Prothese, die einen beweglichen Fuß mit einer ganz besonderen Karbonfederart, hat. Bei der jetzigen Prothese ist ständig der Fuß gebrochen. Angeblich, weil Timmi zu aktiv ist. Aber genau darüber sind wir doch froh, stolz und überglücklich; jedoch für so viele Aktivitäten ist ein Prothesenfuß wohl nicht geeignet. Nun bin ich froh, dass Timmi den neuen Fuß testen kann, um damit alles machen zu können, was er anstrebt und probieren möchte.

04.Februar 2011

Bis heute hat unser Süßer schlapp auf der Couch gelegen und sich auskuriert, denn bis auf leichte Bauchschmerzen geht es Timmi zum Glück wieder besser. Somit konnten wir heute unseren MRT Termin wahrnehmen.
Angekommen in der Ambulanz ging dieses Mal alles richtig schnell. Nach einer körperlichen Untersuchung, wo sich zum Glück bestätigte, dass Timmis Lungenentzündung sehr gut geheilt ist, bekam er einen Zugang für das Kontrastmittel, was beim MRT verabreicht werden muss, gelegt. Nach einer Stunde hatte Timmi endlich die enge und laute Röhre überstanden und war froh, dass es wieder nach Hause ging. In circa einer Woche wird der Befund vom MRT da sein und dann hoffe ich, dass es wieder ruhiger wird. Nun hatte Timmi zwar nicht viel von seinen Ferien gehabt, aber eigentlich wollte er sie ja so wieso nicht. Eigentlich wartete er nur darauf wieder in die Schule gehen zu können. Zum Glück haben wir auch die Erlaubnis unserer Ärztin dafür. Also ab Montag ist wieder Schulalltag. Nur auf zwei Dinge muss Timmi noch verzichten: auf den Schwimm- und den Sportunterricht. Nach dollem Meutern und traurig sein hat Timmi aber eingesehen, dass es doch besser ist, jetzt alles ruhig angehen zulassen um einen Rückfall zu vermeiden.

Eigentlich ging es unserem Sonnenschein wieder gut und deshalb haben wir heute auch den Termin bei unserem Prothesenbauer zur Anfertigung von Timmis neuer Prothese wahrgenommen. Die Messungen und der Gipsabdruck brauchen viel Zeit und sind auch immer sehr anstrengend für Timmi, aber trotzdem hat er wieder sehr gut mitgemacht und durchgehalten. Als wir auf dem Weg nach Hause waren, war mein Süßer verdammt ruhig. Wie so oft in letzter Zeit, sagte er mir nicht, dass es ihm nicht gut ging. Bevor ich überhaupt die Möglichkeit hatte, nach zu haken, warum er so still ist, übergab sich Timmi im hohen Bogen und erbrach. Leider ging es Timmi den ganzen Tag so. Wenn er sich nicht übergeben musste, schlief er. Wenn er kurz wach war, lag er schlappi auf der Couch. Ich hoffe sehr, dass lediglich die Anstrengungen beim Prothesenbauer zu dem Chaos in Timmis Körper geführt haben und nicht, dass sich ein neuer Infekt ankündigt. Bis jetzt habe ich noch nicht die Ärztin darüber informiert, denn ich will bis Morgen warten, wie es Timmi dann geht.

28.Januar 2011

Heute ist Zeugnisausgabe in der Schule. Trotz Timmis damaliger Erkrankung waren wir immer bei der Zeugnisausgabe in der Schule gewesen. Ausgerechnet diesmal, nachdem Timmi nun schon einige Wochen in der Schule war, kann unser Sonnenschein wegen der Lungenentzündung nicht in der Schule sein. Timmi wäre eine Gefahr für die gesunden Kinder aus der Klasse. Weil ich aber ahnte, dass mein Süßer sehr traurig ohne Zeugnis am Freitag gewesen wäre, habe ich am Morgen pünktlich nach dem Frühstück unsere eigene kleine Zeugnisausgabe organisiert. Timmis Erzieherin war so lieb und brachte uns einige Übungsaufgaben, den Wochenplan und das Zeugnis nach Hause. Timmi freute sich besonders über seine kleine Beurteilung, die wieder wie damals im ersten Schulhalbjahr, als Tinto CD angefertigt wurde. Nun sind für eine Woche Winterferien. Die Freude darüber hält sich bei Timmi allerdings in Grenzen. Wir werden die Ferien nutzen um ihn noch ganz gesund zu pflegen, damit er pünktlich nach den Ferien wieder zu seinen Kindern kann.
Nächste Woche Freitag haben wir endlich in der Klinik einen MRT-Termin. Ich hoffe, dass unser Sonnenschein bis dahin wirklich wieder komplett gesund ist.

27.Januar 2011

Endlich ist das Fieber etwas gesunken. Timmi musste sich bis heute Morgen noch mit Temperaturen um 39,5 Grad quälen. Unser Süßer hat die letzten Tage auf dem Sofa eingekuschelt mal schlafend und ständig schlappi verbracht. Ganz wenig konnte und wollte Timmi essen. Ich denke, dass das die Auswirkungen des Antibiotikums gewesen sind, die Timmi auf den Magen und den Darm geschlagen sind.
Heute Nachmittag war der erste Termin, seit Timmis Erkrankung vor 2 Jahren, bei unserer Kinderärztin. Die Ärztin und auch die Schwestern haben sich sehr über Timmi gefreut. Sie kennen ihn noch als Säugling, Baby und Kleinkind. Sie freuten sich riesig, Timmi endlich wieder zu treffen und zu sehen, wie gut Timmi seine Erkrankung überstanden hat und das man vom Gangbild her kaum etwas merkt. Wir waren nur kurz in der Arztpraxis; Timmi wurde körperlich wegen der Lungenentzündung untersucht. Die Praxis war sehr voll; viele kleine und große Kinder mit Erkältungen warteten darauf ran zu kommen, damit sie sich anschließend wieder auf ihrer Couch Zuhause einkuscheln können. Timmis Bronchien sind frei und alles sieht danach aus als wenn Timmi das Gröbste von der Lungenentzündung überstanden hat. Unsere Ärztin empfahl mir, nur dann noch einmal in die Praxis zu kommen, wenn ich mir unsicher sei bzw. etwas nicht stimmt. Ansonsten könnten wir, wegen der hohen Ansteckungsgefahr, telefonisch in Kontakt bleiben.

24.Januar 2011

Die letzte Nacht war sehr unruhig. Weil Timmi aber nichts erzählte am Morgen, wussten wir nicht, dass es ihm heute Nacht schon nicht gut ging. Ich sah Timmi allerdings am Morgen deutlich an, dass irgendwas nicht stimmt. Die Temperatur war schockierend, denn sie lag bereits bei 39,8 Grad. Sofort gab ich Timmi ein Fiebersenkendes Medikament. Als ich zu ihm sagte, dass er heute nicht in die Schule gehen darf, weinte Timmi bitterlich. Er sagte immer wieder, es ginge ihm doch gar nicht so schlecht. Er würde so viel Unterrichtsstoff versäumen und er würde auch nicht seinen Wochenplan schaffen. Außerdem freute er sich schon das ganze Wochenende darauf, seinen Schulfreund heute mal mit nach Hause zunehmen, denn sie wollten heute bei uns gemeinsam spielen. Ich rief gleich morgens in der Klink an und man sagte mir, dass wir uns sofort in der Ambulanz persönlich melden sollen. Während der Fahrt in die Klinik bekam Timmi einen sehr trockenen Husten und Schüttelfrost. Er glühte am ganzen Körper. In der Klinik angekommen, ging es unserem Süßen immer schlechter. Er zitterte, weinte und hatte schon blau gefärbte eiskalte Hände und Füße. Timmi wurde sofort behandelt. Das Fieber war trotz dem Fiebersenkendem Mittel auf 40,6 Grad gestiegen war. Timmi wehrte sich gegen alles. Er weinte und wollte sich einfach nicht untersuchen lassen. Erst wieder zu seinen regulären Terminen. Er sagte, er sei nicht krank und er will jetzt nach Hause. Mit viel Überzeugungskraft ließ Timmi dann zum Glück alle Untersuchungen zu. Die Blutabnahme erwies sich als schwierig, weil Timmis Blut durch das hohe Fieber sehr dick war. Timmi bekam ein Bett in der Tagesklinik, wo er sich erst einmal etwas ausruhen sollte. So konnten wir auf die Untersuchungsergebnisse warten. Am frühen Nachmittag erfuhren wir die Blutergebnisse. Timmi hat eine Lungenentzündung. Dabei hatte er gestern noch nicht ein Symptom gehabt. Timmis Fieber stand immer noch bei 40,6 Grad und so wollte uns die Ärztin nicht nach Hause fahren lassen. Wir mussten warten bis es durch ein Antibiotikum auf 40 Grad fiel und dann durften wir nach Hause fahren. Wenigstens haben wir am Ende der Behandlung noch eine gute Nachricht bekommen: alle Bildgebenden Untersuchungen von der letzter Woche sind ohne Befund.
Jetzt war Timmi froh; froh wegen dieser Nachricht und weil er gemerkt hat, dass auch ich alles tue, damit wir nicht gleich wieder stationär bleiben müssen. Ich hoffe, dass das in Zukunft Timmi Kraft und Stärke gibt und er darauf vertraut, dass ich 100 prozentig hinter ihm stehe. Er braucht keine Angst zu haben.
Allerdings muss ich zugeben, dass ich einfach wieder nur funktioniert habe. Hätte ich reagieren können, wäre ich wahrscheinlich heute umgefallen. Für die nächsten 3-5 Tage soll das Fieber bei einer Lungenentzündung noch so hoch bleiben. Am Donnerstag dürfen wir zur Kontrolle zu unserer behandelnden Kinderärztin. Sie wird Timmi nach zwei Jahren zum ersten Mal wiedersehen. Sie stand die ganze Zeit während Timmis Erkrankung mit uns in Kontakt und schrieb Timmi immer wieder ganz liebe Karten. Wir hoffen, dass es unserem Süßen bald wieder besser gehen wird.

20.Januar 2011

Heute Nachmittag kam endlich der erlösende Anruf. Bei Timmi kann eine Begleithepatitis ausgeschlossen werden. Seine Leberwerte sinken langsam wieder auf den Normbereich. Warum die Leberwerte so extrem ausgeschlagen haben, können sich die Ärzte leider auch nicht erklären. Trotzdem werden die Leberwerte jetzt regelmäßig kontrolliert. Es fiel uns zwar ein riesen Stein vom Herzen, aber trotzdem bleibt nun wieder ein Stück Angst und Fragen, die erst einmal keine Antwort finden. Am 4.Februar haben wir endlich einen Termin fürs MRT bekommen. Beruhigt kann ich erst wieder sein, wenn alle Untersuchungsergebnisse ausgewertet sind. Heute vor genau nach einem Jahr waren wir mit Timmi bei unserem Fotografen, der Familie Kaufmann. Sie kennen Timmi schon von klein auf. Auch sie verfolgten Timmis Erkrankung und schenkten ihm damals, die gemachte Fotoserie. Weil unser Sonnenschein bei den letzten Aufnahmen vor einem Jahr keine Haare hatte und inzwischen aber richtig langes Haar hat, wollte ich jetzt neue Bilder machen lassen. Ab sofort kann Timmi alleine entscheiden, ob er eine Kurzhaarfriseur tragen möchte oder lieber sein langes Haar behalten will. Wir erlebten eine wirklich schöne Stunde bei Foto Kaufmann. Timmi poste wie ein kleiner Star. Einige Bilder werden wir natürlich, wenn sie fertig sind, in die Bildergalerie stellen, denn sie sind wieder sehr schön geworden.

19.Januar 2011

Heute haben wir den ganzen Tag auf einen Anruf aus der Klinik gewartet, aber leider vergebens. Bei jedem Telefonklingeln schrecke ich zusammen . Am späten Nachmittag hielt ich diese Situation nicht mehr aus und rief selber in der Ambulanz an. Leider konnten sie mir nur sagen, dass ich weiterhin Geduld haben soll, weil noch keine Befunde vorliegen.

18.Januar 2011

Heute war unser Sonnenschein nur kurz in der Schule, denn nach der ersten Hofpause musste ich Timmi leider abholen, weil wir heute die ersten Untersuchungen vom Quartalscheck 2011 hatten. Die Untersuchungen begannen mit dem Röntgen, einem CT und einer Sonografie, was Timmi alles tapfer meisterte. Danach mussten wir zum ärztlichen Check in die Ambulanz. Dort erfuhren wir, dass Timmi bei der letzten Blutabnahme extrem schlechte Leberwerte hatte. Die Ärztin, die jetzt wieder neu die Ambulanz übernommen hat, schlug die Hände über dem Kopf zusammen und war schockiert, dass ich keine Information über so hohe Leberwerte erhalten hatte. Somit musste erneut eine große Blutbildkontrolle gemacht werden. Natürlich mache ich mir jetzt wieder extreme Sorgen, denn die Ärztin äußerte den Verdacht auf eine Begleithepatitis von der chemotherapeutischen Behandlung. Mit diesem Verdacht müssen wir nun warten bis endlich ein erlösender Anruf aus der Klinik kommt. Natürlich saß ich wieder die halbe Nacht am Computer und informierte mich genau. Viele Symptome konnte ich zum Glück nicht an Timmi erkennen, außer das Timmi mit einer hoch dosierten Chemotherapie behandelt wurde. Wir hoffen so sehr, dass sich morgen alles aufklärt. Timmi soll ganz normal in die Schule gehen; er soll sich keine Sorgen machen. Das sagte jedenfalls unsere behandelnde Ärztin.

14.Januar 2011

Auch die zweite Schulwoche war für Timmi ein großer Erfolg. Er möchte ab sofort nicht einmal mehr von mir in den Klassenraum gebracht werden. Bis an den Schulhofzaun darf ich ihn noch begleiten und dann gibt es nur noch eine schnelle Verabschiedung. Die drei Etagen bis zum Klassenraum läuft Timmi alleine bzw. mit den anderen Kindern hoch. Jeden Tag kommt er glücklich erzählend nach Hause. Besonders viel Spaß hat unser Süßer im Sportunterricht und beim Schwimmunterricht. Montags begleite ich Timmi zum Schwimmen um ihm noch etwas Hilfe beim Wechseln seiner Badeprothese zu geben. Irgendwann übernimmt dies allerdings ein Schülerhelfer, den wir vom Schulamt genehmigt bekommen haben. Ansonsten fühlt sich Timmi verdammt wohl in "seiner" Schule. Heute beginnt das Wochenende, worauf sich Timmi fast gar nicht freut.

09.Januar 2011

Ein wenig Alltag schleicht sich endlich wieder in unser Leben. Unser Sonnenschein hat seine erste Schulwoche super gemeistert. Timmi ist kaum zu bremsen! Es macht ihm alles Spaß; das gemeinsame Lernen, das gemeinsame Spielen, mit den Kindern zu essen, auf dem Hof zu toben in der Pause - einfach alles. Timmi ist so glücklich endlich wieder dabei zu sein. Unser Süßer wurde von allen Kindern herzlich und mit viel Freude aufgenommen. In den ersten Tagen habe ich Timmi pünktlich um 11.40 Uhr abgeholt. Jedes Mal war er enttäuscht, dass der Vormittag in der Schule schon vorbei ist und er nach Hause gehen soll. Für Timmi vergeht die Zeit im Moment in der Schule viel zu schnell. Und weil Timmi alles super verkraftet, haben wir mit seiner Lehrerin und seiner Erzieherin entschieden, dass wir am Abend vorher Timmi entscheiden lassen, wann er abgeholt werden möchte. Wir stellen fest: Timmis Kräfte reichen komplett für einen ganz normalen Schultag aus. Er ist am Abend genauso geschafft wie er es vor seiner Erkrankung war. Bis zum "ins Bett gehen" schwärmt Timmi davon wie aufregend sein Tag in der Schule war und was er alles erlebt hat. Er schläft nachts tief und fest und sieht dabei zufrieden und glücklich aus. Ich freue mich von ganzem Herzen, dass Timmis Wunsch in seine Schule zurück zu gehen in Erfüllung gehen konnte. Und das Timmi so einen tollen Start hatte. Auch mein Alltag wird sich nun wieder verändern, denn fast zwei Jahre war ich rund um die Uhr für unseren Timmi da. Ich habe nichts mehr für mich gemacht, weil ich einfach nicht mehr wichtig war. Es zählte nur noch Timmi und seine Gesundheit für mich. Nun werde ich versuchen selber etwas zur Ruhe zu kommen. Ich muss weiterhin versuchen die Zeit, die tief und schmerzvoll noch in mir sitzt, etwas auf zu arbeiten. Und dabei werde ich mich jeden Tag über die Erfolge von unserem Timmi wahnsinnig freuen.

Liebe Verwandte, Freunde und liebe Leser dieser Homepage, wir möchten uns ganz herzlich bei euch allen bedanken. Ihr habt im Jahr 2010 wieder so an "unserer Seite" gestanden. Habt mit euren lieben Worten und euren Mut machenden Einträgen uns weiterhin so liebevoll unterstützt. Immer wieder habt ihr in Gedanken Timmi und auch uns begleitet. Euer Timmi und wir wünschen euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und für 2011 alles Liebe und Gute, aber vor allem viel Gesundheit.

24.Dezember 2010

Heute war es endlich soweit! Der Weihnachtsmann wird heute Abend unseren Timmi ganz persönlich besuchen. Natürlich war der Vormittag für Timmi unendlich lang und wollte überhaupt nicht enden, doch die Vorfreude war riesengroß. Am Nachmittag fuhren wir gemeinsam zu Timmis Cousine und seinem Cousin. Als es am Abend klopfte und die Kinder die Tür öffneten, stand da wirklich der Weihnachtsmann. Er erzählte den Kindern was er alles Gutes von ihnen in diesem Jahr gehört hat. Timmi staunte nicht schlecht, was der Weihnachtsmann alles so weiß. Als er sagte, dass er gehört habe wie gut Timmi die Seepferdchenprüfung bestanden hat oder auch als er Timmi direkt nach seinem 1.Schultag vor Kurzem fragte. Nach dem Gespräch mit dem Weihnachtsmann hat Timmi zwei Lieder vorgesungen, die er fleißig nur für diesen Tag geübt hat. “Oh Tannenbaum“ war zu hören und ein selbst gedichtetes Lied. Endlich gab es die Geschenke und schon musste der Weihnachtsmann wieder los. Doch bevor er ging, hat er uns allen fest versprochen, dass er im nächstes Jahr wieder kommt. Timmi war sehr glücklich, dass der Weihnachtsmann ihm seine zwei Wünsche, die er ihm geschrieben hatte, erfüllt hat. Der Abend war für die Kinder wunderschön und mit vielen Überraschungen verbunden. Sie spielten glücklich und zufrieden zusammen.

Timmi und wir wünschen von Herzen allen Kindern, Verwandten, Bekannten, Freunden und Lesern dieser Homepage ein ruhiges, glückliches und besinnliches Weihnachtsfest. Besonders den Kindern wünschen wir einen fleißigen Weihnachtsmann.

22.Dezember 2010

Die halbe Nacht konnten wir nicht schlafen, es war für uns wie damals, als Timmi seinen ersten Schultag hatte. Doch dann war der Morgen da und wir gingen los. Timmis Freude und Neugier auf die Igel-Kinder seiner Klasse war groß. Mit dem schweren Schulranzen auf dem Rücken tappte Timmi durch den Schnee in die Schule. So richtig glauben konnte ich es immer noch nicht, dass heute, noch im alten Jahr, der Tag für Timmi ist, an dem er in sein fast "altes Leben" zurück gehen sollte. Unser Süßer blieb heute erst einmal bis zur Mittagszeit in der Schule. Als ich ihn abholte und wir auf dem Weg zur Klinik waren, erzählte mir Timmi aufgeregt von seinem schönen ersten Schultag. Er erzählte wie viel Spaß ihm die einzelnen Stationen gemacht hatten und wer alles in seiner Gruppe war. Und wie schön es zum Beispiel war, gemeinsam mit den Kindern zu frühstücken. Für die anderen Kinder sind das alltägliche Sachen, doch für Timmi soll all dies erst wieder Alltag werden. Das Beste an diesem Tag, so erzählte mir Timmi, war die Hofpause. Denn dann konnte er auch rennen, spielen und toben. Natürlich kamen in der Hofpause auch seine Drittklässler zu ihm. Das sind die Kinder, mit denen Timmi damals eingeschult wurde. Auch diese Kinder wollten mit Timmi spielen und toben. Jetzt freut sich unser Timmi zwar auf die Ferien, aber er kann es kaum erwarten, im neuen Jahr dann täglich in die Schule zu gehen. Als wir in der Klinik angekommen waren, sahen wir, dass die Ambulanz im November in den Neubau umgezogen ist. Alles erstrahlt im neuen Glanz und alles ist neu. Zum Glück war unsere behandelnde Ärztin heute noch einmal da; da müssen wir uns erst im nächsten Jahr auf eine andere Ärztin einstellen. Unser Ärztin wird ab Januar 2011 wieder zurück auf die Kinderonkologie gehen. Lediglich als Vertretung bleibt sie uns noch erhalten. Timmi wurde körperlich untersucht und es fand eine Blutabnahme statt. Untersuchungstermine wurden geplant und besprochen. Unserem Sonnenschein geht es sehr gut und alle sagen, dass er prächtig aussieht. Ab Mitte Januar finden alle bildgebenden Untersuchungen statt und auch die Planung für Timmis Impfungen.
Als wir am Nachmittag nach Hause fuhren, wollte mir Timmi eigentlich noch beim Einkaufen helfen. Doch er gab selbst zu, dass der Tag in der Schule doch anstrengender gewesen war als er erwartet hatte. Es dauerte nicht lange, da schlief unser Süßer nach langer Zeit mal wieder im Auto ein. Sonst, wenn wir aus der Klinik kamen, ist Timmi oft vor Erschöpfung eingeschlafen, weil die Krankheit seinen Körper so gefordert hatte. Doch heute sah ich ein zufrieden schlummerndes Kind in seinem Autositz schlafen. Nun freuen wir uns auf das Weihnachtsfest, was wir dieses Jahr viel Sorgenfreier genießen werden.

20.Dezember 2010

Heute waren wir zur Weihnachtsfeier bei Timmi in der Klecks-Grundschule und was soll ich sagen: es war sehr schön. Die Kinder präsentierten ihre Weihnachtstücke aus den verschiedensten Zirkeln, die sie jeweils dort einstudiert hatten und draußen auf dem Schulhof gab es Glühwein und Bratwürste. Wir hatten auch Gelegenheit mit Timmis Lehrerin und Erzieherin zu sprechen und alles ein wenig zu planen. Wir haben uns jetzt entschlossen, Timmi ab 3. Januar 2011 in seine Igel-Klasse zu integrieren. Leider ist dies zwar bis zum Erhalt aller Impfungen noch mit einem erhöhten Risiko verbunden, aber wir wollen es trotzdem wagen. Ich habe mich schriftlich mit einer Bitte an alle Eltern aus der Igel-Klasse gewandt und sie um Hilfe gebeten. Sie sollen mich möglichst rechtzeitig informieren, wenn irgendwo eine Kinderkrankheit auftritt. Wir gehen dieses Risiko ein, weil Timmi einfach andere Kinder um sich herum braucht und natürlich endlich regelmäßig unterrichtet werden muss. Durch die Unterstützung der Lehrerin und der Erzieherin habe ich nun den Rückhalt, den ich mir seit längerer Zeit wünsche. Wir haben in ihnen zwei Personen, die nicht gleich vor jeder Herausforderung zurück schrecken. Nach dem Gespräch mit den Zweien ging es uns sehr gut, denn uns ist eine große Last vom Herz gefallen. Immer wieder musste ich in den vergangenen Wochen und Monaten um Timmis Unterricht kämpfen und jetzt fehlt mir einfach die Kraft, um das noch weiter tun zu müssen. In denke, Timmi ist körperlich inzwischen so stabil, dass wir keine größere Angst haben müssen. Am Mittwoch wird Timmi schon seinen ersten Schultag haben. An diesem Tag wird spielerisch durch verschiedene Stationen das Wissen der Kinder überprüft. Ab Januar wird Timmi zu den Kernzeiten bzw. in Absprache mit seiner Lehrerin, in die Schule gehen, um zu sehen wie belastbar Timmi wirklich schon ist. Ich meine, dass Timmi belastbarer ist als man es einem Kind nach solch einer Erkrankung zutrauen würde. Ruhe hatte Timmi in den letzten Monaten genug. Jetzt möchte er wieder spüren, dass er genauso ist wie all die anderen Kinder und Power hat wie sie. Timmi und wir freuen uns auf einen weiteren Abschnitt, der bewältigt wird.

Wir wünschen allen Verwandten, Freunden und Lesern dieser Homepage wunderschöne und ruhige Adventssonntage.

18.Dezember 2010

Im Sommer 2009 überraschten uns schon einmal Sängerinnen und Sänger der Berliner Staatsoper. Heute konnten wir, Dank der lieben Menschen dort, einen wunderschönen Abend gemeinsam mit Ihnen erleben. Sie hatten uns eingeladen zur Operette "Die Zauberflöte" ins Schiller Theater. Eigentlich wäre diese Aufführung in der Berliner Staatsoper gewesen, da diese aber gerade renoviert wird, ist das gesamte Ensemble ins Schiller Theater gezogen. Dank einer lieben Freundin, die selbst Sängerin in diesem wunderschönen Chor ist, hatten wir vor der Aufführung die Gelegenheit, einige Chormitglieder näher kennenzulernen bzw. sie konnten endlich unseren Timmi mal ganz persönlich treffen. Viele kennen ihn nur aus Erzählungen und von seiner Homepage. Wir fühlten uns wohl und wurden von allen ganz lieb begrüßt. Die Führung war sehr beeindruckend. Hinter die Kulissen zu schauen und zu sehen mit wie viel Planung und Aufwand so ein Abend abläuft, war überwältigend. Jedes Detail muss bedacht und ganz präzise für den Zuschauer umgesetzt werden. Die vielen verschiedenen, außssergewöhnlichen Kostüme haben Timmi besonders begeistert. In der Maske durfte er sogar selber schminken. Ein Priester wurde für seinen Auftritt vorbereitet. Sehr schön waren auch die Momente direkt seitlich hinter dem Vorhang. Wir konnten auf die Bühne gucken und sehen, wie wann was runter und wieder rauf gefahren oder aufgestellt wird. Die Kulisse und die Bühnenbilder in diesem Stück sind sehr schön und alles sieht verdammt echt aus. Nach dieser ausführlichen Führung saßen wir total begeistert in unseren Stühlen und fieberten der Aufführung entgegen. Als es endlich losging, hatten wir Gänsehaut. Wir hatten das Gefühl, wir kennen all diese lieben Leute auf der Bühne schon ewig. Viele Dinge wie Kostüme oder die Tiere, die mitspielten, erkannten wir sofort wieder. Timmi und wir fanden den Abend traumhaft schön. Wir hoffen sehr, dass jeder Künstler an diesem Abend Timmi jubeln und klatschen gehört hat. Sein lauter und stürmischer Beifall war ein ganz großes Kompliment an alle, die an dieser schönen Operette mitgewirkt haben und sollte allen zeigen wie sehr es Timmi gefallen hat. Wir werden ganz bestimmt noch einmal zu Besuch kommen, aber dann in die neu rekonstruierte Staatsoper.

17.Dezember 2010

Heute waren wir zum ersten Mal wieder in einer Arztpraxis außerhalb der Klinik und was soll ich sagen: es war ein richtig gutes Gefühl. Man fühlt sich wieder etwas normaler. "Normaler" deshalb, weil wir Patienten sind wie alle anderen im Wartezimmer. Man sitzt da und wir können endlich mal wieder sagen, wir sind wegen einer ganz normalen Mittelohrentzündung hier und die wird in ein paar Tagen wieder weg sein. Natürlich sah man unserem Arzt, der Timmi nur vor seiner Erkrankung kannte, den Schrecken im Gesicht an über das, was in den letzten 18 Monaten passiert ist. Gleichzeitig staunte er wie groß Timmi geworden ist. Timmi wollte selber mit dem Arzt über seine letzten anderthalb Jahre reden. Er erklärte ihm alles ganz genau und sagte zu ihm: es war eine verdammt harte Zeit, Herr Doktor. Auch seine heutigen Symptome wegen der Mittelohrentzündung konnte Timmi genau beschreiben. Zum Glück heilt die Mittelohrentzündung nun langsam ab, aber einen starken Unterdruck wird Timmi in den nächsten Tagen leider noch in den Ohren haben. Also werden wir unseren Süßen gesund pflegen und ich übernehme dann wieder den Job der Lehrerin bis wir nächste Woche eine endgültige Lösung gefunden haben. Nächste Woche Mittwoch müssen wir zur Kontrolle in die Klinik. Da werden wir erfahren, wer für uns zuständig ist. Denn dann beginnen wieder die vierteljährlichen Untersuchungen. Hoffentlich kann Timmi dann endlich wieder Impfungen bekommen, damit sein Impfstatus komplett wird.

14.Dezember 2010

Trotz der verschneiten Straßen Deutschlands sind wir heute ohne Stau gut in Berlin angekommen. Der Abschied fiel unserem Timmi von all den Kindern und seiner geliebten Ritterburg sehr schwer. Wir wiederum freuten uns auf die Rückreise. In den Wintermonaten eine Rehabilitationsmassnahme zu machen, ist doch schwerer als im schönen Monat Mai. Es wird schneller dunkel und dadurch sind die Möglichkeiten Unternehmungen zu machen, doch sehr begrenzt. Leider brachte Timmi sich neben der Mittelohrentzündung auch noch einen bronchialen Husten und einen Schnupfen mit nach Hause. Was natürlich auch auf seinen geschwächten, körperlichen Zustand zurück zu führen ist. Timmis Impfstatus ist durch die Chemo immer noch nicht wieder komplett. Doch nun haben wir die Möglichkeit Timmis Wehwechen in Ruhe auszukurieren. Kurz vor Antritt der Heimreise haben wir leider erfahren, dass Timmis Hausunterricht in Berlin komplett gestrichen wurde. Als Begründung wurde uns vom Schulsenat der allgemeine Lehrermangel angegeben. Uns fehlten die Worte, denn kaum sind wir 4 Wochen weg, gibt es so einschneidende Veränderungen. Wir waren ja diese Wochen auch weg, um wieder ins normale Leben zurückzufinden. Obwohl das immer leichter gesagt als getan ist. Denn das Erlebte zu verarbeiten, braucht für unsere Familie viel Zeit und kann nicht innerhalb von vier Wochen verarbeitet werden. Mit dem Wegfall des Hausunterrichtes geben wir uns aber nicht zufrieden. Timmi ist lernbereit und er will mit anderen Kindern was lernen. Zum Glück haben wir starken Rückhalt von der Klecks-Grundschule. Das ist die Schule in die Timmi vor seiner Erkrankung eingeschult wurde. Dort sucht man gemeinsam mit uns eine Lösung, damit Timmi weiterhin lernen kann. Leider mussten wir auch nach unserer Rückkehr erfahren, dass unsere behandelnde Ärztin in der Ambulanz nicht mehr da ist. Das heißt auch dort müssen wir uns auf neue Leute einstellen. Am Freitag müssen wir uns wegen der Mittelohrentzündung bei unserem HNO-Arzt vorstellen. Der behandelnde Arzt kennt Timmi noch von Behandlungen aus dem Kleinkindalter.

Bis auf die Mittelohrentzündung von Timmi hatten wir eine sehr schöne, letzte Woche in der Reha gehabt. Timmi nahm auch wieder an den Reiterparcours statt, wo er verschiedenste Stationen auf seinem Pferd absolvieren musste. Selbst da wurden die Kinder mit einer Urkunde belohnt. Es ist beeindruckend wie sehr man sich hier um die Kinder kümmert, wie liebevoll alles organisiert wird, um den Kindern eine schöne Zeit in der Reha zu bereiten. Es gab nicht eine Therapieeinheit, die Timmi nicht gefallen hätte. Auch in der Schule konnte Timmi nie zu früh sein. Schon allein dort mit der Mappe hinzulaufen, ganz selbstständig, bereitete Timmi große Freude und viel Spaß. Und natürlich mit vielen Kindern gemeinsam was lernen. Und eben der Fakt, dass Timmi zum Lernen in die Schule geht und nicht wie bei uns Zuhause, dass die Lehrerin zu Timmi kommt und es Einzelunterricht gibt. Man konnte in dieser Zeit deutlich erkennen wie glücklich Timmi ist und egal, wo man gewesen wäre, es hätte Timmi so glaube ich, überall gefallen. Wichtig ist für ihn immer wieder: einfach so sein zu dürfen wie ein Kind in seinem Alter ist. Wir hoffen, dass Timmi auch bald in Berlin mit anderen Kindern lernen kann, denn Kinder brauchen Kinder zum Lernen. Auch unseren letzten Projekttag haben wir nun gehabt, es war eine sehr schöne und erlebnisreiche Erfahrung. Am Montag bei unserem Abschlussfest stellen wir unser Projekt an Hand einer selbst erstellten DVD mit Bildern und kleinen Filmen den anderen Reha-Teilnehmern vor. Wir freuen uns jetzt auf den letzten Therapietag und natürlich freuen wir uns auf das bevorstehende Abschlussfest am Montag. Dienstag nach dem Frühstück werden wir dann ganz in Ruhe unsere Heimreise antreten. Berlin, wir kommen.

Timmi hat die vergangene Nacht fast durchgeschlafen, doch leider sind die Ohrenschmerzen immer noch genauso heftig wie am Tag zuvor. Aber zum Glück hat er keine Temperatur mehr. Wir verbrachten den ganzen Tag im Bett und schauten endlich mal wieder ganz in Ruhe fern. Natürlich tat die Ruhe Timmi nach vier anstrengenden Wochen gut, denn sonst war er ja wirklich kaum zu bremsen. So viele Kinder um sich zu haben, das musste er doch ausnutzen. Da wurden schon Tränen vergossen, wenn es abends hieß: jetzt aber ab ins Bett. Süß anzusehen war auch, dass die Kinder hier zum Krankenbesuch vorbeischauten und fragten wie es Timmi geht und ab wann er wieder in die Ritterburg darf. Leider konnten wir die Kids nicht zu Timmi lassen, aber von der Tür aus verabredeten sie sich pünktlich nach der Quarantänezeit um 18.00 Uhr wieder in der Ritterburg.
Diese Uhrzeit konnte für unseren Süßen gar nicht schnell genug herankommen. Am Abend durfte Timmi für eine Stunde in die Ritterburg zu seinen Freunden. Wir hoffen, dass nun das Antibiotikum bald wirkt und Timmi noch die letzten Tage hier genießen kann.

10.Dezember 2010

Heute Nacht ist unser Süßer weinend aufgewacht, doch leider erzählte er uns erst am Morgen, dass er schon die ganze Nacht Ohrenschmerzen hatte. Und natürlich wollte Timmi nicht zur Ärztin. Somit haben wir einen kleinen Kompromiss geschlossen: er kann noch in die Schule gehen und zum Reiten, muss sich danach aber bei der Ärztin vorstellen. Beim Frühstück zeigte sich jedoch, dass so ein Kompromiss allein nicht hilft, denn Timmis Schmerzen wurden so extrem, dass er doch sofort freiwillig zur Ärztin ging. Die Angst vor einer Klinikeinweisung ist bei Timmi immer noch das Schlimmste und leider will er auch nicht verstehen, dass man wegen Ohrenschmerzen nicht gleich stationär gehen muss. Es ist nach wie vor schwer für Timmi und mit viel Angst verbunden sein Trauma zu verarbeiten. Die Diagnose der Ärztin an diesem Tag: unser Süßer hat eine typische Schwimmbad-Mittelohrentzündung vom zu vielen Tauchen. Nun versuchen wir erst einmal mit ein paar homöopathischen Tropfen und etwas Schmerzmedikation gegen die Ohrenschmerzen anzukämpfen. Am Vormittag sollte sich Timmi ausruhen und wurde von seinen Therapien befreit. Am Nachmittag wollte Timmi dann seine Therapien wieder fortführen. Leider kam am späten Abend auch noch 38,5 Grad Fieber zu den Schmerzen, die dann unerträglich wurden. Unsere Ärztin hatte bei der Untersuchung morgens schon fast mit diesem Krankheitsverlauf gerechnet und hatte deshalb für Timmi ein Antibiotikum bestellt. Dies sollte er nun einnehmen und ab sofort bis Samstag 18.00 Uhr in Quarantäne bleiben - Timmi war natürlich komplett traurig.

09. Dezember 2010

Heute war nun endlich der wichtigste Tag für unseren Sonnenschein: vier Wochen lang hat sich Timmi fleißig auf die Seepferdchenprüfung vorbereitet. Trotzdem war die Aufregung bei ihm sehr groß. Doch noch viel mehr aufgeregt waren wir. Es fing schon so an, dass wir das Gefühl hatten, es will einfach nicht 15:00 Uhr werden. Doch dann war es soweit: es ging los - zwei Kinder aus der Reha-Gruppe wollten heute die Seepferdchenprüfung absolvieren. Beide Kinder waren im Schwimmbecken und wir Eltern standen aufgeregt und nervös draußen an der Scheibe. Als Erstes musste unser Timmi 25 Meter schwimmen. Danach musste er tauchen und dabei einen Ring vom Beckenboden hochholen. Abschließend musste Timmi einen Kopfsprung vom Beckenrand machen. Wahnsinn! Timmi und das Mädchen haben alle Übungen ganz toll gemeistert. Als unsere Aufregung ihren Höhepunkt erreicht hatte, strahlten die Kinder bereits übers ganze Gesicht. Denn schon wurde gratuliert, das Zeugnis und das Seepferdchenabzeichen von der Prüfungskommission überreicht. In diesem Moment fiel mir ein riesen Stein vom Herzen. Dieses Strahlen von Timmis Augen, diesen stolzen Blick werde ich niemals in meinem Leben vergessen. Meine Tränen verteilten sich auf meinem gesamten Gesicht und ich konnte es einfach nicht fassen. Kurz vor Timmis großer Operation damals dachte ich immer, dass ich solche schönen Momente niemals in meinem Leben mehr erfahren werde. Weil ich immer davon ausging, dass Vieles für Timmi nicht mehr möglich sei. Aber Timmi zeigt uns seine Größe, trotz der Einschränkung, die er hat, die ja für ihn nicht wirklich eine ist. Nichts kann Timmi abhalten sein Leben so zu leben wie es auch sein sollte. Zum Glück hat unser Sonnenschein diesen starken Willen. Auch die Therapeuten und die Ärztin waren sehr stolz auf Timmi und am nächsten Tag wurde unser Süßer zur Belohnung von der Ärztin hier noch einmal extra gedrückt. Alle staunen immer wieder, dass Timmi alles, was er sich vornimmt, auch umsetzt. Von uns Eltern gab es auch eine Art Belohnung: wir sind am Abend gemeinsam zu Mc Donald gegangen. Timmi und das kleine, süße Mädchen. Ja, seine kleine Freundin, die er hier in der Reha kennengelernt hat. Wir haben die bestandene Seepferdchenprüfung von beiden Kindern kräftig gefeiert.

05.Dezember 2010

Pünktlich zum Wochenanfang kam der Winter zu uns und nun ist alles schön weiß hier und die vielen Kinder und unser Timmi freuen sich sehr über den ersten Schnee. Doch leider ist nun auch schon unsere dritte Woche vorbei und es beginnt unsere letzte Woche hier in der Reha. Viele schöne Sachen hat Timmi auch in dieser Woche wieder erlebt. Unser Süßer macht ganz fleißig seine Therapien. Sein Gangbild hat sich wieder verbessert; Timmi läuft wieder bewusster, er beugt das Prothesenbein wieder mehr und hat wieder mehr Spaß an seinen Übungen. Auch für das Klettern hat Timmi eine super gute Idee gehabt. Dadurch das die kleine Kletterwand hier in der Turnhalle keine große Herausforderung mehr für Timmi war, kam er auf die Idee, blind zu klettern. Und was soll ich sagen: es war nicht nur eine super Idee von Timmi, sondern es machte unserem Sonnenschein auch viel Spaß. Genauso viel Spaß hatte Timmi beim Abendangebot: dem Cola-Kisten-Klettern. Bei unserem Aufenthalt im Mai war es leider noch nicht möglich, dass Timmi an dieser Abendveranstaltung teilnehmen konnte. Die Gefahr zu stürzen, war einfach noch zu groß gewesen. Um so größer war jetzt Timmis Freude daran teilzunehmen. Timmi hat neun von zwölf Cola-Kisten übereinander gestapelt und strahlte übers ganze Gesicht als er ganz oben auf seinen neun Cola-Kisten gesessen hat. Der Donnerstag in dieser Woche wird für Timmi ein ganz besonderer Tag, denn er kann dann eine Seepferdchenprüfung ablegen. Dafür hat Timmi die letzten Wochen ganz fleißig gelernt und trainiert. Es ist alles sehr aufregend auch für uns. Wir sind fast aufgeregter als Timmi selber. Wir sind glücklich, dass Timmi mit so viel Eifer und Freude dabei ist. Wir werden unsere letzte Woche hier in der Reha genießen. Aber wir freuen uns auch schon ein ganz klein wenig auf die schöne Weihnachtszeit zu Hause.

28.November 2010

Nun sind schon fast zwei Wochen vergangen; ich habe das Gefühl, dass die Zeit hier viel schneller vergeht. Timmi machen die Therapien viel Spaß und ganz besonders gern geht er hier wieder zur Schule. Vielleicht liegt es daran, dass er von der gleichen Lehrerin unterrichtet wird wie bei der letzten Reha. Diesmal sind es sogar mit Timmi fünf Kinder und da macht natürlich das Lernen noch viel mehr Spaß. Am Montagabend sind wir zur Weihnachtsmarkteröffnung gegangen. In so einem kleinen Ort ist natürlich der Weihnachtsmarkt ganz anders als in einer Großstadt; alles ist klein und kuschelig. Am Mittwoch hatten wir endlich unser Familienprojekt "Tauchen" und es war sehr schön gewesen. Timmi schnorchelte und tauchte als wenn er noch nie etwas anderes gemacht hätte. Auch für uns war es eine ganz neue Erfahrung und sie machte auch uns großen Spaß. Jetzt haben wir jeden Mittwoch unser Projekt "Tauchen". Am Ende der Reha stellt wieder jede Gruppe sein Projekt allen anderen Teilnehmern vor. Timmi hatte auch noch viel Freude bei der Kunsttherapie. Das Töpfern macht unseren Timmi viel Spaß.
Die Sternstunde scheint interessant für unseren Sonnenschein zu sein: dort erzählen die Kinder unter sich in einer ruhigen Atmosphäre ihr Erlebtes. So haben sie die Möglichkeit Erlebtes zu verarbeiten bzw. aufzuarbeiten. Timmi ist mit seiner Erkrankung offen umgegangen: Viele Kinder wussten bis zu diesem Zeitpunkt gar nicht das Timmi eine Prothese trägt. Um so fröhlicher war Timmi als er uns erzählen konnte, dass es kaum einer bemerkt hat. Am Wochenende haben wir uns ein wenig von der anstrengenden Woche ausgeruht und haben viele Spaziergänge gemacht. Und nun sind wir gespannt, was die nächste Woche bringt.

21.November 2010

Das Einleben fiel unserem Sonnenschein und uns nicht schwer; wir fühlen uns gleich wieder wohl. Natürlich war es für Timmi am Schönsten viele Kinder um sich zu haben. Er ging auch sofort auf die Suche nach einigen Freunden. Die Enten am Wasser haben wir auch wieder besucht und Timmi fütterte sie wieder mit großer Freude. Nun bestätigt es sich: es war eine gute Entscheidung hierher wieder zurück zu kehren. Dort, wo Timmi alles kennt, wo er sich schon einmal sehr wohl gefühlt hat, Ruhe getankt hat und auch viel gelernt hat, wo er weiß wie Vieles funktioniert.
Auch unsere ersten Therapietage haben wir gut geschafft. Timmis Therapien sind wieder sehr schön. Alles was er sich gewünscht hat, darf unser Süßer auch diesmal machen. Bei der letzten Reha hatte Timmi noch seinen Hickman-Katheter und deshalb war zu diesem Zeitpunkt noch keine Therapie bzw. noch kein Spass im Schwimmbad möglich. Um so wichtiger ist es diesmal für Timmi, so viel wie möglich im Wasser machen zu dürfen. Ein großes Ziel ist es, endlich sein Seepferdchen machen zu können. Also: Timmi hat zwei Mal in der Woche einen Schwimmkurs wo er sich auf die Seepferdchen-Prüfung, die in der letzten Woche absolviert wird, vorbereiten kann. Timmi wird zusätzlich noch Krankengymnastik im Wasser erhalten und wir haben jeden Abend die Gelegenheit "ganz in Familie" ins Schwimmbad zu gehen. Außerdem hat Timmi jeden Tag Hippotherapie und Gangschule, wo noch Einiges verbessert bzw. stabilisiert werden soll. Auch das Heilpädagogische Snoezelen und die Kunsttherapie sind wieder dabei. Zusätzlich geht Timmi zur Sternstunde und nimmt an der Therapie Tanz und Ausdruck teil. Wie auch beim letzten Reha-Aufenthalt gehen wir klettern, obwohl die Kletterwand hier keine große Herausforderung für Timmi ist. Denn schließlich hat Timmi in Berlin schon ganz andere Höhen an der Kletterwand bezwungen. Doch will er hier auf das Klettern nicht ganz verzichten, denn es geht nicht nur um die Höhe, die man erklettert, sondern um die richtige Haltung und Koordination beim Klettern. Als Familienprojekt haben wir uns etwas wahnsinnig Tolles ausgesucht: wir gehen gemeinsam tauchen. Wir sind sehr gespannt auf dieses Projekt und freuen uns sehr darauf. Am Freitagabend fand ein Fußballspiel statt, was die Kinder allein organisierten. Nun stellt euch mal vor: unser Timmi stand im Tor und war stolz und froh wie gut auch das wieder funktioniert. Das Therapie-Fahrrad, was Timmi im Frühjahr schon hatte, konnte ich auch für unseren Süßen wieder besorgen. Leider funktioniert Timmis Fahrrad zu Hause noch nicht. Umgebaut ist das Rad schon, doch im Augenblick kann niemand sagen, ob es ein mechanisches Problem von der Prothese her ist oder eher ein psychisches Problem von Timmi. Doch auch das versuchen wir hier gemeinsam mit den Therapeuten heraus zu finden. Bis dahin kann Timmi mit dem Therapie-Fahrrad wieder fahren. Auch unsere Therapien sind sehr schön: Heiko nimmt an einem Ausdauertraining teil und ich an einem "In Form Aktiv"-Programm. Ich denke, wir werden in den nächsten Wochen abends kaputt ins Bett fallen, aber wir freuen uns trotzdem, dass jeder von uns so gefordert und gefördert wird.

16.November 2010

Nach einer langen Autofahrt sind wir gut gelaunt in unserer Erholungsstätte angekommen. Da wir schon in diesem Jahr im Mai für sechs Wochen hier zur Gangschule waren, konnten wir uns auch gleich heimisch fühlen.
Die Ärzte, die Therapeuten - alle freuten sich Timmi und uns wiederzusehen. Sie staunten wie gut Timmi sich entwickelt hat. Nun werden wir hier die schöne Zeit genießen und uns erholen.

15.November 2010

Jetzt haben wir zu Hause alles erledigt; die Sachen sind gepackt und morgen früh geht es endlich los. Wir freuen uns wahnsinnig auf unsere Reha.

12.November 2010

Heute möchte ich euch etwas erzählen, was unseren Sonnenschein und uns sehr bedrückt. Heute war für Timmi ein wichtiger Tag, denn Timmi durfte heute seinen kleinen Freund Pauli in der Klinik besuchen. Er sollte Pauli etwas ablenken und aufmuntern und ihm vor allem Kraft geben. Pauli war während Timmis Erkrankung immer für unseren Süßen da gewesen und nun will Timmi natürlich auch für Pauli dasein. Pauli hat Timmi damals sehr zu Seite gestanden, obwohl Pauli früher mit der Behandlung fertig war als Timmi, kam er oft in die Klinik um Timmi aufzumuntern und abzulenken. Wenn ich an diese Momente zurückdenke, kommen mir heute noch die Tränen. Die Mama von Pauli kannte ich schon als kleines Mädchen, wir gingen in die selbe Schulklasse. Als wir uns damals zum ersten Mal in der Klinik trafen, konnte wir unser gemeinsames Schicksal nicht begreifen. Warum wir uns ausgerechnet hier wiedertreffen mussten und nicht etwa fröhlich auf einem Klassentreffen. Heute wissen wir, dass wir uns nun nie wieder aus den Augen verlieren werden und auch unsere Kinder werden für immer verbunden sein. Pauli ist Ende September schon zum dritten Mal an Leukämie erkrankt. Und weil Pauli dieses Mal eine Knochenmarktransplantation bekommen soll, musste er leider in eine andere Klinik wechseln. Pauli geht es im Moment nicht gut. Doch seine Eltern erzählten den Ärzten, wie schlecht es Timmi damals ging und das Paulis Besuche in der Klinik besser wirkten als jede Medizin. Obwohl Pauli eigentlich keinen Besuch haben darf, erlaubten sie unseren Jungs sich einige Augenblicke zu sehen. Mit einer kleinen Untersuchung durfte Timmi seinen Pauli aus dem Mittagsschlaf wecken und natürlich war die Freude wahnsinnig groß. Wir Eltern waren den Tränen sehr nahe. Die Kinder spielten über eine Stunde zusammen und Timmi war sehr glücklich, dass er Pauli vor der Reha noch einmal treffen und mit ihm spielen konnte. Timmi gab Pauli neue Kraft zum Kämpfen. Kraft, die man für diese unberechenbare Krankheit braucht. Pauli hat einen wichtigen Platz in unseren Herzen und wir wünschen uns nichts mehr, als dass beide Kinder endlich wieder gesund und unbeschwert ihre Kindheit genießen dürfen. Nun hoffen wir, dass für Timmis Freund Pauli (6 Jahre) schnell der passende Knochenmarkspender gefunden wird.

02.November 2010

Wie geplant, waren wir heute in der Ambulanz. Endlich haben wir auch die Befunde von den letzten Untersuchungen erhalten. Wir können uns sehr freuen, denn alle Untersuchungen waren ohne Befund. Auch die körperliche Untersuchung zur Genehmigung unser Rehabilitationsmaßnahme hat unser Süßer bestanden. Damit haben wir jetzt auch den letzten Stempel bekommen um die Koffer packen zu können, denn nun geht es bald los. Der Termin in der Ambulanz war für uns in dem Haus zum letzten Mal, denn die gesamte Kinderonkologie und Rheumatologie ziehen am 11.November, genau wie schon all die anderen Stationen auch, endlich in den Neubau. Das heißt, dass die schlimmen Erinnerungen an Timmis Erkrankung auch so ein wenig verblassen, aber auch, dass nun alle anstehenden Untersuchungen endlich in einem Haus stattfinden. Doch das Wichtigste ist, dass es Timmi gut geht, dass er fleißig mit seiner Lehrerin lernt und das ihm das Erlernen der Schreibschrift inzwischen besondere Freude bereitet. Viel Freude hat Timmi auch beim Reiten und Klettern wo er jeweils einmal in der Woche hingeht. Beide Therapien sind für unseren Süßen ein fester und wichtiger Bestandteil in seiner Woche geworden.

14.Oktober 2010

Heute hatte Timmi wieder einmal einen anstrengenden Tag in der Klinik. Erst waren wir bei unserer Ärztin in der Ambulanz wo wir erfahren haben, dass Timmis MRT ohne Befund ausgefallen ist. Die Freude war bei uns natürlich sehr groß. Erleichtert und gut motiviert konnte Timmi so in die Bildgebenden Untersuchungen gehen. Beim Röntgen erfuhren wir erst einmal nichts, weil die Röntgenbilder erst durch spezialisierte Radiologen ausgewertet werden müssen. Aber bei den Lymphknotenuntersuchungen und bei der Oberbauch-Sonografie konnte uns der nette Arzt sagen, dass er einen sehr guten Befund schreiben kann. Was für eine Erleichterung; der Tag verlief gut. Mit großer Freude erfuhren wir letzte Woche, dass uns noch einmal eine Rehabilitationsmaßnahme genehmigt wurde. So haben wir nun zu dritt also ganz in Familie die Gelegenheit, die gesamte Zeit noch einmal zusammen aufzuarbeiten und uns gemeinsam zu erholen. Ab 16.November geht es für 4 Wochen in die Rehabilitationsklinik, wo Timmi im Frühjahr dieses Jahres das Laufen auf seiner Hauptprothese gelernt hat. Wir haben uns bewusst für diese Rehabilitationsklinik entschieden, weil dort die ärztliche und die therapeutische Versorgung während der letzten Kur sehr gut waren. Timmi kann noch einmal intensiv an einer Gangschulung teilnehmen, damit sein Gangbild noch mehr stabilisiert werden kann. Schön für ihn, dass er schon alles kennt und weiß, wie was abläuft und wo er zu den einzelnen Therapien hin muss. Wir freuen wir uns auf den Tag, an dem es endlich los geht.

12.Oktober 2010

Der Tag ohne Timmis Prothese erwies sich als sehr schwierig. Timmi vermisste sie sehr, denn er war dadurch in seiner Mobilität total eingeschränkt. Vieles, was er sonst wie selbstverständlich macht, konnte er nun nicht mehr tun und das machte unseren Sonnenschein sehr unglücklich. Durch das Benutzen der Unterarmgehstützen hatte Timmi auch gleich wieder Blasen an den Händen. Ich musste mich ein wenig an die Zeit erinnern als Timmi auf die Prothese schimpfte, als er noch keinen "Frieden" mit ihr geschlossen hatte. Deshalb ist es für mich gut zu wissen, dass Timmi seine Prothese niemals mehr missen möchte. Am späten Nachmittag bekam unser Süßer seine Prothese mit Freude, Jubel und Staunen wie toll sie wieder aussieht, zurück.

09. Oktober 2010

Heute feierten wir endlich Timmis Kindergeburtstagsparty. Am Vormittag wurde fleißig Kuchen für Timmis Gäste gebacken, ansonsten hätte es Timmi auch niemals bis zum Nachmittag ausgehalten, so groß war die Vorfreude auf seine eingeladenen Kinder. Leider konnten einige Kinder nicht kommen, weil sie wegen der beginnenden Ferien an diesem Wochenende gleich heute mit ihren Eltern in den Urlaub gestartet sind. Und auch Timmis Cousin konnte nicht dabei sein, weil er krank war. Aber trotzdem haben wir kräftig gefeiert und viel Spaß gehabt. Timmi konnte sich um seine zwei Gastkinder ganz intensiv kümmern und die drei haben sich super verstanden. Zur Kaffeezeit gab es Kuchen. Natürlich Timmis geliebte Benjamin-Blümchen-Torte und den von uns selbst gebackenen Schokokuchen. Dann fuhren wir zum Bowlen, was allen Kindern Riesenspaß machte. Danach spielten wir etwas Billard und anschließend ging es zu Mc Donalds. Und als Abschluss des Tages gab es noch ein riesiges Feuerwerk für unseren Süßen und seine Gäste. Den Abend beendeten wir gemütlich mit Nico und seinen Eltern. Doch auch der schönste Tag geht einmal zu Ende und somit fiel unser Sonnenschein spät am Abend vollkommen geschafft ins Bett. Selbst beim Schlafen konnte man unserem Sonnenschein ansehen wie froh und glücklich er war und wie viel Spaß ihm seine Kindergeburtstagsparty bereitet hat.

08.Oktober 2010

Heute fand das geplante MRT statt. Wie schon so oft hat Timmi es gut gemeistert. Lange 45 Minuten hat unser Süßer tapfer still in der lauten Röhre gelegen. Nun heißt es wieder: warten. Wir hoffen auf schnelle und gut Ergebnisse. Nächste Woche Donnerstag werden weitere Untersuchungen gemacht.

05.Oktober 2010

Heute waren wir zur Kontrolle bei unserem Prothesenbauer. Unser Süßer ist um 2 cm gewachsen was uns natürlich sehr freut. Aber leider konnte der Prothesenbauer an der Prothese zum letzten Mal eine Größenverstellung vornehmen. Somit muss im Dezember eine neue Prothese bei der Krankenkasse beantragt werden und im Januar geht es dann wieder los mit der neuen Herstellung. Timmi trägt seine Prothese zum Glück täglich von früh bis abends und ich kann auch nur sagen, dass sie nicht geschont wird. Unser Süßer macht wirklich alles mit ihr was den Prothesenbauer und uns freut. Deshalb muss aber die Prothese auch nächste Woche Dienstag für einen Tag lang zur Kosmetischen Verschönerung beim Prothesenbauer bleiben. Ab Freitag dieser Woche ist es wieder soweit: es beginnen wieder die Bildgebenen Routineuntersuchungen.

04.Oktober 2010

Nun ist unser Sonnenschein 8 Jahre alt und richtig stolz. Heute war Feiern mit der Familie angesagt, die sich natürlich über Timmis Genesung sehr freut und über seine langen und blond gelockten Haare auch. Seit einigen Wochen war Timmi wieder aufgeregt; er zählte die Nächte wie oft er noch bis zu seinem großen Tag schlafen gehen muss. Wünsche hatte mein Süßer zum Geburtstag dieses Mal keine - er wollte sich überraschen lassen. Ich hoffe, uns allen ist dies gelungen. Ich hatte jedenfalls das Gefühl, dass unser Süßer seinen Geburtstag sehr genossen hat. Er hat gespielt und getobt bis spät in die Nacht. Am Samstag steigt noch seine große Kindergeburtstagsparty. Erst wird leckerer Kuchen gegessen, dann geht es zum Bowlen und zum Schluss fahren wir zu Mc Donalds. Und damit das Wochenende noch perfekter wird, schläft Timmis Cousin Marvin bei uns.

20.September 2010

Richtig aufgeregt hat Timmi seine neue Lehrerin heute empfangen und endlich konnte das 2. Schuljahr nun auch für Timmi beginnen. Er zeigte heute alles was er schon gelernt hat. Timmis Lehrerin war mit dem, was Timmi trotz seiner Erkrankung gelernt hat, zufrieden. Nun weiß sie, wo sie mit dem neuen Unterrichtsstoff ansetzten kann. In Absprache mit Timmis Klecks-Grundschul-Lehrerin soll mein Schatz so fit für die Schule gemacht werden, dass er voraussichtlich ab Januar 2011 wieder mit seinen Kindern gemeinsam lernen kann.

17.September 2010

Heute lernten wir Timmis neue Hauslehrerin kennen. Beide bekamen in kürzester Zeit einen schnellen Draht zueinander und unterhielten sich gut. Als seine neue Lehrerin weg war, sagte mein Süßer, dass er sie sehr sympathisch findet. Na wenn das nicht vielversprechend für einen guten Unterricht ist. Nun freut sich Timmi auf Montag und endlich kann nun auch für Timmi das neue Schuljahr richtig beginnen.

16.September 2010

Heute waren wir zu Besuch in Timmis Schule, dort wo Timmi vor seiner Erkrankung eingeschult wurde. Wir besuchten Timmis Klasse und endlich lernten wir auch die neuen Igelkinder kennen. Die Zweitklässler freuten sich sehr Timmi zu sehen und die Erstklässler waren alle sehr aufgeschlossen uns gegenüber. Timmi lernte sie etwas kennen und sie machten sich mit Timmi bekannt. Gemeinsam vesperten wir - Timmi freute sich sehr wieder dabei zu sein. Danach spielten alle Kinder auf dem Schulhof. Timmi erzählte mir beim Spielen wie viel Spaß es ihm in seiner Schule macht und wie schön es ist, wieder eins von den Kindern hier zu sein. Als Timmi auf dem Schulhof die jetzigen Drittklässler sah, mit denen er gemeinsam in die Schule kam, war mein Süßer erst traurig. Aber ich erklärte Timmi, dass er sie doch jeder Zeit später auf dem Schulhof sehen kann und sie ihn ganz sicher nie vergessen werden. Glücklich und geschafft vom rumtoben gingen wir nach Hause und freuten uns gemeinsam über diesen schönen Nachmittag.

14.September 2010

Nun stehen auch unsere Termine fest: am 08.und am 14.Oktober finden die geplanten Bildgebenen Untersuchungen statt.
Timmis Lehrer wird nicht mehr zu uns kommen, denn am nächsten Freitag werden wir Timmis neue Hauslehrerin kennenlernen. Wir hoffen, dass sie uns regelmäßig bis zum Wiedereintritt in die Schule begleiten kann. Ich bin wahnsinnig erleichtert diesen Beruf wieder abgeben zu können und freue mich darauf, Timmi nur noch bei den gestellten Aufgaben und den Hausaufgaben zur Seite zu stehen.

10.September 2010

Am Dienstag hatte unsere Ärztin Timmi endlich erlaubt seine Haustiere, die wir mit Beginn der Krankheit ausquartieren mussten, wieder nach Hause zu holen. Endlich! Seitdem die Chemo beendet ist und Timmi den Katheter nicht mehr hat, fragte er immer wieder nach seinen zwei kleinen Wellensittichen Jacky und Fridollin. Mit großer Freude und wahnsinniger Aufregung holten wir also heute die zwei Vöglein von Timmis Tante und Onkel, die sich die ganze Zeit liebevoll um die beiden gekümmert haben, ab. Nun ist natürlich wieder richtig Leben bei uns Zuhause, was Timmi auch gut tut. Er fühlt sich nicht mehr so alleine, denn er hat seine kleinen Freunde gesund und munter wieder bei sich.

07.September 2010

Nach unserer sehr langen Klinikfreien Zeit, mussten wir uns heute zur Kontrolle in der Klinik wieder vorstellen. In der Ambulanz trafen wir Kinder wieder, die zur gleichen Zeit wie wir stationär waren. Wie schön ist es zu sehen und zu hören, dass es ihnen gut geht. Jedes Kind hat wieder volle, neue Haare bekommen und auch wir Eltern können wieder richtig strahlen. Auch bei Timmi war alles in Ordnung. Es erfolgte eine große Blutabnahme und eine körperliche Routineuntersuchung. In zwei Wochen ist es wieder soweit: drei Monate sind rum und das heißt, alle Untersuchungen müssen erneut gemacht werden. Es ist schon noch ein komisches Gefühl, weil man doch wieder versucht normal zu leben, aber dann kommen wieder sämtliche Untersuchungen, Turnusmässig. Erinnerungen werden wach, angstvolle Gedanken wollen sich breit machen und man wird wieder ein ganzes Stück zurück geworfen. Zumindestens bis die erlösenden Untersuchungsergebnisse dann da sind.
Nun warten wir aber erst einmal auf Untersuchungstermine. Timmi wird sie gut meistern und dann hoffen wir wieder auf ein genauso gutes Ergebnis wie beim letzten Mal. Sonst geht es unserem Süßen gut; er wächst und wächst.

06.September 2010

Leider müssen wir immer noch alleine lernen, denn Timmis Lehrer ist weiter krank geschrieben. Und trotzdem: das Lernen funktioniert im Moment ganz gut. Timmi will lernen. Ich kann zwar keinen Lehrer ersetzen, aber wir geben unser Bestes. Morgen fahren wir nach einer langen Pause wieder in die Klinik.

23.August 2010

Die Ferien sollten jetzt eigentlich vorbei sein, aber leider ist es bei Timmi nicht so. Timmis Hauslehrer ist krank geworden. Wir sind ganz schön traurig darüber, denn Timmi hat so fleißig in den Ferien gelernt und nun geht es nicht voran. Leider muss Timmi für das erste Schulhalbjahr weiterhin zu Hause unterrichtet werden, denn durch die hochdosierte Chemotherapie ist der Impfschutz nicht mehr bei Timmi vorhanden. Sechs Monate nach Beendigung der Chemotherapie bekommt der fehlende Impfschutz erst wieder den Komplettstatus. Wir werden trotzdem fleißig weiterlernen, um an unser Ziel zu kommen. Zum Glück unterstützt uns Timmis Erzieherin dabei. Sie kommt auch weiterhin jetzt in der Schulzeit zu unserem Sonnenschein. Bei der Reitstunde heute hat es geregnet und geregnet, aber unser Süßer hat seine Hippotherapie trotzdem super durchgeführt. Ein Cowboy kennt kein schlechtes Wetter und reitet auch weiter wie ein Profi, wenn es regnet.

August 2010

Unserem Timmi geht sehr gut. Wir genießen die klinikfreie Zeit richtig. Allerdings fällt es uns auch schwer wieder einen normalen Alltag zu finden. Wir versuchen uns langsam in das alltägliche Leben zu intrigieren und wieder Normalität zu leben. In den letzten Wochen haben wir uns etwas mehr an die Öffentlichkeit gewagt, denn unter viele Menschen zu gehen, fiel uns schon noch schwer. Die Lautstärke, die Unruhe, die Hektik, aber auch die Aggressionen von den Menschen waren wir nicht mehr gewöhnt. Vielleicht waren wir früher auch zu sehr mit einbezogen und haben deshalb nicht bemerkt wie es ist. Vieles interessiert mich heute nicht mehr. Sachen, die damals wichtig erschienen, sind heute unwichtig. Es zählt nur, dass alle aus der Familie und aus dem Freundeskreis gesund sind und auch bleiben. Und vor allen, dass es Timmi gut geht und die böse Erkrankung von uns fernbleibt. In der letzten Woche haben wir Einiges unternommen: wir waren in Eberswalde im Zoo. Wir haben eine Dampferfahrt auf dem Liebnitzsee gemacht und wir waren im Sea Life. Im Sea Life hat Timmi seinen Fisch Nemo gesehen, der ja genauso eine Glücksflosse hat wie unser Süßer. Nemo unterscheidet sich von all den anderen Fischen durch seine anders gewachsene Flosse und ist aber was ganz Besonderes. Und natürlich waren wir auch im Kino. Timmi lebt alles in vollen Zügen aus. Er lacht jeden Tag und holt jede versäumte Sekunde, die er während seiner Erkrankung nicht gelacht hat, jetzt nach. Jeden Montag fahren wir zum Reiterhof, denn das Reiten macht Timmi viel Spaß. Auf seinem Pferd Eldor kann Timmi zeigen, was er schon kann und lernt immer wieder Neues dazu. Und weil unser Süßer doch Vieles in der Schule versäumt hat, kommt einmal in der Woche Timmis liebe Erzieherin zu uns. Sie übt mit Timmi fleißig. Aber auch wir lernen mindestens zwei Unterrichtseinheiten am Tag, denn nur so kann Timmi Versäumtes nachholen. Ohne zu Murren macht unser Sonnenschein das alles. Ich glaube, er sieht die Notwendigkeit ein und Spaß macht es ihm ja auch. Nun bricht die letzte Ferienwoche an, die wir in vollen Zügen genießen werden.

27.Juli 2010

Heute haben wir alle Bild gebenen Untersuchungen geschafft. Wir waren heute wahnsinnig froh, denn es gab seit langem Mal wieder eine sehr genaue und auch beruhigende Auswertung von unserer Ärztin. Alle Untersuchungen von Timmi sind ohne Befund. Das heißt, dass wir heute wirklich Grund zur Freude haben. Die Erleichterung ist sehr bei uns zu spüren. Endlich können wir uns immer mehr aus der Klinik entfernen und wieder selbständiger in unserem Leben werden. Ab heute müssen wir nur noch alle 6 Wochen zur Blutabnahme und zur Allgemeinen Körperlichen Untersuchung. Alle haben sich heute in der Klinik über unseren Sonnenschein gefreut. Jeder sagt wie toll Timmi aussieht und wie gut er die Zeit gemeistert hat. Timmi geht es richtig gut; er genießt jeden einzelnen Tag. Er strahlt wahnsinnig viel Lebensmut, Fröhlichkeit und Glücklich sein aus.

25.Juli 2010

Nach dem Frühstück ging es wieder gleich an den Strand. Das Wasser war heute etwas ruhiger und somit konnte unser Sonnenschein noch einmal baden gehen. Leider endet heute unser verlängertes Wochenende an der Ostsee schon. Es waren vier sehr schöne Tage, die viel zu schnell vergingen, die wir aber so schnell nicht vergessen werden. Die Fahrt nach Hause war schnell und ohne Stau. Nun können wir uns noch einmal über die vielen Erlebnisse an der Ostsee gemeinsam erfreuen.

24. Juli 2010

Mit dem Wetter haben wir großes Glück, denn heute ist es zwar sehr windig, aber die Sonne lässt uns nicht alleine. Grund genug heute mit der Benno-Bahn zu fahren. So nennt Timmi schon von klein auf die Bäderbahn. Danach haben wir uns dick eingemummelt und sind zum Strand gelaufen. Wir haben uns an der stürmischen Ostsee erfreut und einen sehr langen Strandspaziergang gemacht. Nach etwas Ruhe waren wir am Abend im Hafen zu einer Cocktailnacht. Die Kinder konnten sich schminken lassen und einen Kindercocktail trinken. Viel mehr war auch nicht mehr mit Timmi los. Er fiel geschafft, von dem was er heute alles erlebt hat und völlig zufrieden ins Bett.

23.Juli 2010

Nachdem wir den gestrigen Abend noch einmal Revue passieren lassen haben, sind wir nach dem Frühstück gleich mit Badesachen zum Strand gegangen. Natürlich hat sich in unserem Leben Einiges verändert. Man muss erst eine gewisse Routine bekommen, wenn Timmi baden gehen will. In seine Prothese darf kein Sand kommen, dass heißt, Timmi muss bis zur Stranddecke getragen werden. Dann zieht sich Timmi seine Schwimmprothese an. Das sind Dinge, die müssen sich erst einspielen und auch da müssen wir noch einige Erfahrungen sammeln. Das immer wieder Leute gucken, hat mich nicht gestört. Ich war eher stolz - stolz darauf, dass mein Süßer trotz der erlebten schweren Zeit glücklich ist. Er spielt, rennt und tobt im Wasser genau so wie jedes andere Kind auch, ohne Angst und ohne Scheu. An diesem Tag war unser Sonnenschein kaum aus dem Wasser zu bekommen. Er war überglücklich und sang ständig: ...heute ist ein schöner Tag.

22.Juli 2010

Heute früh fuhren wir los. Timmi weiß bis jetzt nur, dass wir für einige Tage in den Urlaub fahren. Natürlich war unser Süßer sehr aufgeregt. Die gesamte Autofahrt über fragte er immer wieder wo denn die Reise hingeht. In Kühlungsborn angekommen, fragte ich meinen Süßen, ob er jetzt wissen würde wo wir sind. Denn schließlich waren wir in den letzten Jahren öfters in Kühlungsborn an der Ostsee im Urlaub. Doch Timmi ahnte nichts. Deshalb war es an der Zeit ihm alles zu erzählen, denn überall in Kühlungsborn hingen Plakate von DJ Ötzi. Als ich nach und nach Timmi unseren Plan erzählte, war unser Süßer komplett aus dem Häuschen. Juchu, ein Wiedersehen mit Gerry und juchu endlich wieder in der Ostsee baden gehen. Timmi konnte es kaum glauben. Nach einem kurzen Zwischenstopp in der Pension, in der wir ein Zimmer gemietet hatten, ging es sofort mit den Strandsachen an die Ostsee. Es dauerte nicht lange; nur ein schnelles Umziehen und schon war mein kleiner Süßer im Wasser und fühlte sich wieder verdammt wohl. Dann war es soweit, der Abend brach an und wir gingen zum Konzert von DJ Ötzi. Pünktlich um 19.00 Uhr wurden wir von DJ Ötzis Gitarristen Bernd und von DJ Falo am Backstageeingang abgeholt. Wir guckten uns erst das traumhaft gute Konzert von DJ Ötzi an und danach fand ein wirklich schönes Treffen statt. Es war schön zu sehen wie sehr sich Timmi und DJ Ötzi gefreut haben. Sie unterhielten sich miteinander als hätten sie sich erst vor einer Woche das letzte Mal gesehen. Gerry freute sich riesig, dass Timmi so tapfer war und alles so gut gemeistert hat. Er sagte immer wieder wie stolz er auf Timmi sei. DJ Ötzi konnte es kaum glauben, dass Timmi vor ihm steht und auch selbstständig laufen kann. Er musste immer wieder staunen, dass Timmi keine Gehhilfen braucht und auch nicht auf den Rollstuhl angewiesen ist. Immer wieder sagte er wie Klasse Timmi das alles macht. Nach einem sehr schönen und langen Abend, der erst um Mitternacht geendet hat, fiel unser Süßer erschöpft, aber überglücklich in sein Bettchen.

Wieder haben wir einen Untersuchungstag geschafft und wieder hat unser Süßer alles gut gemacht.
Langsam merkt man, was für eine Routine bei Timmi schon stattfindet. Er braucht kaum noch Informationen zu den Untersuchungen, weil er genau weiß wie was abläuft und funktioniert. Die Radiologen haben sich heute sehr darüber gefreut, wie gut Timmi aussieht und wie groß er geworden ist.
Nun hoffen wir nur noch auf gute Untersuchungsergebnisse. Nächste Woche Dienstag geht es weiter mit den Untersuchungen und einer Wiedervorstellung bei unserer Ärztin.

Morgen erwartet unseren Sonnenschein eine wunderschöne Überraschung. Timmi hatte am 30.Mai 2009 die Gelegenheit sein Idol DJ Ötzi (Gerry) zu treffen. Einen Tag vor diesem Treffen im vergangenen Jahr erfuhr Timmi, dass sein Bein abgenommen werden muss, weil es sehr krank war. Es war für Timmi der schlimmste Satz, den er bis dahin in seinem Leben gehört hatte. Das Treffen und der Ausflug damals zu Timmis neuen Freund Gerry, gab Timmi viel Kraft. Er musste Gerry versprechen, dass er tapfer sein wird und das er jede Sekunde während der gemeinen Krankheit kämpfen wird. Damals erzählte Gerry Timmi auch Einiges aus seinem Leben und machte Timmi damit viel Mut. Timmi sprach immer wieder von dem Treffen; er war sehr glücklich Gerry persönlich kennen gelernt zu haben. Immer wieder hörten wir die CD's von DJ Ötzi und immer wieder musste ich das Radio laut stellen, wenn ein Lied von DJ Ötzi lief. So halfen die Lieder Timmi über schwere Phasen und Augenblicke hinweg. Nach Timmis letzter Chemotherapie fand ich es eine gute Gelegenheit sich nun endlich noch einmal bei Gerry zu melden. So schrieb ich ihm von Timmis Erfolgen, den guten Untersuchungsergebnissen nach Abschluss der Chemos, aber auch über die Tage, die schwer und lang waren durch die böse Krankheit. Am nächsten Tag erhielt ich eine Mail. Schnell stand fest: DJ Ötzi will Timmi wiedersehen und zwar am 22.Juli beim Sommerkonzert an der Ostsee in Kühlungsborn.

14.Juli 2010

Heute war unser erster Termin für eine der Abschlussuntersuchungen nach der Ende der Erhaltungschemotherapie. Sehr früh sollten wir in der Ambulanz sein. Dort bekam Timmi einen venösen Zugang für die Verabreichung des Kontrastmittel bei der Szintigrafie gelegt und es erfolgte eine große Blutabnahme. Die lange Szintigrafie hat unser Sonnenschein gut überstanden. Die zweistündige Wirkungspause vom Kontrastmittel konnte Timmi nutzen, denn er konnte schon sein operiertes Bein röntgen lassen. Nach einem langen Untersuchungstag bekam unser Süßer ein großes Eis, was er sich auch wirklich verdient hatte. Unserem Sonnenschein geht es von Tag zu Tag immer ein kleines Stück besser; er genießt den wunderschönen Sommer. Nächste Woche Mittwoch haben wir weitere Untersuchungstermine in der Klinik.

07. Juli 2010

Endlich - heute war der Termin fürs erste Mal Klettern in Berlin. Timmi konnte mit zwei anderen Kindern am Probetraining teilnehmen. Da unser Sonnenschein ja schon Erfahrungen mit dem Klettern hat, machte er sich mutig auf den Weg und zeigte den Kursleitern, was er alles bei der Reha gelernt hat. Sie staunten nicht schlecht über Timmi und finden es toll, dass er sich für das Klettern entschieden hat. Heute knackte Timmi seinen 6 Meter Rekord schon beim ersten Mal an der Kletterwand und kletterte bis auf 9 Meter hoch. Den Spaß konnte man Timmi extrem ansehen. Seine Ausdauer hat zwei Stunden lang angehalten. Ich denke, dass Timmi beim Klettern seine Herausforderung findet. So werden ganz nebenbei noch sein Selbstwertgefühl und sein Selbstbewusstsein gestärkt werden. Nur so kann Timmi eine noch bessere Koordinierung seines Körpers gewinnen und er kann was, was sich andere vielleicht nicht zutrauen würden. Nach dem Probetraining meldete sich unser Süßer mit viel Freude für den nächsten Kurs an. Leider beginnt dieser erst nach den Sommerferien. Bis dahin überbrücken wir die Zeit beim Baden.

Liebe Kinder dieser Homepage,

ich hoffe, ihr wart alle genauso glücklich und zufrieden mit eurem Zeugnis wie ich. Ich wünsche euch und euren Familien einen wunderschönen Sommer mit viel Sonnenschein, tollen Erlebnissen und vielen erholsamen Ferientagen.

6.Juli 2010

Heute waren wir schon wieder in der Schule, denn heute war Zeugnisausgabe. Und auch unser Sonnenschein bekam ein Zeugnis. Eins, auf das er sich schon seit Tagen freut. Vor der Übergabe der Zeugnisse führen die Kinder der Klasse immer etwas für die Eltern auf und beenden somit das alte Schuljahr.
Auch Timmi machte bei dieser Vorführung mit und ich kann nur sagen, man bemerkte es kaum, dass er dieses Lied nicht kannte. Timmi gab sein Bestes und machte alles so gut er konnte. Es fehlt Timmi sehr mit Kindern zu singen oder gemeinsam mit ihnen etwas einzustudieren. Das Zeugnis von unserem Sonnenschein war sehr schön gewesen. Wir freuen uns mit Timmi, dass er trotz der schweren Erkrankung die 1.Klasse geschafft hat und in die 2.Klasse versetzt werden kann. Leider ist bei Timmi kein Impfstatus mehr vorhanden und dadurch wird er für dieses Jahr erst einmal weiterhin zu Hause unterrichtet. Nun genießen wir den Sommer, die Sonne und natürlich die langen Ferien.

05.Juli 2010

Heute waren wir mit Timmis Hauslehrer gemeinsam in der Schule. Timmis Lehrerin, Erzieherin und alle Kinder freuten sich Timmi wieder zu sehen. Schließlich sollten Timmis Igelkinder den Hauslehrer einmal kennen lernen. In der Turnhalle der Schule wurde ein kleines Theaterstück für die Erst- und Zweitklässler aufgeführt. Vor dem Stück gingen wir gemeinsam von der Klasse zur Turnhalle. Dort stellte sich unser Süßer genauso mit am Einlass an wie seine Igelkinder. Timmi fühlte sich wieder wohl zwischen allen Kindern und fand sofort wieder Anschluss. Das Theaterstück war sehr gut und für uns war es ein sehr schöner Tag.

03.Juli 2010

Oh je, waren wir heute früh aufgeregt. Ich denke, so richtig glauben konnten wir es nicht, dass heute der Tag sein soll, wo endlich der Hickmann-Katheter entfernt werden soll. Angekommen in der Klinik, ging alles sehr schnell. Wir hatten keine Zeit über irgendetwas nach zu denken. Der Arzt, der Timmi auch operiert hatte, ist auch ein Arzt weniger Worte. Nach einer kurzen Begrüßung machte er Timmis Verband ab und im Nu war der Katheter draußen. Ich freute mich auf Anhieb; spürte auch eine regelrechte Erleichterung. Aber unser Süßer war ein wenig geschockt. Timmi sagte ständig: er ist raus, er ist raus, er ist wirklich raus! Timmi wiederholte es ständig. Und dann verließen wir die Klinik. Im Auto war unser Süßer wie in eine Schockstarre geraten. Vollkommen blass und mit wenigen Worten saß unser Timmi im Auto und konnte das Ganze noch nicht begreifen. Erst am Nachmittag begriff unser Sonnenschein endlich, dass er frei ist. Frei vom Katheter, frei vom Aufpassen und frei von dieser Beule unterm T-Shirt. In drei Tagen kann ich das Pflaster auf Timmis Brustkorb abmachen und nur eine kleine Narbe wird uns an den Hickmann-Katheter erinnern.

02.Juli 2010

Heute wollte ich unbedingt mit meinem Süßen noch etwas Tolles Unternehmen. Timmi erzählt mir immer wieder wie sehr er das "ins Kino gehen" vermisst. Leider ist bei Timmi die Infektionsgefahr noch sehr groß. Das heißt, wenn wir ins Kino gehen, dann dürfte es nicht voll sein. Und richtig - bei 33 Grad ist kaum einer im Kino. Gerade mal 4 Leute waren mit uns im Kino. Natürlich habe ich wieder eine Überraschung aus dem Kinobesuch gemacht und sagte es Timmi erst als wir bereits davor standen. Unser Süßer freute sich riesig. Wir gingen in den Film "Für immer Shrek" und den guckten wir sogar in 3 D. Gerade als wir im Kino angekommen waren, klingelte mein Handy. Es war die Klinik. Man teilte uns mit, dass es morgen (Samstag) möglich wäre, bei Timmi den Hickmann-Katheter zu entfernen. Ich zögerte keine Sekunde und sagte sofort zu. Auf diesen Anruf haben wir so lange gewartet und nun ist es endlich soweit: unser tapferer Timmi wird endlich von dem Katheter befreit. Wir freuten uns unendlich doll. Glücklich und zufrieden guckten wir den Film, der uns so gefiel. Durch das 3 D hat man das Gefühl als spiele man selber mit. Wir genossen die tolle Zeit im Kino. Morgen früh um 9:00 Uhr wird der Hickmann-Katheter entfernt. Diesmal sind wir sehr aufgeregt, allerdings vor Freude. Die wichtigsten Untersuchungstermine stehen auch inzwischen fest.

01.Juli 2010

Timmi hatte heute seinen letzten Schultag gehabt und ab morgen kann man schon sagen: Timmi hat Sommerferien! Natürlich war auch diesmal die Freude groß.
Am Montag gehen wir gemeinsam mit Timmis Hauslehrer zu Besuch in die Schulklasse von Timmi. So können auch Timmis Igelkinder den Lehrer von Timmi kennen lernen. Heute war auch Timmis letzte logopädische Stunde mit Josi. Josi betreut Timmi nun schon seit über drei Jahren. Schade für uns: Josi geht in eine andere Stadt und fängt dort in einer Klinik als Logopädin an. Timmi ist sehr traurig darüber, doch Josi versprach ihm, sich zu melden. Als Pfand hinterließ Josi ihr Lieblingsspiel. Damit weiß unser Süßer, dass Josi Timmi auf jeden Fall besuchen kommt. Heute war auch unser Termin beim Prothesenbauer. Die Sitzung dauerte sehr lange, denn in Timmis Prothese wurde das neue Verlängerungselement eingebaut. Nun stimmen beide Seiten wieder überein. Der kleine Bruch im Fuß und alles Kosmetische wurden auch behoben. Man kann sagen: Timmis Prothese ist wieder wie neu.

29. Juni 2010

Heute vor einem Jahr war Timmis große Operation. Es ist wieder ein Tag im Jahr, an dem erinnert wird, was wir alles erlebt haben und auch ertragen mussten. Aber meinem Süßen geht es gut und nur das zählt. Meinen Schmerz und die Erinnerungen an diesen Tag vor einem Jahr werden immer bleiben. Doch, wenn Timmi gesund bleibt, werden wir diesen Tag irgendwann einmal zu schätzen wissen. Zum Glück kam ich heute nicht dazu meine Gedanken schweifen zu lassen. Mittags fuhren wir in die Klinik. Heute nun zum ersten Mal nur zur Blutabnahme, denn die Chemotherapien sind ja alle geschafft. Die Stimmung war, wie immer in der Ambulanz, sehr gedrückt. Der Hickmann-Katheter gab heute nun endgültig kein Blut mehr her. Das heißt, dass er komplett Funktionsuntüchtig ist und man ihn nicht mehr benutzen kann. Richtig traurig waren wir darüber nicht. Es ist sowieso ein Wunder, dass wir den Katheter so lange erhalten konnten, denn damals, einige Tage nach der Operation, wurden an dem Katheter die Fäden entfernt und dadurch war keine Stabilität mehr gegeben. Trotzdem hat der Katheder Dienstag für Dienstag gehalten und seine Pflicht erfüllt. Und jetzt, wo er ohne jegliche Funktion ist, kann Frau Doktor unserem Sonnenschein den Katheder nicht entfernen? Auf Nachfrage wurde uns gesagt, dass der Katheder weiterhin in Timmis Brust bleiben muss und erst, wenn alle Abschlussuntersuchungen gemacht wurden, kann er entfernt werden. Leider hatte Frau Doktor auch diesmal keine Termine für die wichtigen Untersuchungen. Wir sind mehr als traurig, besonders Timmi. Er wollte endlich beginnen den Sommer zu genießen, baden zu können, toben und spielen zu können, ohne wenn und aber. Sehnsüchtig warten wir jetzt auf den Anruf aus der Klinik, denn dann erfahren wir einige Termine für die anstehenden Untersuchungen.

28.Juni 2010

Heute ist einer der schönsten Tage, denn heute Morgen konnte Timmi sagen: "Jetzt nehme ich das letzte Mal am Morgen meine Chemotherapiekapsel." Damit fing der Tag sehr schön an. Denn heute war auch unsere erste therapeutische Reitstunde. Timmi konnte es kaum erwarten. Unser Sonnenschein erzählte der Therapeutin was er alles während der Therapie bei der Reha auf seinem Pferd Peter gelernt hat. Er war stolz so gut mitmachen zu können und auch die Therapeutin sagte, dass man es sieht, wie viel Spaß Timmi beim Reiten hat und wie gut er die einzelnen Aufgaben beherrscht. Ab heute gehen wir nun immer Montags zur Hippotherapie. Am Abend konnten wir wieder ein schweres und hartes Kapitel beenden. Nun ist es komplett geschafft: 428 Tage chemotherapeutische Behandlung sind zum Glück Vergangenheit. 428 Tage an denen ich immer wieder zweifelte, ob wir es schaffen. 428 Tage, die mir endloser vorkamen als mein bisheriges Leben. Sekunden, die mir vorkamen wie Stunden. Schmerzen und Hilflosigkeit, die man nicht beschreiben kann. Wut, Verzweiflung, Ohnmacht und Angst, die mich beherrschten. Diese schwere Zeit haben wir nun überstanden. Sie hat uns geprägt, sie hat uns reifen lassen, sie hat uns gezeigt wie hart und ungerecht das Leben sein kann. Aber sie hat uns auch stark gemacht. Timmi und wir, haben jeden Tag gekämpft und es hat sich gelohnt. Unserem Süßen geht es gut: er lacht, er tobt und er spielt fast wieder so wie früher. Vor seiner Krankheit. Timmi ist mein Sonnenschein. Er strahlte bei der letzte Chemo-Kapsel heller als die Sonne. Ich weiß, dass heute ein neuer Abschnitt in Timmis neuem und auch ganz besonderem Leben angefangen hat. Jetzt hat Timmi nur noch einen Wunsch. Ganz schnell will er alle Untersuchungen hinter sich bringen. Er will ein gutes Ergebnis erhalten. Der Katheter-Ex muss endlich her um dann unbeschwert den Rest vom Sommer genießen zu können..

25.Juni 2010

Unserem Timmi geht es ganz gut. Jeden Dienstag während der Zeit wo wir in der Klinik auf die Chemotherapie warten, gehen wir auf einen kleinen Plausch ins Elterncafé. Das Elterncafé wird von zwei Mitarbeiterinnen der Björn-Schulz-Stiftung geleitet. Diese lieben Frauen haben mich immer wieder Dienstags für einige Minuten aus der schweren Zeit während der Chemotherapie geholt. Bei einer Tasse Kaffee und ein paar aufbauenden Worten, konnte ich immer wieder dort etwas Kraft tanken. Vor unserem letzten Chemo-Termin waren wir auch dort und wir sollten unbedingt von unserer Zeit in der Reha erzählen. Timmi schwärmte unter anderem von der Hippotherapie und wie gut sie ihm tat. Die zwei Frauen meinten, dass es rund um Berlin auch möglich sei, an Hippotherapien teilzunehmen. Sie suchten für Timmi einen Integrations-Reitverein. Nachdem ich eine Telefonnummer hatte, rief ich da an. Was für ein Glück - nun kann unser Sonnenschein einmal in der Woche immer Montags seine Hippotherapie am Rand von Berlin fortführen. Timmis Freude kann ich nur schwer beschreiben. Neben dem Reiten war Timmi und mir während der Reha das Klettern noch sehr wichtig. Wir hatten uns vorgenommen, unbedingt auch nach der Reha klettern zu gehen. Jetzt haben wir auch dafür einen Termin gemacht. Am ersten Ferientag haben wir eine Probestunde. Wir freuen uns immer wieder, dass wir so viel Positives aus der Reha für uns mitnehmen konnten.

22.Juni 2010

In der letzten Nacht bekam ich kein Auge zu. Ich war aufgeregt und konnte es kaum erwarten, dass heute die letzte Chemotherapie durch Timmis Hickmann-Katheter verabreicht wird. Wir haben wieder ein Stück auf dem Weg zum Gesundwerden geschafft. Wieder werden eine kleine Last und eine kleine Angst von mir genommen. Ich will nicht daran denken, welche unerwarteten Nebenwirkungen von der Chemotherapie hätten auftreten können. Es ist wieder nur ein kleiner Schritt, aber für mich sehr wichtiger. Wir hatten bis jetzt riesen großes Glück gehabt, dass wir von vielen Nebenwirkungen der Chemotherapie verschont geblieben sind. Endlich wurde es hell draußen - endlich war der Morgen da. Heute fuhren wir viel entspannter in die Klinik als sonst. Timmi konnte es auch kaum erwarten. Wir lachten viel auf dem Hinweg. Früher war uns eher zum Weinen zumute. Doch heute wussten wir ja, dass wieder ein neuer Zeitabschnitt für uns beginnt. Als Timmi seine letzte Chemotherapie bekam, nahm ich meinen Süßen ganz fest in meine Arme. Ich erinnerte Timmi daran als wir zum ersten Mal in dieser Situation waren. Mir liefen die Tränen bei der ersten Chemotherapie von Timmi übers Gesicht und ich konnte nichts sagen. Aber Timmi sagte damals zu mir: "Mama, wir schaffen das alles." Ja, mein Schatz, du hattest so Recht. Wir haben gekämpft und haben es gemeinsam geschafft. Nun muss unser Sonnenschein noch eine Woche seine Kapseln nehmen und dann sind wir komplett fertig mit unseren Therapien. Am nächsten Dienstag müssen wir wieder in die Klinik. Dann natürlich nicht wegen der Chemotherapie, sondern nur zur Blutabnahme. Timmis Blutwerte werden weiterhin genau beobachtet, denn sie brauchen noch einige Zeit bevor sie wieder stabil sein werden. Leider ist es jetzt noch nicht möglich, den Katheder zu entfernen. Wir hatten uns schon so darauf gefreut, dass er in Kürze verschwindet. Doch Frau Doktor erklärte uns ziemlich direkt, dass es notwendig ist, den Katheder noch zu erhalten. Da wurde mir wieder bewusst warum die kommenden Untersuchungen so notwendig sind. Ich hatte diese Gedanken schon verdrängt und musste mich nun doch an die Realität erinnern lassen. Timmi war natürlich traurig als er hörte, dass der Katheder erst einmal bleibt. Ich werde mein Bestes tun und meinen Sonnenschein etwas abzulenken. Wir hoffen, dass wir in der nächsten Woche alle Untersuchungstermine bekommen, dass die Untersuchungen genau und zügig gemacht werden und das wir dann gute Ergebnisse erhalten.

21.Juni 2010

Heute haben wir uns mit Timmis Schulklasse auf dem Spielplatz verabredet. Dieses Mal wusste Timmi von der Verabredung, aber seine Kinder nicht. Die Erzieherin überraschte die Igelkinder mit dem Treffen. Die Freude war bei allen gleich groß. Die Kids staunten wie sehr Timmi sich in den letzten Wochen verändert hat und konnten kaum glauben, dass Timmi wieder so viele Haare und dazu noch wunderschöne Locken bekommen hat. Die Kinder stellten Timmi viele Fragen über seine Krankheit und Timmi beantwortete ihnen alles genau. Er zeigte ihnen seine Prothese ganz selbstverständlich und auch den Hickmann-Katheter. Es wurde gespielt und getobt und sogar Fußball spielte Timmi mit seinen Jungs. Mein Süßer fand das Treffen mit seiner Klasse so schön und wir hoffen, dass wir sowas jetzt öfters machen können.

18.Juni 2010

Heute hatten wir unseren ersten Termin nach der Reha bei unserem Prothesenbauer. Auch er musste ein wenig schmunzeln als er Timmis Prothese sah. Schließlich ist sie durch das viele Spielen und Rumtoben ganz schön in Mitleidenschaft gezogen worden. Aber ich denke, dass auch der Prothesenbauer sich freut, dass Timmi so gut mit der Prothese klar kommt. An Timmis operiertem Bein hat sich eine gute Muskulatur aufgebaut, so dass die Prothese zwar im Augenblick noch passend ist, aber in einem halben Jahr wird unser Süßer eine neue Prothese brauchen. Leider passt die Prothese in der Länge überhaupt nicht mehr, denn Timmi hat einen gewaltigen Schuss in die Höhe gemacht. Jetzt muss der Prothesenbauer ein neues Element bestellen, damit die Prothese vergrößert werden kann. Danach bekommt sie auch wieder eine neue Haut besprüht und dann sieht sie wieder aus wie neu. Auch mit Timmis Fahrrad sind wir ein wenig weiter. Wir hoffen, dass es bald so funktioniert wie Timmi es benötigt. Ein wenig muss sich unser Sonnenschein allerdings noch gedulden bis er fahren kann.

15.Juni 2010

Endlich - die vorletzte Chemotherapie ist geschafft. Wir können es kaum erwarten, sagen zu können: es ist vorbei!!! Bis jetzt hält auch der Hickmann-Katheder durch. Nächste Woche müssen wir zur allerletzten Chemotherapie in die Klinik. Danach kommen viele intensive Untersuchungen auf Timmi zu, die er bestimmt sehr gut bewältigen wird. Unser Sonnenschein möchte nächste Woche seine Ärztin fragen, ob nach der letzten Chemo sofort der Hickmann-Katheter entfernt werden kann. Timmi möchte nämlich lieber bei jeder notwendigen Untersuchung eine Flexüle gelegt bekommen als weiterhin mit dem Katheder leben zu müssen. Mein Süßer bereitet sich so auf den Sommer vor. Er will endlich wieder schwimmen gehen, rumtoben und spielen ohne ständig an den Katheder denken zu müssen. Timmi ist so glücklich, dass die schwerste Zeit der Krankheit vorbei ist.

10. Juni 2010

Nun müssen wir uns erst einmal wieder an unser eigenes Zuhause gewöhnen. Jetzt merken wir noch mal wie lange wir unterwegs waren. Timmi geht es bis auf den verrutschten Hickmann-Katheter ganz gut. Heute waren wir nach langer Zeit wieder in unserer Klinik in Berlin. Wir versuchen den Hickmann-Katheter für die letzten zwei Chemotherapien zu erhalten. Am nächsten Dienstag müssen wir uns zur vorletzten Chemotherapie in der Klinik vorstellen. Leider ist es Timmi noch nicht möglich mit sein wunderschönes Fahrrad zu fahren. Die Übersetzung, die Timmi benötigt, stimmt noch nicht richtig. Natürlich ist mein Sonnenschein sehr traurig darüber, denn schließlich wollten wir unsere sportlichen Aktivitäten in Berlin fortsetzen. In einigen Fahrradläden haben wir schon gefragt, ob man uns helfen könnte. Aber es kennt sich keiner richtig aus, so dass Timmi jetzt noch etwas Geduld haben muss, bis er wieder Fahrrad fahren kann.

08.Juni 2010

Heute hat endlich Timmis letzter und damit siebenter Chemotherapieblock begonnen. Timmis Hickmann-Katheder ist zum Glück noch funktionstüchtig. Eine Blutabnahme war möglich und somit konnte die Chemotherapie auch verabreicht werden. Leider sind an der Eintrittsstelle des Hickmann-Katheders Wucherungen von wildem Fleisch entstanden. Drum herum ist alles leicht entzündet und leicht eitrig. Am Donnerstag werden wir uns dann seit langer Zeit wieder in der Berliner Klinik vorstellen.
Nach sechs wunderschönen und erholsamen Wochen in der Reha freuten wir uns nun auf unser Zuhause. Nach der Chemotherapie ging es los und unser Sonnenschein schlief im Auto sofort ein.
Zu Hause angekommen erwartete Timmi eine wahnsinnstolle Überraschung. In seinem Zimmer stand ein neues Fahrrad. Ein tolles extra für Timmi umgebautes Fahrrad. An dem Rad hing ein Bild von allen Mitarbeitern und der Firmeninhaberin, die es ermöglicht haben, dass unser Timmi jetzt so ein schickes Fahrrad hat. Somit konnte Timmi die Gesichter der Leute sehen, die ihm so eine große Freude gemacht haben. Die Idee für den Fahrradkauf kam von Timmis Schulfreund Nico und seinen Eltern. Der Vater von Nico arbeitet in der Firma Hütter. Mit großen Augen bestaunte Timmi sein Fahrrad. Er konnte sein Glück kaum fassen! Er ist wahnsinnig aufgeregt und kann es kaum erwarten, morgen mit seinem neuen Rad die ersten Runden zu drehen.

05.Juni 2010

Auch unsere letzte Woche bei der Reha war sehr schön gewesen. Alle Therapien haben wir noch einmal in vollen Zügen genossen. Wir können wirklich sagen, dass unsere Reahabilitationsmaßnahme ein riesen großer Erfolg war für uns. Die Ärzte und die Therapeuten sind mit Timmis neuem Gangbild sehr zufrieden. Sie lobten Timmi und betonten noch einmal, dass das alles ohne Timmis sehr gute Kooperation niemals möglich gewesen wäre. Es gab abschließend eine Auswertung mit mehreren Videoaufnahmen vom Beginn der Reha bis zum Ende der Reha-Zeit. Man konnte deutlich erkennen wie sehr Timmi seine Hüfte belastete und das er somit das operierte Bein einfach schonte. Jetzt läuft unser Süßer deutlich besser: viel bewußter und belastet nicht mehr die Hüfte. Es hat ein Muskelaufbau stattgefunden, der auch deutlich zu erkennen ist und natürlich wichtig für ein besseres Gangbild ist. Auch Timmis Psyche hat sich um Einiges stabilisiert. Der Kontakt, der Umgang und auch das intensive Spielen mit anderen Kindern so wie das gemeinsame Lernen mit ihnen, führten zu diesem großen Reha-Erfolg. Timmis Reha-Lehrerin gab ihm eine sehr gute und auch genau passende Beurteilung mit. Sie beschrieb meinen Timmi so gut darin, dass ich ihn genau dadrin wiedererkennen konnte. Sie schrieb unter anderem, dass Timmi zu Beginn der Reha für sein Alter sehr erwachsen, vernünftig und ernst wirkte. Weiter schrieb sie, dass sie jetzt sehr froh darüber sei, dass Timmi im Laufe der Reha aufblühte und zunehmend wieder kindlicher wurde. Er fing an zu albern und konnte so bei den anderen Kindern ganz unbewusst gute Laune verbreiten. Es war für mich wichtig, dass Timmi während der Reha nicht nur das Laufen neu lernt, sondern auch den Wiedereinstieg in ein Leben nach seiner Erkrankung zu meistern lernt. Die Reha-Zeit war jedenfalls ein guter Anfang, denn mir ist schon klar, dass es nun auch wieder Zeit braucht um solch eine Krankheitszeit zu bewältigen. So Vieles ist nun für meinen Sonnenschein wieder möglich. Er weiß, dass er für Mut aber auch Geduld braucht um selbst gesteckte Ziele zu erreichen. Und Timmi hat gelernt, dass es kaum was gibt, was wir nicht schaffen. Wenn es alleine nicht klappt; im Team sind wir stark.
Am Montag haben wir unseren endgültig letzten Therapietag vor uns. Danach heißt es: Koffer packen. Und am Dienstag geht es nach der Chemotherapie auf die große Heimreise.

01.Juni 2010

Der 6.Chemotherapiezyklus ist geschafft. Das heißt: für eine Woche pausieren wir jetzt und dann beginnt unser wirklich letzter Zyklus. Wir sind so froh darüber! Wie lange haben wir auf diesen Moment gewartet und nun können wir endlich sagen: wir haben es in ein paar Wochen geschafft.
Leider macht uns seit ein paar Tagen Timmis Hickman-Katheter wieder Sorgen. Der Katheder eitert und gestern lösten sich die Fäden, mit denen er festgemacht ist. So rutschte der Hickman-Katheder um ca. 2 cm heraus. Da aber noch Blut zu entnehmen ist, kann man sagen, dass der Katheter noch in etwa da sitzt, wo er sein müsste. Somit beschlossen die Ärzte den Katheter gut abzukleben und ihn in Ruhe zulassen. Am nächsten Dienstag wird noch einmal Blut entnommen und die Chemotherapie wird verabreicht. Dann müssen unsere Ärzte in Berlin alles Weitere entscheiden. Die Infektion am Katheter wird mit einer Antibiotikum-Salbe behandelt. Der Katheter muss einfach noch durchhalten, denn auf Timmis selbst gebasteltem Chemotherapiekalender sind nur noch drei Chemotherapien abzustreichen. Ich merke ganz deutlich wie ruhig ich geworden bin. Vor der Reha hätte ich schreckliche Panik bekommen, wenn ich bemerkt hätte, dass mit dem Katheder was nicht stimmt. Aber der Arzt hier reagiert so gut, dass ich mir kaum Sorgen mache. Heute ist übrigens Kindertag - und auch das wir am Kindertag Chemotherapiepause haben, ist das schönste Geschenk für unseren süßen Schatz heute gewesen. Leider kennen die Menschen hier in Niedersachsen dieses Datum nicht. Trotzdem versuchten wir den Tag so schön wie es ging zu gestalten. Timmi bekam einen Tisch mit Geschenken geschmückt und am Abend organisierten wir drei Elternteile, die während der Reha verlängert wurden, eine kleine Kinderdisco. Die Kinder waren glücklich und zufrieden und somit waren es wir Eltern auch.

30.Mai 2010

Unsere Woche war wieder sehr schön und sehr erfolgreich. Timmi geht jetzt schon täglich alleine zu seinen Therapien. Dazu nutzt er einen Therapieplan, wo seine unterschiedlichen Termine zeitlich und örtlich drauf stehen.
In dieser Woche sind wir gemeinsam viel Fahrrad gefahren; die Umgebung ist ideal dafür und einfach traumhaft. Nachdem die Minigolfanlage auf dem Reha-Gelände vier Wochen wegen Bauarbeiten gesperrt war, wurden jetzt alle Kids für das lange Warten belohnt. Wir hatten uns die Wiedereröffnung bevor wir abreisen müssen, so sehr gewünscht. Und richtig - endlich war es so weit. Wir haben die Anlage getestet und hatten viel Spaß.
Die Zeit scheint zu fliegen. Die einzelnen Tage vergehen so schnell. Nun fängt unsere letzte Woche in der Reha an, bevor es dann in der nächsten Woche wieder nach Hause geht. Wir werden jede Sekunde, jede Therapie und alles was wir hier so machen, noch einmal richtig genießen.

25. Mai 2010

Heute war wieder Blut abnehmen angesagt. Bis auf den Kaliumwert sind alle Blutwerte in Ordnung. Deshalb konnte heute die dritte Chemotherapie vom sechsten Zyklus stattfinden.
Der Kaliumwert hat sich leider noch nicht erhöht. Deshalb muss Timmi weiterhin die Kapseln einnehmen. Würden wir den miesen Kaliumwert aus dem Blutbild nicht kennen, würde man Timmi dies auch nicht anmerken. Meinem Sonnenschein geht es gut und er ist fleißig bei seinen Therapien.

24.Mai 2010

Unser Abschlussfest war sehr schön. Bevor jeder sein Projekt vorstellten konnte, gab es ein kleines Fest für die Kinder mit allem was Kindern Spaß macht. Die Kids konnten sich professionell schminken lassen, sie konnten mit Schaumküssen werfen und sich bei Balancespielen beweisen. Erst dann haben wir unsere Projekte vorgestellt. Das heißt: wir erzählten, was wir in den letzten vier Wochen erlebt haben. Unsere Zeit im Projekt "Klettern" war sehr aufregend, aber auch sehr erfüllend gewesen. Eine wahre Herausforderung! Wir haben mit dem Klettern etwas gemacht, was wir in Berlin nie probiert hätten. Ich hätte es mir einfach nicht zugetraut und selbst wenn Timmi mich gefragt hätte, ob er mal an einer Kletterwand klettern könnte, hätte ich mich meine Zweifel gehabt. Durch die Unterstützung bei der Reha habe ich mich auf was eingelassen, was ich mir nie zugetraut hätte. Im letzten Jahr hat sich nicht nur unser ganzes Leben verändert, sondern wir uns auch. Ich habe so viel dazu gelernt und sehe Vieles anders als früher.
Wir stellten unser Projekt "Klettern" mit einer kleinen Geschichte vor. Sie heißt: "Der verlorene Schatz". Während ich die Geschichte erzählte, kletterten Timmi und drei andere Kinder dabei eine 6 Meter hohe Kletterwand hoch. Alle haben Timmi angefeuert und immer wieder gerufen: "Timmi, du schaffst das!" Die Kinder wussten ja nicht, dass Timmi schon einmal die 6 Meter an der Kletterwand erreicht hat. Mein Süßer freute sich über so viel Beifall. Zwei Kinder, einer davon war Timmi, erreichten den Gipfel des Drachenberges, der die 6 Meter an der Kletterwand darstellt und dort lag der verlorene Schatz. Der Schatz waren in unserem Fall kleine Gummibärchentüten, die Timmi und der andere Junge von oben nach unten zu den anfeuernden Kindern geworfen haben. Das war ein Spaß für alle. Aber zum Schluss kam dann noch meine Herausforderung. Nur die Geschichte erzählen, wäre ja zu einfach gewesen. Auch ich musste wieder 6 Meter in die Höhe. Doch diesmal hatte ich keinen, der mich mit einer Leine sicherte. Ich musste mich also auf alles Erlernte verlassen und zeigen was ich kann. Nachdem ich die 6 Meter an der Kletterwand geschafft hatte, musste ich mich auch 6 Meter wieder alleine abseilen. Ich war zwar ganz schön kaputt als ich wieder festen Boden unter meinen Füssen hatte, aber ich war glücklich und stolz auf mich selber. Ich hätte nie geglaubt, dass ich so eine Herausforderung meistern würde. Wir haben viel in diesem Projekt "Klettern" gelernt und wir nehmen uns vor, in Berlin eine Kletterwand ausfindig zu machen. Unser Abschlussfest endete mit einem kleinen Grillabend. Nach dem Grillen hat jedes Kind einen Zettel bekommen. Auf diesen Zettel sollten dann alle Kids ihren ganz persönlichen Wunsch für die Zukunft schreiben. Timmis Wunsch: er will bald wieder vollkommen gesund sein und es dann auch für immer bleiben. Die Wunschzettel wurden an Luftballons gebunden, um sie dann alle zusammen in den Himmel steigen zu lassen. Ich hoffe so sehr, dass diese Wünsche von allen Kindern in Erfüllung gehen. Ich kann mir gut vorstellen, dass hier jedes Kind den gleichen Wunsch wie unser Sonnenschein hat.
Morgen fahren viele von denen, die mit uns angereist sind, wieder nach Hause. Nur zwei Familien und wir werden noch weiter in der Reha fleißig trainieren.

22.Mai 2010

Obwohl unsere Woche sehr turbulent war, liegt wieder eine sehr schöne Woche mit vielen Erfolgen hinter uns. Am Montag durfte ich Timmi mit zu meiner verordneten Aquagymnastik nehmen. Mein Süßer ist immer sehr traurig, wenn ich schwimmen gehen kann und er nicht. Timmi war herzlich Willkommen in der Schwimmhalle und alle freuten sich, dass er mit dabei war. Timmi bewundern hier alle sehr. Sie finden es toll wie er mit seiner Prothese umgeht und schätzen ganz besonders seine Offenheit. Manchmal glaube ich, dass ich ein kleines Wunder an meiner Seite habe. Aber es tut mir auch sehr gut; so viel liebes Feedback zu bekommen. Die Therapeutin war genial, weil sie Timmi gleich das Zepter in die Hand gab und er uns trainieren durfte. Es war Klasse! Timmi hat das Training so gut gemanagt, dass wir Erwachsenen für den Rest des Tages erledigt waren. Doch mein Sonnenschein war fröhlich und glücklich. Das nächste Highlight war, dass unser Süßer beim Klettern die 6 Meter erreicht hat. Die Therapeuten sagen, dass sie so etwas noch nie gesehen haben, dass ein Kind mit einer Umkehrplastik es bis ganz nach oben geschafft hat. Ich kann gar nicht mit Worten beschreiben wie stolz ich war. Auch Timmi war sein ganzer Stolz deutlich anzusehen. Ein weiterer Therapiekurs für Timmi ist das Tai-Chi, dass sich auch chinesisches Schattenboxen nennt. Es ist eine innere Kampfsportart, wobei der Kampfkunstaspekt häufig in den Hintergrund gedrängt wird. Im Vordergrund stehen Gymnastik und Meditation. Timmi hat sich voll und ganz auf Tai Chi eingelassen, weil er auch die Entstehung dieser Sportart verstanden hat. Nach dieser tiefen Entspannung fühlte unser Sonnenschein sich sehr wohl und sagte, er wolle diese Übungen jeden Morgen machen. Es ist schön zu sehen und zu spüren, dass Timmi an allem hier Gefallen gefunden hat. Er ist sehr gerne in der Schule und darf nach Unterrichtsschluss jetzt auch schon ganz alleine von der Schule zu seiner Hippotherapie gehen. Das Schönste der ganzen Woche aber war für mich der Freitag. Es wurde hier plötzlich richtig warm. Ich mache mir schon seit längerem Gedanken, wie es im Sommer wird. Möchte Timmi kurze Hose tragen oder eher nicht wegen der Prothese. Soll ich Timmi danach fragen oder einfach schweigen. Doch jetzt ergab sich plötzlich alles von ganz alleine. Timmi fragte mich, wo seine kurze Hose ist. Ich erschrak ein wenig, zögerte aber nicht eine Sekunde. Sondern mir liefen die Tränen vor Glück, vor Erleichterung und als Timmi angezogen war, sagte er: Oh Mann, sehe ich cool aus.
Leider vergeht die Zeit hier viel zu schnell. Am Dienstag reisen diejenigen schon wieder ab, mit denen wir angekommen sind und dann bleiben uns auch nur noch 14 Tage bis die schöne Zeit hier vorbei ist. Am Montag findet ein Abschlussfest statt. Da soll dann jeder das Projekt vorstellen, in dem er war. Wir haben eine kleine Geschichte über unser Projekt "Klettern" geschrieben und führen dies dann vor. Doch darüber schreibe ich erst beim nächsten Mal.

21.Mai 2010

Nun ist was passiert, aber zum Glück nichts Schlimmeres. Heute ist mein Süßer ganz alleine auf Wanderung gegangen. Wir waren zum Abendbrot verabredet, aber mein Süßer kam nicht. Mir wurde natürlich heiß und kalt und meine Gedanken will ich auch gar nicht erst aufschreiben. Nach längerem Suchen haben wir Timmi unten am Teich bei seinen Enten gefunden. Er hatte einfach die Zeit vergessen. Leider musste ich feststellen, dass Timmi gefallen war. Und da er keinen Impfstatus mehr hat, war ich gezwungen, den Schwestern den kleinen Unfall zu melden. Timmi fing gleich an zu weinen, denn er hatte sich bei seinem Ausflug nichts gedacht. Weil sein kleiner Sturz aber zu einer Sepsis führen kann, wurde Timmi sofort verarztet und bekam eine schnellwirkende Tetanusimpfung. Nun hat unser Sonnenschein auf seiner kleinen Wunde ein riesiges Pflaster und alles wird gut. Das Abendbrot haben wir uns dann gemeinsam noch schmecken lassen.

20.Mai 2010

Heute mussten wir in die orthopädische Werkstatt. Das Hämatom an Timmis operiertem Bein ist durch den extremen Muskelaufbau entstanden. Es wurden einige Veränderungen an der Prothese gemacht. So können wir die nächsten 14 Tagen überbrücken und müssen nicht deshalb die Reha abbrechen. Nach Beendigung der Rehabilitationsmaßnahme müssen wir sofort zu unserem Prothesenbauer und der wird dann entscheiden, ob Timmis Prothese noch richtig passt.

19.Mai 2010

Heute war nun die ärztliche Visite. Wie immer, nahm sich der Arzt viel Zeit für uns und besprach alle Details in Ruhe mit uns. Durch diese ausführlichen Gespräche und Erklärungen, werden uns hier immer wieder alle Ängste genommen. Man merkt sehr genau wie wichtig den Ärzten hier die Kinder sind. Timmi muss bis zur nächsten Blutabnahme am kommenden Dienstag weiterhin die Kapseln einnehmen. Auch um das Hämatom am operierten Bein haben sich die Ärzte gekümmert. So haben wir morgen einen Termin für die orthopädischen Werkstatt.

18.Mai 2010

Heute fand die geplante Blutabnahme statt. Timmi konnte seine Chemotherapie erhalten. Wie schon bei den letzten zwei Chemotherapien, verlief alles zu meiner vollsten Zufriedenheit. Am Abend sind dann die restlichen Blutbefunde eingetroffen. Leider ist bei Timmi ist der Kaliumwert sehr gesunken. Der Kaliumspiegel ist sehr wichtig für die Tätigkeit des Herzes. Timmi musste sofort zwei Kapseln Kalinor-retard schlucken. Morgen früh soll er dann noch eine Kapsel einnehmen und bei der ärztlichen Visite morgen wird dann weiter entschieden. Bei meinem Süßen saß der Schock tief. Die Tränen kullerten gleich wieder vor Angst. Er verstand gar nichts: es ginge ihm doch gut. Und warum kommen jetzt wieder neue Kapseln hinzu ? Und dann noch das: Timmis Physiotherapeut stellte heute eine Hämatombildung am Knöchel von seinem operierten Bein fest. Wir hoffen, es wird nichts Ernsthaftes. Unserem Sonnenschein geht es nämlich dem Gefühl nach gut und wir hoffen, dass wir bald wieder Ruhe haben. Die Diagnosen werden geklärt und dann können wir uns weiter unserer Erholung widmen.

16.Mai 2010

Unsere Woche war wieder sehr schön gewesen. Bei der Hippotherapie reitet unser Süßer jetzt sogar schon rückwärts. Er ist ein richtiger Profi auf dem Pferd geworden. Timmi durfte mit seinem Pferd über einen Reiterparkour reiten. Das war eine Strecke mit vorbereiteten Hindernisse; also eine wahre Bewährungsprobe für meinen Süßen und sein Pferd. Danach musste Timmi noch einige Fragen über und um das Pferd beantworten. Zur Belohnung gab es für unseren Sonnenschein eine Urkunde. Die Freude, aber auch die Aufregung waren bei Timmi wieder sehr groß. Doch zum Schluss war er einfach nur stolz auf sein Pferd, sich und sein Können. Die Einzeltherapie Snoezelen macht Timmi ebenfalls riesen großen Spaß. Erst wird aktiv gesnoezellt und dann passiv. Passiv snoezellt Timmi in einem Wasserbett liegend bei leiser beruhigender Musik. Gedämpftes und mit farbig wechselndes Licht machen diese Therapie zum absoluten Erlebnis. Timmi kann sich auf aktiv und passiv sehr gut einlassen und genießt die Snozellzeit hier sehr. Wir freuen uns jetzt auf die nächste Woche, die wahrscheinlich genauso schnell wie die letzte vergehen wird.

14.Mai 2010

Heute war der geplante Termin in der orthopädischen Werkstatt für Timmi. Zum Glück gibt es keinen ernsthaften Grund. Die Hornhaut an Timmis Zehen entsteht durch die anderen Belastungen, denen Timmis Zehen jetzt während der Therapien ausgesetzt sind. Hier wird sein Beinchen so extrem und anders belastet als Zuhause, dass es eben zu so einer Hornhautbildung kommen kann. Der kleine Schafft von der Prothese, in dem Timmis Fuß steckt, wurde in der Werkstatt erwärmt und noch einmal etwas gedehnt. Nun bekommt mein Süßer abends noch eine Beinmassage mehr von mir und dann hat die Hornhaut keine Chance mehr bei Timmi zu bleiben.

Heute Abend war Kinderdisco angesagt. Und, wenn es ums Tanzen geht, ist mein Süßer immer mit ganz vorn dabei. So auch heute Abend. Timmi stürmte mit als Erster die Tanzfläche und gab alles. Selbst beim Stuhltanz reichte seine Energie. Belohnt wurde sein ganzer Einsatz mit dem 1. Platz. Und bevor nicht die letzte Note verklungen war, hatte ich keine Chance Timmi von der Tanzfläche zu bekommen. Es macht mich stolz und glücklich zu sehen, wie viel Spaß Timmi beim Bewegen zur Musik hat.

13.Mai 2010

Die Ruhe tat unserem Süßen gut. Unser Sonnenschein ist fit und nimmt wieder fleißig an seinen Therapien teil.

12.Mai 2010

Leider ging es unserem Süßen heute nicht so gut. Timmi fühlte sich sehr schlapp und unwohl. Bis Mittags versuchte er trotzdem bei seinen Therapien dabei zu sein, aber dann beschloss ich, die Ärztin über Timmis Zustand zu informieren. Daraufhin wurden natürlich gleich alle Therapien für den Nachmittag abgesagt und unser Süßer konnte sich etwas ausruhen. Er schlief wie ein Murmeltier. Wir hatten die Chemotherapie eindeutig unterschätzt. Trotz der vielen Ablenkung, die wir haben, geht so eine Chemotherapie nicht spurlos an unserem Sonnenschein vorbei.

11.Mai 2010

Heute stand wie geplant eine große Blutabnahme auf Timmis Terminkalender. Seine Blutwerte haben sich ein wenig erholt und somit konnte unser sechster Zyklus heute beginnen. Die Chemotherapie ist sehr gut verlaufen. Alles war exakt vorbereitet. Die Ärztin war sehr ruhig, ausgeglichen und liebevoll zu Timmi. Es gab ständig Information, was gerade an Timmis Körper gemacht wird. Obwohl es die erste Chemotherapie außerhalb unserer Klinik in Berlin war, fühlten wir uns sehr sicher und gut aufgehoben hier. Unser Süßer hatte direkt nach der Chemo die Gelegenheit, ein paar Stunden zu schlafen. Die behandelnde Ärztin sagte für nachmittags alle Therapien ab. Somit ging es unserem süßen Schatz nach dem Schlafen, das erste Mal nach einer Chemotherapie, richtig gut. Ich kann immer wieder nur sagen, dass wir uns hier sehr wohl fühlen. Nichts, aber auch wirklich nichts gibt es zu bemängeln. Angefangen von den Therapeuten, den guten Ärzten, dem Pflegepersonal, den Servicefrauen, der schönen und ruhigen Umgebung, den Freizeitmöglichkeiten, die außerhalb der Therapien angeboten werden. Und nicht zu vergessen: das gute Essen. Alle sind lieb und nett und sehr verständnisvoll. Hier bleiben wirklich keine Fragen unbeantwortet. Und deshalb werden wir die Zeit hier weiterhin genießen.

09.Mai 2010

Unsere Woche war sehr erfolgreich und auch schön. Timmis Gangbild hat sich bis jetzt ein wenig verbessert; er läuft schon viel bewusster. Timmi hat ein straffes Programm zu absolvieren und inzwischen läuft er sogar schon einige Minuten zügig auf dem Laufband. Er übt so fleißig, dass unser Süßer an den Zehen Hornhaut bekam. Die Therapeuten finden das überhaupt nicht gut und deshalb müssen wir uns am Freitag in der naheliegenden Kleinstadt im Klinikum vorstellen. Ich denke aber, dass ich mir keine größeren Gedanken machen muss. Wir werden einfach abwarten, was man uns dort als Ursache nennt. Ich habe mit unserem Prothesenbauer telefoniert und auch er schätzt die Hornhaut als nichts Schlimmes ein. Alle Therapien machen uns viel Spaß. Ein ganz besonderes Erlebnis war in dieser Woche das Projekt Klettern, was ich mit Timmi gemeinsam machen konnte. Timmi ist mutig einfach die Wand hochgeklettert. Ich kam aus dem Staunen nicht mehr heraus. Doch noch mehr überrascht war ich von meinen Fähigkeiten. Niemals hätte ich gedacht, dass ich den Mut hätte, eine 6 Meter hohe Kletterwand rauf zu klettern. Das Schärfste - ich fühlte mich auch noch gut dabei. Es ist so schön wieder einmal etwas für sich zu tun und zu sehen, dass auch Timmi an meiner Seite ist und es uns beiden gut geht. Am Freitag habe ich eine Überraschung für Timmi organisiert. Man kann sich in der Reha-Klinik Fahrräder ausleihen. Leider kann Timmi mit einem Standardfahrrad nicht fahren. Er braucht für sein Bein eine Kurbelverkürzung um wieder Fahrrad fahren zu können. Alle Kinder sausen natürlich jeden Tag mit dem Fahrrad an uns vorbei und nur Timmi guckte ihnen traurig hinter her. Ich musste also was tun. Ich sprach mit der netten Frau vom Fahrradverleih und sie half mir sofort. Timmi bekam ein Therapiefahrrad, wo erst einmal bis Montag eine Pedale abgebaut wurde. Timmis anderer Fuß wird an der Pedale wie an einem Rennrad festgeschnallt und nun kann er mit dem Rad umher sausen. Am Montag versuchen die Fahrradmonteure eine Kurbelverkürzung zu bekommen. Timmi ist wirklich einmalig, denn er fährt jetzt mit einem Bein genauso Fahrrad wie früher. Mein Sonnenschein hat sich wahnsinnig gefreut, dass er hier für die ganze Zeit dieses Fahrrad geborgt bekommt. Nun renne ich zwar Timmi nur noch hinter her, aber ich freue mich sehr, dass trotz der Umkehrplastik doch so Vieles wieder möglich ist.

04.Mai 2010

Heute musste Timmi zur Blutkontrolle. Seine Leukozyten sind zwar extrem gesunken, aber die Abwechslung und die schönen Therapien hier in der Reha-Klinik, lassen Timmi keine Zeit zum Schwächeln. Die ärztliche Behandlung ist so gut hier; alle Ärzte und Schwestern sind über jeden einzelnen Patienten und den Krankheitsverlauf bestens informiert. Transparenz kann man hier ganz groß schreiben. Timmi und ich fühlen uns sicher und wohl. Alle Therapien, die Timmi bekommt, sind auf ihn genauestens abgestimmt. Uns wird alles ausführlich erläutert und meine Fragen werden beantwortet. Selbst die Ziele, die sich die Therapeuten setzten, sind realistisch und werden vor Therapiebeginn ausführlich mit mir besprochen. Und auch meine Therapien sind sehr angenehm und helfen. Wir können hier das Erlebte komplett vergessen und unsere Seelen mal wieder richtig baumeln lassen.

01.Mai 2010

Nun sind schon einige Tage vergangen und es gefällt Timmi hier sehr, sehr gut. Er genießt jede Minute hier. Es scheint, als hätten sich für Timmi neue Tore geöffnet. Er hat hier viele neue Kinder kennengelernt. Er kann mit ihnen lachen und toben und mein Süßer kann wieder ein siebenjähriger Junge sein. Er kann vollkommen unbeschwert Spaß haben und glücklich sein. Nichts erinnert ihn hier an eine Klinik. Das Personal arbeitet in Zivilkleidung und hat eine einzige Anlaufstelle hier im Haus. Auch bei dem Arzt, der uns hier betreut, fühlen wir uns gut aufgehoben und verstanden. Leider ist eine physiotherapeutische Behandlung im Wasser nicht möglich, denn dem Arzt ist das Risiko zu hoch, weil Timmi durch den Hickman-Katheter einer zu großen Infektionsgefahr ausgesetzt ist. Natürlich war unser Süßer mehr als traurig, so sehr hatte er sich auf das Üben im Wasser gefreut. Doch inzwischen weiß Timmi, dass es viele andere schöne Therapien gibt und somit hat er schnell vergessen, dass die Badeprothese noch bis zum Sommer auf ihn warten muss. Timmi bekommt jeden Tag die Hippotherapie; das ist eine heilpädagogische Reittherapie, wo er auf seinem Pferd "Peter“ ein besseres Körperbild erreichen soll. Ohne Angst stieg Timmi auf das Pferd und strahlte wieder wie der Sonnenschein. Jeden Tag bekommt er seine intensive Gangschule und natürlich geht Timmi auch in die Schule für zwei Stunden täglich. Außerdem stehen noch das heilpädagogische Snoezelen und die Kunsttherapie auf Timmis Tagesplan. Doch das Schönste von allem ist für unseren Süßen, dass er zum Klettern gehen kann. Man kann also wirklich mit Berechtigung sagen, unserem Süßen geht es sehr gut und er hat viel zu tun. Auch ich habe mich schon ein wenig eingelebt. Der Anfang war schwer, denn ich war so viele Menschen um mich herum und die damit verbundene Lautstärke, nicht mehr gewohnt. Aber nun weiß ich, wo was ist, wann man wo hin muss und das gibt mir wieder etwas mehr Sicherheit. Die Umgebung ist ein Traum - eine liebevoll angelegte Parkanlage mit vielen blühenden Tulpen und anderen Frühjahrsblühern. Mehrmals täglich gehen wir hier spazieren um Timmis Enten zu füttern. Enten hat Timmi schon von Klein auf gerne gefüttert bei uns im Bürgerpark in Pankow. Nun sind wir gespannt, was die nächste Woche für uns bringt. Wir wissen: am Dienstag findet eine große Blutbildkontrolle statt. Da Timmi in der nächsten Woche Chemotherapiepause hat, kann er die Zeit und die Therapien genießen.

27.April 2010

Nach einer langen Autofahrt sind wir gut in der Reha-Klinik angekommen. Die Umgebung ist traumhaft schön. Unser Sonnenschein war die Fahrt über immer noch wahnsinnig aufgeregt. Endlich angekommen, hielt er gleich Ausschau nach den anderen Kindern. Mama und Papa zählten plötzlich nicht mehr. Timmi ging auf alle aufgeschlossen zu und fand sofort Anschluss. Unserem Sonnenschein geht es phantastisch. Er ist beschäftigt und vergnügt. Mich dagegen plagt jetzt schon etwas Heimweh. Morgen bekommen wir unsere ersten Therapiepläne und dann werden wir weitersehen.

26.April 2010

Heute fuhren wir wie geplant in die Klinik. Timmis Werte waren gut und somit konnte die Chemotherapie verabreicht werden. Mein Süßer hat die Chemo gut vertragen, obwohl er seit Tagen extrem aufgeregt ist wegen unserer Reha. Er kann kaum an etwas anderes denken, außer dass es morgen endlich ab in die Reha geht. Mit viel Freude packte Timmi seinen Koffer. Was mich wunderte: kaum Spielzeug war dabei. Aber mein Süßer erklärte mir, er brauche nicht so viel Spielzeug, weil er in der Reha viele Kinder trifft mit denen er spielen kann. Morgen in aller Frühe geht es los und wir freuen uns sehr.

23.April 2010

Heute war vorerst Timmis letzter Schultag hier zu Hause. Natürlich verabschiedete unser Süßer seinen Lehrer nicht gerne, aber Timmi hat den gesamten Unterrichtsstoff für die erste Klasse sehr gut geschafft. Somit können wir uns beruhigt um die Therapien während der Reha kümmern und müssen nicht ständig an die Schule denken. Es gab zum Abschluss eine schriftliche Einschätzung für unseren süßen Sonnenschein und ich bin sehr stolz, wenn ich lese, was er alles in seiner schweren Zeit gelernt hat. Timmi wird in der Reha-Klinik natürlich auch am Unterricht teilnehmen. Er kann die Zeit dort genießen; lernen, spielen, toben und Spaß haben gemeinsam mit den anderen Kindern. Nach der Schule ging es heute wieder zum Prothesenbauer. Timmi konnte es kaum erwarten seine Badeprothese zu sehen. Wie immer in den letzten Wochen waren wir zu früh vor Ort. Also warteten wir noch etwas. Doch dann sah Timmi die Badeprothese, probierte sie und war wieder nur glücklich. Sie passt, sieht gut aus und sie macht alles mit, was Timmi machen will. Im Therapieraum ist ein kleiner Sandkasten. Natürlich probierte Timmi die Prothese gleich dort drin aus. Und nun weiß er, dass es sogar möglich ist, am Strand mit ihr zu spielen und zu buddeln. Als wir geschafft nach Hause kamen, klingelte ein Mädchen aus Timmis Schule bei uns. Marie aus der Klasse 4a. Sie fragte, ob sie Timmi zum Spielen auf ihrem Hof mitnehmen könnte und Timmi sagte gleich ja. Für mich ganz neu und ungewohnt: er wollte ganz alleine mit ihr spielen gehen. Diesmal ohne Mama. Weil der Hof gleich bei uns um die Ecke ist, habe ich es ihnen erlaubt. Es freut mich, dass Timmi nach so langer Zeit auch ohne Mama oder Papa etwas machen möchte. Das er es sich zutraut, "alleine" spielen zu gehen. Mir war erst einmal mulmig gewesen, als die beiden weg waren. Mein süßer Sonnenschein wird groß und auch ich muss langsam lernen, ihn loszulassen und ihm mehr zu zutrauen. Trotzdem muss ich ihm Vertrauen und Rückhalt geben, dass er Vieles inzwischen auch ohne Mama schafft. Als ich in diesen Gedanken versunken war, klingelt es und die Kinder brachten mir wunderschöne selbstgepflückte Blumen. Vor Freude liefen mir gleich wieder die Tränen, doch bevor ich noch irgend etwas sagen konnte, waren die Kinder schon wieder unterwegs. Stolz wie ein großer Junge kam Timmi abends wieder und erzählte uns wie toll es war mit Marie. Er schwärmte, was sie alles Schönes gemacht haben und erzählte uns auch von ihrer nächsten Verabredung. Wir freuten uns gemeinsam und ich stellte fest, dass dieser Tag perfekt für unseren Süßen war. Am Montag fahren wir noch einmal in die Klinik und dann geht’s los in die Reha.

22. April 2010

Nun ist es schon Mittag. Länger wollte ich nicht mehr warten. Mein Kopf drohte zu explodieren; so viele Fragen geisterten inzwischen darin herum. Als ich gerade zum Telefon greifen wollte, klingelte es und endlich war der Arzt aus der Klinik dran. Er teilte mir mit, dass wir sehr glücklich über das Ergebnis vom letzten MRT sein können. Denn auch die Knochenmarködeme und der Verdacht auf Knochenstressfrakturen sind nichts Beunruhigendes. Für ein gesundes Bein wäre es ein nicht so gutes Ergebnis, aber für eine Umkehrplastik ist es ein guter Befund, weil durch die Amputation des Beines ein neuer Knochenstoffwechsel im operierten Bein stattfindet. Eine ganz einfache Erklärung auf inzwischen sooooo viele Fragen. Natürlich waren wir mehr als befreit und freuten uns wahnsinnig über diese Information. Aber trotzdem ärgert es mich, dass selbst die Ärzte uns haben weiter leiden lassen. Es wäre doch für unsere behandelnde Ärztin so einfach gewesen, uns diesen Sachverhalt zu erklären. Können die Ärzte sich durch die vielen Patienten nicht mehr in die einzelnen Elternteile reinversetzen? Wird man selbst bei solch einer Arbeit mit dem Menschen "Betriebsblind"? Können oder wollen sie unsere Ängste nicht mehr verstehen und unsere Hoffnungen nicht mehr teilen? Ich will nicht das Vertrauen, dass ich in die Ärzte habe, verlieren. Diesmal fängt "unsere Woche" auch am Montag an, denn wir müssen schon am Montag zur Chemotherapie in die Klinik. So können wir am Dienstag ganz entspannt die Fahrt zu unserer Reha antreten. Unser Süßer ist schon wahnsinnig aufgeregt. Timmi ist gespannt auf unser Hotelzimmer - er freut sich auf den Trubel mit vielen Kindern. Wie wird es sein, gemeinsam mit den vielen Kindern in dem riesen Speisesaal die Mahlzeiten einnehmen. Ich glaube, er freut sich auf das Leben, was außerhalb unserer Wohnung ist, denn das zog ja fast ein Jahr lang an ihm vorbei. Ich hoffe, dass diese Wochen unserem Sonnenschein Abwechslung und Erholung bringen und Timmi auch wieder endlich nur ein Kind sein darf.

21. April 2010

In aller Frühe rief ich den Arzt an, der Timmi operiert hatte. Leider war es nicht möglich, ihn sofort ans Telefon zu bekommen. Somit schilderte ich seiner Assistentin mein Anliegen und bat dringend um einen Rückruf vom Arzt. Denn auch über Nacht ließen mich die unbeantworteten Fragen wieder einmal kaum in den Schlaf kommen. Heute waren wir zu einer weiteren langen Sitzung wegen Timmis Schwimmprothese beim Prothesenbauer. Die schon fast fertige Prothese muss nur noch in einigen Details überarbeitet werden. Sie bekommt jetzt den letzten Schliff und dann können wir sie hoffentlich am Freitag mit nach Hause nehmen. Leider hörte ich heute nichts mehr vom Arzt aus der Klinik. Es macht mich traurig, wütend und hilflos zugleich.

20.April 2010

Heute fand die geplante Blutabnahme statt. Die Werte sind wieder gestiegen und somit konnte die Chemotherapie verabreicht werden. Natürlich fragte ich Frau Doktor heute wieder nach der Auswertung des MRT´s, denn langsam werde ich durch die Ungewissheit immer unruhiger. Außerdem verstehe ich nicht, warum man uns Eltern nicht eine für uns erlösende Nachricht so schnell wie möglich mitteilen möchte. Immerhin wurde das MRT am 9.April erstellt. Schließlich erfuhr ich, dass der Befund endlich da ist. Frau Doktors Rede wurde durch ein Telefonat unterbrochen und so blieb mir einige Zeit, den Befund am PC selber zu lesen. Große Freude und Erleichterung machte sich breit als ich las, dass keine weiteren Tumore und auch keine Metastasen in Timmis Körper gefunden wurden. Doch leider musste ich auch lesen, dass im operierten Bein deutliche Knochenmarködeme zu sehen sind und der Verdacht auf Stressknochenfrakturen besteht. So empfehlen die Radiologen zum Ausschluss dieser zwei Faktoren ein CT machen zu lassen. Plötzlich hatte mich die Angst wieder in ihrer Gewalt. Wie waren diese Sätze zu verstehen? Leider gab mir Frau Doktor darauf keine Antwort, sondern sie meinte, ich solle diese Sätze nicht überbewerten und solle sie sogar vergessen. Nach der Reha wird erst eine Kontrolle bzw. das entscheidende CT gemacht. Wie soll ich solche Sätze vergessen ? Ich fragte nochmal und nochmal und bekam leider keine Antworten von Frau Doktor. Ich verstand plötzlich gar nichts mehr. Während die Sätze aus der MRT Auswertung sich in meinem Kopf verselbstständigten... Ödeme sind Wassereinlagerungen und Frakturen sind Brüche...begriff ich wieder einmal nicht, warum Frau Doktor es nicht mehr wichtig erschien, uns eine Last zu nehmen und uns beruhigt nach Hause zu schicken. Diesmal bestand ich darauf, dass mir der MRT Befund ausgedruckt wurde, was auch nur zögerlich geschah, nachdem ich sagte, eher würde ich die Klinik nicht verlassen. Völlig aufgelöst fuhren wir nach Hause. Eigentlich hatten wir Anlass zur Freude gehabt, die uns aber leider genommen wurde, weil wieder Fragen unbeantwortet blieben. Langsam verliere ich die Geduld. Man kann doch nicht alles mit Personalmangel oder Überarbeitung entschuldigen. Ich muss jetzt tapfer sein und bis morgen warten. Erst dann kann ich den Arzt, der Timmi operiert hat, erreichen. Unserem Süßem geht es aber soweit gut; bis auf die üblichen kleinen Schwächen nach der Chemotherapie.

15. April 2010

Genau heute vor einem Jahr erhielten wir die schreckliche Diagnose: Timmi hat Krebs. Ich konnte nichts mehr begreifen; fühlte mich einfach nur leer. Schlimmer noch: ich selber fühlte mich gar nicht mehr. Die Welt stand von einer Sekunde auf die andere still. Unsere Familie schwebte zwischen Angst, Hilflosigkeit, Ohnmacht und Entscheidungen. Wir wussten von jetzt auf jetzt nicht wie es weitergehen soll. Kaum eine andere Krankheit ist mit so vielen Ängsten verbunden wie diese. Es gibt so viele Ungewisse, die am Lebenszustand und Überlebenszustand beteiligt sind. Man fragt sich ständig: wie wird es jetzt weitergehen? Ich musste lernen, geduldig zu werden. Nach Untersuchungen wartet man auf Befunde und die bewirken dann medizinisches Handeln der Ärzte. Gleichzeitig kreisen meine Gedanken um Schmerzen, lange Klinikaufenthalte, Bettlägerigkeit und Tod. Und diese Hilflosigkeit. Leere und Hilflosigkeit gegen die ich immer wieder ankämpfen musste. Ständig schleicht sich die Schuldfrage ein: was haben wir falsch gemacht? Warum Timmi? Wenn ein Angehöriger in der Familie oder im Freundeskreis an Krebs erkrankt, ist das furchtbar. Wenn es aber das eigene Kind ist, ist es das Schlimmste, was einem passieren kann. Ein Leben, dass gerade erst begonnen hat, soll jetzt schon wieder zu Ende sein? Ich habe von Anfang an von Timmis Erkrankung immer wieder an mir und meiner Kraft gezweifelt. Ich wusste oft nicht, woher ich Kraft und Mut nehmen sollte, dass alles weiter durchzustehen. Ich habe in manchen Phasen einfach nur funktioniert. Am Anfang hat mich die Frage nach dem "Warum" innerlich zerfressen. Ich habe mich immer und immer wieder gefragt: warum nur mein Timmi? Warum? Heute weiß ich, dass das alles keinen Sinn macht. Das es nur zermürbt und unendlich viel Kraft kostet, weil diese Frage wird nie beantwortet werden. NIE wird mir jemand das "Warum" beantworten können. Immerhin: damit kann ich mich heute zufrieden geben. Allerdings: dazu brauchte ich auch eine lange Zeit. Und obwohl wir so viel jetzt schon überstanden haben und gelernt haben mit der Krankheit uns zu arrangieren, falle ich zwischendurch immer wieder in ein tiefes Loch. Bis jetzt haben mich Timmis Kampfgeist und seine Kraft da immer wieder raus geholt. Ich bin traurig und wütend, wenn ich in den Medien höre, dass ein Kind leiden oder sogar sterben muss, nur weil es nicht gewollt war. Ich kann sowas wirklich nicht begreifen. Wir Eltern von "besonderen Kindern" kämpfen Tag für Tag um das Leben unserer Kinder und andere wissen nicht, was sie für ein unsagbares Glück haben, mit ihren gesunden Kindern. Ich muss öfters schmerzlich begreifen, dass die Welt keine rosaroten Wolken trägt. Ich habe sehr viel in diesem Jahr gelernt und denke heute ganz anders als noch vor April 2009. Die Erkrankung von Timmi hat mir die Welt von einer ganz anderen Seite gezeigt. Hat mich immer wieder daran erinnert, wie verletzbar wir Menschen sind und wie schnell alles ein Ende haben kann. Heute habe ich das Gefühl leer, ausgebrannt und völlig kraftlos zu sein. An manchen Tagen bin ich mit der Situation fast überfordert. Dann weiß ich nicht, wo mir der Kopf steht und dann könnte ich mich in eine Ecke setzten und weinen. Einfach weinen, völlig Grundlos. Ich merke jetzt, dass das letzte Jahr "Kampf um Timmis Leben" verdammt hart war. Aber es hat sich gelohnt! Meine Kraft ist jetzt zwar am Ende, aber ich werde ich den nächsten Monaten bestimmt auch Zeit finden, um meine Reserven wieder aufzutanken. Um ein Stück innerliche Ruhe wieder zu finden, die ich natürlich ständig an Timmi weitergeben möchte. Ich hoffe, dass ich nie wieder so viel Kraft aufbringen muss und Timmi nie wieder so ein Jahr erleben muss, wie das Vergangene. Mentale Kraft gab mir immer wieder ein Spruch:

Tue erst das Notwendige, dann das Mögliche und plötzlich schaffst du das Unmögliche!

Außer diesem Satz gab es viele liebe Menschen in meinem Familien- und Freundeskreis, denen ich heute auch einfach mal "danke" sagen möchte. Ganz besonders danken möchte ich Ersatzoma Annerose, die für Timmis so viele wunderschöne Mutmachgeschichten geschrieben hat. Mich erreichte vor einigen Tagen eine liebe Mail von Ersatzoma Annerose, die bei mir die Tränen kullern ließ. Freudentränen darüber, dass wir so einen lieben und netten Menschen kennenlernen konnten durch Timmis Krankheit? Oder waren es doch wieder Tränen im Zusammenhang mit der Frage: warum Timmi? Ich weiß es nicht, will aber die zweite Frage klar mit "nein" beantworten. Ich freue mich, dass Ersatzoma Annerose uns durch ihre lieben Worte unterstützt und gebe die letzte Mail von ihr einfach mal allen zum Lesen. Vielleicht kann ich so die Herzlichkeit und Wärme, die Ersatzoma Annerose für uns hat weiter geben:

Mein erstes Jahr mit Timmi

Alles begann mit der Sendung “Brisant“ am 03.Mai 2009. An Krebs erkrankte Kinder hatten einen traumhaften Tag in der Westernstadt “Eldorado“ verbracht. Timmi und seine Familie wurden vorgestellt. In dieser Sendung wurden Leute gesucht, die den Timmi ein bisschen Ablenkung von seiner Krankheit, durch das Erzählen einer Mutmachgeschichte, verschaffen. Ich dachte, dies wäre doch etwas für mich. Ich schreibe sehr gerne Briefe, da wäre es doch gelacht, wenn ich keine Geschichte zusammen bringen würde. Ich begann mit Nacherzählungen in Kurzfassung von „Bob der Baumeister.“ Aber da die Geschichten auf der Homepage von Timmi veröffentlicht werden sollten, durften es keine Nacherzählungen sein. Sie waren nämlich gesetzlich geschützt. Daran hatte ich überhaupt nicht gedacht. Also begann ich mit Erlebnissen aus meiner Jugendzeit zu erzählen, dann kamen die Urlaubsreisen dran und auch Erlebnisse meines Mannes aus seiner Heimat... So nach und nach fielen mir kleine Geschichten ein und so schickte ich fast jede Woche eine Geschichte. Da sind schon einige zusammen gekommen. Dabei verfolgte ich die Eintragungen der Mama von Timmi in das Tagebuch. Oft musste ich beim Lesen weinen, wenn es Timmi wieder einmal so schlecht ging und er auch ganz verzagt und traurig war. Ich verfolgte ab der zweiten Chemo bis zur neunten Chemo alle Höhen und Tiefen mit. Dank der Tagebucheintragungen konnte ich auch die Eltern manchmal trösten. Zumindest habe ich dies versucht. Auch der Alltag während des Klinikaufenthaltes war sehr interessant. Da wurde für die Kinder einiges unternommen. Da kam der Lieblingssänger von Timmi, der DJ Ötzi, die Clowns Pfiffi und Kalli sowie das Fotoshoting mit Soest und einigen seiner Schüler aus der Dance School. Diese Besuche holten Timmi und viele andere kranke Kinder auf der Station aus manchen Tiefpunkten heraus. Was organisierten auch Timmis Eltern alles, einen Besuch bei Spiele-Max für Timmi ganz allein. Eine Halloween Feier, da war Timmi ein Vampir. Sie beschafften einen Fahrradanhänger, damit Timmi nach dem langen Aufenthalt in der Klinik wieder frische Luft tanken konnte. Sie besuchten ein Konzert in Timmis Schule. Sogar Kuchen hat er mit seiner Mama gebacken, weil seine Mitschüler und die Lehrerin Timmi besucht haben.
Am letzten Chemoblocktag wurde Timmis Zimmer mit vielen bunten Luftballons geschmückt und die musste er alle zerstechen, dies ist so Brauch. Timmi
kann sich so herrlich freuen. Als klar war, dass Timmis Bein amputiert werden muss, da können wir als Außenstehende gar nicht erahnen, was Timmi und seine Eltern durchlitten haben. Es kamen auch viele Tiefpunkte, aber Timmi ist schon immer ein Kämpfer gewesen und mit der starken Familie, aber auch vielen lieben Freunden, hat er auch diese Hürden geschafft.
Im Dezember 2009 begann die Erhaltungstherapie. Timmi konnte aber immer wieder mit nach Hause. Einen Erhaltungstherapiekalender hat er auch gebastelt und da kreuzt er die erledigten Termine fleißig an. Ich habe das Prinzip leider nicht verstanden. Staunen musste ich wie prima Timmi mit seiner vorläufigen Prothese zurechtkam. Er hat aber auch sehr tüchtig geübt. Er ist ein wahrer Kämpfer. Nun ist ja auch bald seine neue Prothese fertig und dann wird Timmi bestimmt in ganz kurzer Zeit die neue Technik beherrschen.
Ich wusste es doch, heute las ich im Tagebuch, dass Timmi mit der neuen Prothese ganz prima zurecht kommt. Ich freue mich sehr darüber. Unser Kämpfer packt das alles. Es ist schon toll, was da technisch schon möglich ist. Acht Wochen im Rehabilitationszentrum, es ist zwar eine lange Zeit, aber der Erfolg ist wichtig. Ich werde auch weiterhin meinen tapferen Timmi begleiten und auf seine Fortschritte freue ich mich schon sehr.
Übrigens haben die Eltern von Timmi viel mehr schöne Sachen organisiert, die ich genannt habe, sind mir nur besonders in Erinnerung geblieben.

14. April 2010

Heute waren wir wieder beim Prothesenbauer, denn Timmi soll doch unbedingt vor der Rehabilitationsmaßnahme eine Badeprothese bekommen. Mit dem Abdruck wurde heute begonnen.
Ich hätte nicht gedacht, dass eine Schwimmprothese so eine aufwendige Herstellung hat. Doch Timmi war das völlig egal. Er saß still oder machte mit, je nachdem was der Prothesenbauer von ihm wollte. Die Vorfreude auf das Schwimmengehen und überhaupt das Toben im Wasser ist viel größer als diese langen anstrengenden Sitzungen.

13. April 2010

Heute fuhren wir wie geplant in die Klinik. Zum Glück sind die Blutwerte ein wenig gestiegen und somit konnte der fünfter Zyklus planmäßig beginnen. Nach einer langen Zeit in der Klinik, ist Timmi zu Hause wieder geschafft ins Bett gefallen.

12. April 2010

Die Ferien sind vorbei und unser Süßer ist froh darüber. Endlich hat er seinen Lehrer wieder und wird ganz unterschiedlich herausgefordert. Am Abend war Timmi dann sehr erschöpft, reagierte auf einmal mit extremer Blässe und Müdigkeit. Und wollte sofort von ganz alleine ins Bett. Seit einigen Tagen ist Timmi kaum belastbar. Ich hoffe nicht, dass seine Werte noch weiter gesunken sind.

09.April 2010

Nun hat Timmi auch das MRT geschafft. Leider hatten wir dieses Mal einen Termin am Vormittag, so dass Timmi die ganze Zeit im wachen Zustand erlebte. Und das ist ganz schön hart! Sonst hatten wir immer Termine um die Mittagszeit, dann schlief Timmi während der Behandlung ein und wenn er wieder wach wurde, konnten wir die Klinik verlassen. Mit kleinen Tränen in den Augen hielt unser Süßer dann aber doch noch das lange Stilliegen, die laut dröhnenden, bummernden und klopfenden Geräusche aus. Nach dem MRT fand die planmäßige Blutuntersuchung statt. Die Blutwerte sind leider sehr gesunken, obwohl wir es Timmi nicht anmerken. Denn so weit geht es ihm gut. Nach einem langen und anstrengenden Tag fiel unser Süßer abends geschafft ins Bett. Nun haben wir noch bis Dienstag Chemotherapiepause und hoffen, dass die Werte sich wieder so stabilisieren, dass der fünfte Zyklus planmäßig beginnen kann.

08.April 2010

Heute holen wir die Prothese nach Hause! Auf dem Weg zum Prothesenbauer stieg die Aufregung auf den höchsten Pegel. Als wir endlich angekommen waren, erfuhren wir, dass wir noch eine dreiviertel Stunde warten müssen, denn alle Prothesenbauer waren noch fleißig dabei Timmis Prothese fertig zu stellen. Da mein Süßer sich aber in dieser Werkstatt sehr wohl fühlt und schon alle Mitarbeiter dort kennt, verging die Zeit sehr schnell. Timmi lernte einen älteren Mann, der auch auf seine Prothese wartete, kennen. Sie unterhielten sich über ihre Erkrankungen. Timmi erzählte ihm ganz offen, warum und weshalb er eine Prothese braucht. Auch der Mann erzählte Timmi alles von sich. Timmi zeigte ihm wie er springen, hüpfen und sogar rennen kann und das alles auch mit seiner alten und zu kleinen Prothese. Unser Süßer sagte zu dem Mann, dass er das auch könnte. Er müsste nur viel üben, es sei überhaupt nicht so schwer. Und so zauberte Timmi dem Mann, der am Anfang ziemlich erschrocken war, was Timmi alles schon in seinem kurzen Leben erleben musste, ein wunderschönes Lächeln ins Gesicht. Ich denke, Timmi hat dem Mann eine Portion Mut von sich abgegeben und ich glaube, er wird oft an Timmi denken und wieder dieses wunderschöne Lächeln bekommen. Es ist bewundernswert wie gut Timmi mit solchen Situationen umgeht und wie offen er über seine Geschichte inzwischen erzählt. Ich werde immer stolzer auf meinen süßen Schatz. Nur dadurch, dass Timmi alles so gut meistert, schaffen auch wir es, die ganze Situation immer positiver zu sehen. Und dann war es soweit! Timmi sah seine fertige neue Prothese und freute sich nur noch. Nach ein paar Laufübungen und Videoaufzeichnungen konnten wir endlich mit ihr loslaufen. Stundenlang waren wir draußen spielen bis sich Timmi überzeugen ließ, nach Hause zu gehen. Denn morgen geht es wieder in die Klinik; dann wird ein MRT gemacht und eine weitere Blutabnahme.

07.April 2010

Heute hatte Timmi trotz fehlender Prothese einen sehr schönen Tag. Am Vormittag bekam er unerwarteten Besuch von einem Freund, den er schon lange nicht mehr gesehen hatte. Die Jungs spielten und tobten so gut es ging. Und am Nachmittag hatte Timmi Besuch von seinem Freund Nico. Beide gehen auf die gleiche Schule und haben sich durch die Homepage näher kennengelernt. Die Kinder haben gemeinsam den Nachmittag verbracht, gespielt und gelacht. Dadurch war Timmi abgelenkt und hat gar nicht bemerkt, dass der Tag so gut ohne seine Prothese verlaufen ist. Timmi ist immer wieder froh, dass er, obwohl er im Augenblick selber nicht zur Schule gehen kann, so viele liebe neue Kinder kennengelernt hat, die den Kontakt zu Timmi nie abreißen lassen. Somit geht es Timmi gut und eine bunte Mischung von Ablenkungen ist doch die beste Medizin.

06.April 2010

Die Osterfeiertage haben wir gut und ruhig verbracht. Für Timmi hat der Osterhase natürlich viele kleine Überraschungen versteckt. Die Aufregung vorher war wieder sehr groß und nachdem alles gefunden wurde, war die Freude riesig. Über Ostern hatte Timmi seine neue, kleine Prothese zum ausgiebigen Testen. Und das nahm unser Süßer wirklich Wortwörtlich: er hat sie von früh bis spät getragen und hat alles mit ihr probiert. Sie sind beide ein richtig gutes Team geworden in der kurzen Zeit. Heute hieß es dann erst einmal Trennung, denn wir mussten sie beim Prothesenbauer lassen. Denn schließlich wird sie jetzt noch endgültig verkleidet und fertig gestellt. Timmi fragte den Prothesenbauer gleich, wann er sie dann für immer abholen kann. Wir bemerkten, dass Timmi traurig ist und somit versprach der Prothesenbauer, dass wir schon am Donnerstag die Prothese wieder abholen können. Auf dem Weg nach Hause war unser Süßer immer noch sehr traurig. Und auf einmal kullerten auch schon einige Tränen. Timmi sagte uns, er kann jetzt nicht mehr so lange ohne seine neue Prothese sein, denn er sei ohne sie völlig eingeschränkt. Es halfen kaum Erklärungen, die Tränen kullerten und Timmi ließ sich nur schwer trösten. Niemals hätte ich gedacht, dass diese Prothese so anders ist als die Übergangsprothese und das unser Sonnenschein so mit ihr "eins" wird. Nun ist Ablenkung wohl die beste Überbrückung für die Zeit bis Donnerstag.

Wir wünschen allen Verwandten, Freunden und Lesern dieser Homepage ein schönes Osterfest und wunderschöne Osterfeiertage.

30.März 2010

Timmi freute sich heute schon am Morgen auf unseren Termin in der Klinik. Nur ich wusste nicht wirklich, warum eigentlich. Als wir dann in der Klinik angekommen waren, ging mir ein Licht auf. Ganz stolz und selbstbewusst zeigte Timmi jedem den er kannte, seine neue Prothese. Er hob sogar sein Hosenbein hoch und jeder durfte sie bewundern. Ich freue mich so für meinen Süßen. Er akzeptiert sich und seine neue Prothese. Die gehört zu ihm und sie hilft ihm, sich fast so zu bewegen als wäre alles so wie immer. Timmi läuft wesentlich leichter jetzt, die Bewegungen sind wieder runder und gleichmäßiger. Ich meine, er hat nicht nur eine neue Prothese bekommen, sondern auch eine Portion Selbstbewusstsein gab es diesmal dazu.
Die Chemotherapie hat Timmi heute gut verkraftet. Ich denke, er wollte dann auch schnell wieder aus der Klinik weg, weil er doch noch so viel vor hat. Er will noch so viel ausprobieren mit der neuen Prothese, sagt er und läuft und läuft und läuft. Es tut so gut zu sehen, dass es Timmi gut geht.
Seit heute steht es endgültig fest: unser Süßer wird eine professionelle, stationäre Gangschule besuchen. Dort lernt er wieder richtig das Laufen und sein Gangbild wird neu korrigiert, also gerichtet und gefestigt. Wir werden am 27.April vorrausichtlich für acht Wochen in eine Kinderonkologische Rehabilitaionseinrichtung fahren. Dort haben Ärzte und Schwestern schon Erfahrungen mit der Umkehrplastik wie Timmi eine hat. Auch, wenn es weit weg von unserem zu Hause ist, wird diese intensive Therapie unserem Süßen zu Gute kommen. Er wird nicht nur den Umgang mit der Prothese lernen, sondern auch Erlebtes aus den letzten Monaten soll dort aufgearbeitet werden. Die Therapeuten werden mit uns gemeinsam alle Veränderungen in Timmis jungen Leben genauestens bearbeiten. Timmi freut sich sehr auf diese Zeit. Es wird ihm dort trotz dem Hickman-Katheter möglich sein, Therapien im Wasser zu machen oder an Reittherapien teilzunehmen. Ganz besonders freut sich Timmi auf einen kleinen Zoo und eine Mini-Golf Anlage, die sich auf diesem Gelände befinden. Dadurch, dass Timmi nächste Woche Chemotherapiepause hat, müssen wir erst am Freitag wieder in die Klinik. Dann wird das große MRT gemacht. Somit kann unser Süßer seine Ferien genießen. In der Klinik war heute schon der Osterhase und hat für jedes Kind ein kleines Osterkörbchen im Garten versteckt. Das verbreitete unter den Kinder natürlich große Freude, aber für mich waren dabei die strahlenden Kinderaugen wieder einmal das Schönste.

29.März 2010

Unserem Sonnenschein geht es gut. Inzwischen sind alle Spuren der Narkose verschwunden und fast gar nichts mehr erinnert an die Operation vom Freitag. Am Wochenende versuchte Timmi mit seiner Prothese wieder etwas mehr zu laufen, aber so richtig wollte es ihm nicht gelingen. Er hatte immer wieder Schmerzen beim Belasten des Beines und sein Fuß war nach dem Benutzen der Prothese rot und man konnte Druckstellen sehen. Innerlich war ich hin- und hergerissen: verschiebe ich den Termin beim Prothesenbauer am Montag oder nicht. Ich wusste wie sehr sich Timmi auf diesen Termin freute, schließlich hatte er doch seine neue Prothese schon gesehen und nun wollte er sie auch endlich tragen. Aber sollte ich einer Anprobe mit Schmerzen wirklich zustimmen? Ich wollte, dass mir der Prothesenbauer bei der Entscheidung hilft und so habe ich diesen wichtigen Termin nicht verschoben.
Heute Vormittag hatte Timmi seine letzten Unterrichtsstunden vor den Osterferien. So richtig freuen konnte sich Timmi auf die Ferien noch nicht, denn das heißt ja: keine Schule. Aber die Unterrichtsstunden machen unserem Sonnenschein großen Spaß und bringen viel Abwechslung in seinen Alltag. Timmi lernt fleißig und die Zeit zum Lernen mit dem Lehrer könnte an manchen Tagen viel länger dauern. Mathematik ist sein Lieblingsfach, denn das Rechnen bereitet ihm große Freude. Dagegen das Lesen muss noch etwas mehr geübt werden. Aber der Lehrer bringt zu jeder Unterrichtseinheit die passende Mischung mit: es wird gerechnet, gelesen und auch gebastelt. So spannend vergehen die Stunden für Timmi viel zu schnell. Ich hoffe, ich kann die Ferien für Timmi auch spannend gestalten, damit er sie genießen kann und seinen Lehrer nicht allzu sehr vermisst.
Heute Nachmittag hatten wir unseren Termin beim Prothesenbauer. Timmis Fuß hat zwar von seinem letzten Sprung noch ein paar sichtbare Spuren, aber durch die beginnenden Verfärbungen der Hämatome, ist wohl eine Besserung in Sicht. So erklärte uns das jedenfalls der Fachmann. Und somit probierte Timmi gleich seine neue Prothese an. Er spürte keinen Schmerz. Ich kann gar nicht sagen, wie erleichtert ich war. Denn damit stand fest: die Übergangsprothese war nun wirklich schon zu eng und zu klein geworden. Mit der Neuen lief unser Süßer erst einmal an den Händen vom Prothesenbauer. Dann probierte er erste Schritte mit den Unterarmgehstützen. Und auch das funktionierte wunderbar. Und plötzlich legte Timmi die Unterarmgehstützen zur Seite und lief einige Meter ganz alleine. Ein stolzes Lächeln schmückte dabei Timmis Gesicht. Und als er dann noch hörte, dass wir die neue Prothese bis Dienstag nach Ostern zum Testen behalten dürfen, war alles perfekt. Zu Hause angekommen, wollte Timmi nicht einmal mit uns in die Wohnung gehen. Nein, er muss gleich draußen laufen mit der Neuen. Er wollte jede Minute mit ihr genießen und wollte ausprobieren, was geht und was geht nicht. Am Abend schwärmte Timmi von seiner neuen Prothese. Er findet sie ganz anders als die alte Prothese. Und er sagte uns, dass er sie viel öfter tragen wird als die andere. Timmi bemerkte, dass der Fuß der Prothese nicht mehr so klumpig ist und das er jetzt abrollen kann. Das geht nur, weil der Prothesenbauer eine kleine Feder im Fußgelenk eingebaut und einen weichen Skelettfuß verarbeitet hat. So kann Timmi jetzt ein wenig abrollen und er hat das Gefühl, dass er nicht mehr so stampfend läuft wie vorher. Wir hoffen, dass unser Sonnenschein lange viel Freude an seiner neuen Prothese hat und eine wahre Freundschaft zwischen beiden entsteht.

26.März 2010

Die Nacht vor der Operation war Tränenreich. Unser Süßer hatte vor dem Eingriff große Angst. Alles gut zureden, wie viel und was Timmi schon alles gut überstanden hat, half diesmal nicht. Timmi weinte und weinte und konnte sich einfach nicht beruhigen. Irgendwann schlief er dann aber doch ein. Morgens in der Klinik angekommen, wurde unser Süßer gleich für den Eingriff vorbereitet. Weinend wurde Timmi in den Operationssaal gebracht. Und auch wenn ich wusste, dass es gemessen an dem, was wir hinter uns haben, nur ein kleiner Eingriff sein sollte, erinnerte mich alles an das bereits Erlebte. Die Situation vor der Op machte ängstlich und unsicher; ich wollte am liebsten an der Uhr drehen und wartete sehnsüchtig auf den Augenblick, wenn Timmi wieder bei uns ist. Die Schwester war so lieb und informierte uns, dass Timmi nach wenigen Minuten aufgehört hat zu weinen. Nach 45 Minuten war das Warten zu Ende. Unser Süßer war wieder bei uns. Er weinte kurz und schrie nach Mama. Aber als Timmi meine Stimme hörte und meine Hand spürte, wurde er ganz ruhig. Ich setzte ihm seine Kopfhörer auf und er tauchte mit seiner Lieblingsmusik von DJ Ötzi wieder ins Traumland ein. Timmi schlief fast drei Stunden tief und fest. Der Arzt, der Timmi operiert hatte, war mit in den Aufwachraum gekommen und als er mein Gesicht sah, nachdem Timmi anfing zu weinen, meinte er nur: das können nur Freudentränen von Timmi sein, weil er endlich seine Eltern wieder sieht. So zauberte der Arzt ein Lächeln in mein Gesicht und die Situation war gerettet. Er teilte uns mit, dass der Eingriff gut verlaufen sei und das der Hickman-Katheter wieder gerichtet wurde und mit zwei Nähten fixiert wurde. Damit war auch vom Doc bestätigt, dass es zum Glück wirklich nur ein kleiner Eingriff war. Am Nachmittag und unerwartet schnell, durften wir mit unserem Süßen wieder nach Hause. Der Kreislauf war seit Stunden stabil und die extreme Blässe würde sich auch bald wieder geben. Auch Timmis geprellter Fuß ist wieder auf dem Weg der Besserung. Am Wochenende wird Timmi kleine Gehübungen mit der Prothese machen können, damit er am Montag einen neuen Termin beim Prothesenbauer wahrnehmen kann. Denn, dort wartet ja immer noch Timmis neue Prothese auf ihn.

24.März 2010

Pünktlich um 08:00 Uhr telefonierte ich mit dem zuständigen Arzt in der Klinik. Der verwies mich an unsere Ärztin und bat um eine stationäre Einweisung. Es wurde festgestellt, dass bei Timmi kein neuer Katheder gelegt werden muss, weil er noch fast an der richtigen Stelle liegt. Aber leider lässt es sich nicht verhindern, dass der Katheter wieder an seine Originalposition zurückgeschoben werden muss und mit zwei oder drei Fäden fixiert werden muss. Da unsere Ärztin gestern noch über Timmis kleine, zarte Seele informiert wurde, teilte sie mir heute mit, dass es für Timmi eine Möglichkeit gäbe, nicht stationär aufgenommen werden zu müssen. Am Freitag findet nun der Eingriff, der zum Glück im Gegensatz zu damals ganz klein ist, statt. Morgens um 08:00 Uhr müssen wir in der Klinik sein. Um 08:30 Uhr wird die Narkose eingeleitet und von dort aus geht es in die Op. Der Katheter wird danach an seine Ursprungsstelle gebracht und mit zwei bis drei Nähten befestigt. Wenn alles gut verläuft und Timmis Kreislauf stabil bleibt, dürfen wir am späten Abend wieder mit unserem Sonnenschein nach Hause. Leider musste ich durch das Verrutschen des Katheders und durch den übermütigen Sprung vom Bett einmal mehr feststellen, dass Vieles im Tun und Handeln von Timmi mit einem hohen Risiko verbunden ist. Unser Süßer muss seine Kräfte und Energien mehr bündeln und lernen sie zu beherrschen, er muss mit uns lernen wie man mit dem Wort Vorsicht umgeht. Denn jetzt hat er eine zusätzliche Operation vor sich, nur weil er für einige Stunden toben und spielen wollte wie alle anderen Kinder. Es ist schwer für uns festzulegen, was ist richtig, was ist falsch. Welche Wünsche erfüllen wir Timmi und welche bleiben unerfüllt. Wovon halten wir ihn ab und was lassen wir zu. Wir müssen Vieles lernen und ich muss nach und nach begreifen, dass unser Leben komplett anders ist als früher. Timmi kann noch längst nicht all das machen, was er will, wozu er gerade Lust hat. Und ich kann meinen Süßen nicht von allem fernhalten. Ich kann ihn nur weiterhin schützen und beschützen.

23.März 2010

Leider musste ich heute früh zu Hause beim Verbandswechsel des Hickman-Katheter feststellen, dass der Katheter ein wenig herausgerutscht war. Weil heute Dienstag ist und wir wegen der Chemotherapie sowieso in die Klinik mussten, habe ich nicht gleich morgens unsere Frau Doktor angerufen. Aber als wir dann in der Klinik waren, informierte ich als erstes die Ärztin. Sie sah sich alles genau an und bestätigte meine Vermutung. Da aber aus dem Katheter noch Blut entnommen werden konnte, bekam Timmi noch seine Chemotherapie. Danach mussten wir sofort zum Röntgen. Die Radiologen und Kinderchirurgen stellten fest, dass der Katheter um 3cm herausgerutscht war. Da muss also was gemacht werden. Timmi wurde damals der Hickman-Katheter von dem Arzt eingesetzt, der auch sein Bein operiert hat. Somit haben die Chirurgen heute keine weiteren Entscheidungen mehr getroffen. Sie vermuten, dass ein kleiner operativer Eingriff notwendig ist. Morgen sollen wir uns beim zuständigen Arzt melden, der dann weitere Maßnahmen einleiten wird. Unser Süßer weinte laut und bitterlich, ja er schrie sogar und weigerte sich kooperativ zu sein. Er möchte nicht zurück auf die Kinderonkologie; zu prägend war die Zeit, die wir dort erlebt haben. Schon seit Monaten habe ich bemerkt, dass Timmi nicht einmal zu Besuch in die onkologische Station für Kinder gehen will. Obwohl wir dort von vielen Schwestern und auch Küchenassistentinnen sehr lieb und herzlich betreut wurden. Frau Doktor sagte mir, es sei einfach so: viele Kinder wollen nicht mehr an das erinnert werden, was große Veränderungen in ihr junges Leben gebracht hat und was sie eben Monatelang begleitet hat. Ich hoffe, dass eine Lösung gefunden wird, dass Timmis Hickman-Katheder wieder an seinen richtigen Platz kommt und das natürlich auch im Hinblick auf Timmis Gefühle. Zum Glück kann ich mit unserer Ärztin über alles reden.

21.März 2010

Als Timmi heute früh aufwachte, hatte er immer noch Schmerzen in seinem operierten Bein. Eine leichte Hämatombildung war nun doch zu sehen und leicht angeschwollen war das Bein auch. Also fuhren wir, nach telefonischer Rücksprache mit unserer Ärztin, in die Klinik. Wir wurden gleich zum Röntgen geschickt. Dort konnte man zum Glück keinen Bruch und keine größeren Verletzungen sehen. Es wurde eine Prellung diagnostiziert. Unser Süßer bekam einen Stützverband angelegt, den er nun für drei Tage tragen soll. Natürlich müssen wir auch weiterhin kühlen und das Bein ruhig halten. Leider müssen wir Timmis Termin beim Prothesenbauer auf einen anderen Tag verschieben, denn durch die Schwellung kann die neue Prothese nicht richtig anprobiert werden. Morgen fahren wir wieder in die Klinik, aber dann regulär zur Chemotherapie.

20.März 2010

Diesmal sollte das Wochenende ganz anders und nur perfekt werden. Seit langem wünschte sich unser Süßer zusammen mit seiner Cousine, seinem Cousin und seinem Großcousin eine richtige Pyjamaparty. Alles wurde vorher natürlich ganz genau geplant. Timmi hatte seine ganz eigenen Vorstellungen und wollte diese auch so umsetzen. Natürlich war unser Sonnenschein wieder wahnsinnig aufgeregt. Am Vormittag fuhr er mit Papa zur Videothek und Timmi durfte sich selber seinen Film aussuchen. Na klar hat Timmi gleich mehrere tolle Filme gefunden. Am Abend ging es endlich los - alle Kinder waren da und die Vorfreude war bei jedem Kind groß. Timmi wünschte sich einen Grillabend auf dem Balkon. Gesagt, getan! Danach schauten die Kinder "Nachts im Museum" und dann war es an der Zeit für eine richtige Nachtwanderung. Wieder in der Wohnung angekommen, wurde bis spät in die Nacht gespielt, getobt und gelacht. Gegen 1:30 Uhr nachts waren dann schließlich alle Kinder glücklich auf ihren Luftmatratzen eingeschlafen. Am frühen Morgen ging das schöne Kinderwochenende weiter. Es wurde wieder gemeinsam gespielt, gelacht und getobt. Timmi konnte komplett abschalten und vergaß alles - er fühlte sich wohl und hatte viel Spaß. Leider ist uns Süßer zum Ende des Tages noch von seinem Bett übermütig auf eine Luftmatratze gesprungen. Und dann ist es passiert! Timmi hat sich sein operiertes Bein umgeknickt. Er weinte laut, hatte Schmerzen und der fehlende Schlaf von der letzten Nacht kam natürlich noch dazu. Ich konnte abschätzen, dass nichts gebrochen war, weil Timmi alle Zehen bewegen und den Fuß leicht kreisen konnte und auch keine sichtbare Hämatombildung oder Schwellung zu sehen war. Somit beschlossen wir erst einmal die Nacht noch abzuwarten, bevor wir uns beim Arzt melden. Mit Kälte fürs schmerzende Bein und einem Schmerzsaft schlief unser Süßer spät abends ein.
Auch wenn der Schrecken jetzt tief saß und ich schon wieder anfangen wollte zu grübeln; so etwas hätte zu jeder Zeit und an jedem anderen Tag auch passieren können. Trotz allem war es ein traumhaft schönes Wochenende für unseren Süßen. Timmi durfte ein ganzes Wochenende lang wie andere Kinder sonst immer, rumtoben, spielen, hüpfen und springen. Und dass ohne das ich beschützend hinter oder neben ihm stand. Ohne, das ich einen Gedanken bei mir trug, dass mein Süßer noch zu schwach ist oder etwa mit den Anderen noch nicht mithalten könnte. Denn, ganz im Gegenteil, als alle Kinder schon kaputt und müde waren, war Timmi noch hellwach. So sehen wir auch, wie sehr er dieses gebraucht hat und wie froh und glücklich Timmi für das Wochenende mit seiner Cousine und seinen Cousins ist.

19.März 2010

Heute war ein ganz besonderer Tag für unseren Sonnenschein. Timmis Freund Sven organisierte mit seiner Mama einen Besuch in "Tommy`s Turbulenter Tobewelt". Und das ganz allein nur für Timmi. Früher waren wir oft dort, denn die Kinder haben da die Möglichkeit so richtig zu toben, zu spielen, laut zu sein und können all das machen, was zu Hause oder bei Freunden nicht immer möglich ist. In der Tobewelt gibt es eine riesige Hüpfburg, Kletterwände, Trampolins, Monster-Wellenrutschen - also ein richtiges Spielparadies für Kinder. Am Morgen sagten wir unserem Sonnenschein, dass für ihn eine große Überraschung heute organisiert wurde. Ganz aufgeregt konnte Timmi kaum die Zeit abwarten bis es endlich so weit war. Sein Wunsch war, mit verbundenen Augen dort hinzufahren. An der ersten Station holten wir Sveni und seine Mama ab und das war schon die erste große Überraschung für Timmi: wir unternehmen was mit Sveni. Dann ging es weiter. Nun hatte ich zwei total aufgeregte Kinder im Auto. Timmi, der nicht im Geringsten ahnte, wohin die Reise ging und Sveni, der sich auf den Moment freute, endlich das Geheimnis lüften zu dürfen. Am Ziel angekommen machte Sveni vorsichtig das Tuch von Timmis Augen ab und Timmi staunte. Er konnte es absolut nicht fassen, dass er genau vor "Tommy`s Turbulenter Tobewelt" stand. Aber er wusste sofort wo wir waren; er erkannte das Haus von früher. Sveni erzählte ihm, dass "Tommy`s Tobewelt" heute für ein paar Stunden nur für sie beide geöffnet hat. Ok, wir Mamas durften auch mit rein. Und nun konnten sie toben, schreien und spielen wie es ihnen gefällt. Sofort nachdem wir drinnen waren legten die Beiden los. Selbst wir Mamas wurden unheimlich doll gefordert. Aber was macht man nicht alles mit, damit die Süßen riesen Spaß haben. Und wir natürlich auch. Es war schön! Nein, es war sehr schön! Timmi machte ohne Angst und ohne Hemmungen alles mit, er ging so wie früher an die Geräte. Er wollte auch alles mit seiner Prothese machen. Ich war glücklich zu sehen, dass das auch alles möglich war. Am besten hat Timmi natürlich das Trampolin gefallen. Ein eigenes Trampolin war schon immer ein großer Wunsch von ihm gewesen und nun wissen wir, dass es möglich ist. Und nun werde ich, so schnell es geht, Timmi auch diesen Wunsch erfüllen. Auch die Rutsche gefiel ihm sehr gut - sie war schnell und gefährlich. Der Tag war gelungen und hat Timmi für eine kurze Zeit am normalen Leben teilnehmen lassen. Er konnte Vieles für Stunden vergessen und es war wichtig für ihn, zu zu sehen und zu fühlen, dass alles was er in der Tobewelt gemacht hat, wieder möglich ist. Um den Tag perfekt zu machen, haben wir auf dem Rückweg bei Mc Donalds einen Stopp gemacht. Wir waren alle total erschöpft und kaputt, aber trotzdem wird mein Süßer noch sehr lange von diesem schönen Tag zehren.

17.März 2010

Endlich war es so weit: Timmi sah seine neue Prothese. Während wir im Wartezimmer auf den Prothesenbauer warteten, lief Timmi im Flur umher und guckte sich hier und da alles genau an. Und plötzlich rief mich Timmi und sagte ganz aufgeregt: Mama, guck mal! Da steht meine neue Prothese! Und tatsächlich. Am Ende vom Flur stand eine Kinderprothese. Timmi ging zu ihr und fragte sie: Bist du meine Prothese? Natürlich gab es keine Antwort von der Prothese, aber genau in diesem Moment kam unser Prothesenbauer. Und richtig: die kleine Prothese war für unseren Sonnenschein. Timmi freute sich riesig und lachte übers ganze Gesicht, weil er seine Prothese gefunden hatte. Ich ertappte mich dabei, wie glücklich ich für dieses zufriedene Lachen von Timmi bin. Es gibt nichts Schöneres als ein Lächeln von meinem Süßen. Die Anprobe der Prothese verlief gut; Timmi konnte heute schon einige Schritte mit ihr gehen. Sie ist kleiner und zierlicher und nicht mehr so hoch abgestützt wie seine erste Prothese. Am nächsten Mittwoch haben wir wieder einen Termin beim Prothesenbauer und dann dürfen wir die kleine Neue schon für ein paar Tage zum Testen mit nach Hause nehmen.

16.März 2010

Heute fuhren wir wie geplant in die Klinik. Timmi ging es in der letzten Woche ganz gut. Die Blutabnahme bestätigte, dass die Werte weder gesunken noch gestiegen sind. Somit konnten heute der vierte Zyklus und die Chemotherapie durchgeführt werden. Danach musste unser Sonnenschein die geplanten Untersuchungen meistern. Bei der Sonografie der Organe, stellte unser Süßen sehr viele Fragen. Wir konnten genau beobachten, dass Timmi weiß, warum diese Untersuchungen notwendig sind. Es ist wichtig, dass Timmi versteht, was während der Untersuchungen mit seinem Körper passiert und warum sie gemacht werden müssen, denn sie werden uns das ganze Leben begleiten. Eine Frage von Timmi hat mich nachdenklich gemacht, weil mein Kleiner plötzlich wieder so reif und erwachsen wirkte. Er fragte den Arzt, ob er mit dem Ergebnis der Untersuchungen zufrieden sei und ob er weitere Tumore oder Metastasen gesehen hätte. Timmi spricht das ganz unbefangen aus, was meine Gedanken und Gefühle total aufwühlt. Dem Arzt blieb nichts anderes übrig als Timmi das Untersuchungsergebnis zu erklären. Wir hörten: die Nieren, die Milz, die Leber und die Bauchspeicheldrüse sind in Ordnung. Also alles ohne Befunde. Und auch die Lymphknoten sind nicht geschwollen. Das ist ein gutes Zeichen dafür, dass die Chemotherapie in dieser Region bis jetzt erfolgreich war. Wir haben uns sehr gefreut, dass wir heute ohne Befunde nach Hause fahren konnten. Nun muss im April noch ein MRT des gesamten Körpers gemacht werden. Zu Hause angekommen, fielen wir drei nur noch vollkommen erschöpft ins Bett. Morgen haben wir die nächste Sitzung beim Prothesenbauer, worauf unser Süßer sehr neugierig ist und sich schon freut.

12.März 2010

Heute ist einer dieser Tage, die unheimlich weh tun. Ein Tag, der bereits Erlebtes wieder auftauchen lässt, der Gedanken, Gefühle und Situationen Revue passieren lässt, ohne dass man sich dagegen wehren kann. Und natürlich ist heute einer dieser Tage, die ich in meinem Leben niemals vergessen werde. Heute, vor einem Jahr wurde mein Süßer das erste Mal am Bein operiert. Das veränderte zwar noch nicht unser Leben, aber danach war Vieles nicht mehr so wie es vorher war.

09.März 2010

Unsere Woche hat wieder begonnen und so fuhren wir heute in die Klinik. Wir mussten nur zur Blutabnahme, denn unser Sonnenschein hat für eine Woche nun Chemotherapiepause. Somit haben wir in der nächsten Woche unseren dritten Zyklus beendet.
Unser Süßer hat sich mit Beginn der Erhaltungschemotherapie einen eigenen Kalender gebastelt, wo er jeden Dienstag seine erhaltene Chemotherapie abstreichen kann. Man merkt ganz deutlich mit wie viel Freude Timmi vor seinem Kalender steht und Dienstag für Dienstag abstreicht. Die Erleichterung ist ihm jedes Mal richtig anzusehen. Die Blutwerte sind zwar sehr gesunken, aber wie immer merkt man es Timmi kaum an. Ich bewundere meinen Süßen sehr, wie tapfer er ist. Bei solchen Werten würde manch Anderer gar nicht mehr das Bett verlassen. Mein Süßer ist einfach bezaubernd, er meistert diese Zeit doch sehr gut. Jetzt genießen wir diese Woche, wo Timmi keine Chemotherapiekapsel einnehmen muss und freuen uns auf den Beginn des vierten Zyklus.

07.März 2010

Heute hatten wir lieben Besuch; Timmis Erzieherin aus der Schule hat heute mit uns einen schönen Sonntagnachmittag verbracht. Zuerst haben wir über die Schule gesprochen und dann haben wir unseren Sonnenschein ein wenig getestet. Die Erzieherin wollte sehen wie Timmi liest, schreibt und rechnet. Es stellte sich raus, dass wir alle doch sehr zufrieden mit Timmis Leistungen sein können. Trotz der vielen schweren Monate, die hinter Timmi liegen, hat er viel gelernt und ist immer bereit zum Lernen. Wir spielten zusammen einige Gesellschaftsspiele und unser Süßer war sehr froh und glücklich. Am Abend zeigte sich aber auch wieder das Timmi nach wie vor solche Nachmittage mit Spaß, Freude und Herausforderungen ganz schön schaffen.

03.März 2010

Heute fuhren wir mit unserem Süßen endlich zum Prothesenbauer. Man konnte sehen wie sehr Timmi sich darauf freut, wie viel er sich von der neuen Prothese erhofft. Am meisten wünscht sich Timmi wieder Fahrrad fahren zu können. Unser Süßer hat so viel mit seiner neuen Prothese vor! Ich hoffe von ganzem Herzen, dass alles was sich mein Sonnenschein wünscht, in Erfüllung geht. Tapfer und mit tausend Fragen an den Prothesenbauer meisterte Timmi seine erste Sitzung mit Bravour.

02.März 2010

Timmi ging es in der vergangenen Woche wieder etwas besser. Seinen Schnupfen konnten wir durch kleine Hausmittelchen schnell bekämpfen. Heute waren wir wie geplant in der Ambulanz. Dort war es heute wesentlich ruhiger als in den vergangenen Wochen. Timmi bekam seine dritte Erhaltungschemotherapie vom dritten Zyklus. Frau Doktor besprach mit uns die Untersuchungen, die in den nächsten Wochen stattfinden sollen, da wieder ein Vierteljahr nach den letzten Untersuchungen vergangen ist. Unser Süßer wird noch einmal gründlich untersucht, damit immer wieder deutlich wird, ob die Chemotherapie bis jetzt erfolgreich war. Die Zeit nach den Untersuchungen wird zwar wieder für mich eine unruhige Zeit, voller Angst und mit bangem Warten auf die Befunde. Aber diese engmaschigen Untersuchungen werden auch in Zukunft zu unserem Leben dazu gehören und wir werden lernen müssen, mit dieser ungewissen Zeit umzugehen.

Morgen ist für Timmi ein großer Tag, auf den er sich schon seit Langem sehr freut und sehnsüchtig wartet. Morgen beginnt der Prothesenbauer mit der Arbeit an Timmis neuer Beinprothese. Ende März soll sie dann endlich "einsatzbereit" sein. Es kommen zwar wieder einige Strapazen auf uns zu, wie zum Beispiel Stundenlange Sitzungen, wo mein Süßer viel Geduld aufbringen muss. Timmi muss still halten, still sitzen und darf nicht zappeln. Doch der Prothesenbauer versteht sein Handwerk und die Arbeit mit Kindern so gut, dass auch Spaß und Freude bei solch einem Termin nicht fehlen. Wir hoffen von ganzem Herzen, dass diese Prothese gut zu unserem Sonnenschein passt und Timmi damit gut das Laufen lernt.

23.Februar 2010

Unser Süßer hat seit einigen Tagen Schnupfen. Sein Näschen ist rot und sehr empfindlich, aber sonst geht es Timmi gut. Und zum Glück bleibt der Schnupfen seit Tagen "alleine"; weder Fieber noch Husten kamen dazu. Trotzdem waren wir heute wie geplant in der Ambulanz. Timmi erhielt seine zweite Erhaltungschemotherapie vom dritten Zyklus. Ich blieb relativ ruhig, stellte kaum Fragen an Frau Doktor. In der vergangenen Woche war dies noch anders. Doch ich merkte, dass es mir mit den fehlenden Antworten nicht gut ging. Ich weiß, dass man viele Fragen in unserer Situation nicht beantworten kann. Aber verstehen werde ich es nie, denn die Angst, die dadurch in mir aufsteigt, kann ich nicht beschreiben. Die Angst, die man fühlt, wenn Fragen offen bleiben.

19.Februar 2010

Heute war es wieder so weit: unser Sonnenschein hat jetzt den zweiten Wackelzahn verloren und auch dieses mal war die Freude von Timmi wieder riesengroß.

16.Februar 2010

Unserem Süßen geht es etwas besser, bis auf kleine Höhen und Tiefen, die ihn ständig begleiten. Heute war unser Termin in der Ambulanz. Bei der Blutabnahme stellte sich heraus, dass der Entzündungswert um die Hälfte gesunken ist. Was aber nicht heißt, dass nun wieder alle Werte im Lot sind. Doch plötzlich hieß es: heute geht die Erhaltungschemotherapie weiter. Meine Gedanken und Gefühle fuhren mit mir Achterbahn, die mir sehr bekannte Angst machte sich sofort wieder in mir breit, weil einfach viel zu viele Fragen unbeantwortet blieben. Wieso wird nun so plötzlich wieder zur Tagesordnung übergegangen ? Wo kamen die Fiebertage her und warum stieg der Entzündungswert so hoch ? Laut unserem Protokoll heißt es, dass Timmi vor der Chemo immer erst eine Chemotherapiekapsel nehmen soll. Und nun kann die auch nachträglich gegeben werden? Die Chemotherapie ist gut verlaufen. Unser Süßer war danach sehr schlapp und weinerlich. Endlich wieder zu Hause angekommen, schlief Timmi sofort ein. Wenn ich das nur auch wieder könnte! Im Moment bin ich ziemlich unruhig und verunsichert. Ich hoffe, dass sich diese Verunsicherung etwas legt. Vielleicht schon, wenn ich merke, dass Timmi die Medikamente helfen und nichts Aussergewöhnliches in den nächsten Tagen geschieht.

15.Februar 2010

Was soll ich sagen ? Heute Nacht hatte unser Süßer doch tatsächlich Besuch von der Zahnfee. Sie hinterließ ein Geschenk für Timmi. Also strahlte mein Sonnenschein schon am Morgen sehr zufrieden und glücklich.

Heute Nachmittag fand der Termin bei unserem Prothesenbauer statt. Auf den ersten Blick konnte er keine Veränderungen an Timmis Gangbild erkennen. Auch die Videoaufzeichnungen von heute verglichen mit denen vom letzten Mal, zeigten keine Veränderungen oder sogar Verschlechterungen. Timmi hat weder Probleme mit der Hüfte noch eine Skoliose. Er läuft zwar viel über die Hüfte, aber durch die hohe Abstützung der Prothese, war das Laufen bis jetzt auch noch nicht anders zu erlernen. Das Schönste überhaupt, was die Untersuchung ergeben hat ist, dass unser Sonnenschein ein wenig gewachsen ist. Der Prothesenbauer fertigte sofort eine Einlage für Timmis Schuh an, die zur Überbrückung bis es eine neue Prothese gibt, dienen soll. Nun sind wir erleichtert, dass sich an Timmis Gangbild doch nichts verändert hat. Sondern so, wie ich es von Anfang an eingeschätzt hatte, dass es eben gute Tage und auch weniger gute Tage geben kann und doch immer Vieles von Timmis Wohlbefinden abhängt.

Heute war es nun endlich soweit - unser Sonnenschein hat seinen ersten Wackelzahn verloren. Wie sehr hat Timmi sich diesen Moment gewünscht. Seine Aufregung wurde von Tag zu Tag größer und nun verlor unser Süßer seinen ersten Zahn auch noch genau am Valentinstag. Timmi ist froh und glücklich endlich auch eine Zahnlücke zu haben.

10.Februar 2010

Timmis Fieber ist seit heute Nacht verschwunden; so schnell wie es kam, verschwand es jetzt also auch wieder. Wir waren zwar froh darüber, aber es bleiben viele unbeantwortete Fragen, die für Unruhe sorgen. Wo kam das Fieber her ? Was war los in dem kleinen Körper ? Heute Mittag hatten wir einen Termin in der Ambulanz. Doch auch unsere Ärztin wusste nicht, warum Timmi plötzlich Fieber hatte. Die Auswertung des Blutbildes ergab einen extrem hohen Entzündungswert im Körper, der bei mir alle Alarmglocken auslöste. Und auch die anderen Blutwerte sind nicht wirklich zufrieden stellend. Was mich verunsichert und mir große Angst bereitet ist, dass Keiner was Genaueres weiß oder mir irgendetwas erklären kann. Wahrscheinlich stelle ich zu viele Fragen, versuche zu verstehen, was in dem kleinen Körper geschieht. Und, wenn diese Fragen ohne Antworten bleiben, erinnert mich das an den Beginn der Krankheit von meinem Süßen. Ich hoffe, dass ich in den nächsten Tagen die Antworten bekomme und das keine Berg- und Talfahrt der Gefühle erneut beginnt. Auf die Auswertung der Stuhlprobe müssen wir insgesamt 10 Tage warten. Die Urinkontrolle ergab, dass die Erythrozyten (roten Blutkörperchen) wieder sehr hoch sind, obwohl Timmi die geforderte Trinkmenge jeden Tag schafft. Leider bemängelte unsere Ärztin diesmal Timmis Gangbild. Sie ist der Meinung, Timmi hätte eine schiefe Hüfte bekommen und eine Skoliose (Seitverbiegung der Wirbelsäule). Nun frage ich mich: Was verlangt man von meinem Süßen alles nach 3 Tagen Fieber und so schlechten Blutwerten? Wie soll er laufen, wenn er viel gelegen und geschlafen hat? Ich denke, wir können froh sein, dass Timmi eine so hohe Schmerzgrenze hat, denn trotz allem, macht er, was man von ihm verlangt. Für Montag habe ich einen Termin bei unserem Prothesenbauer vereinbart. Nun soll auch er, sich Timmi angucken und beurteilen in wie weit eine Verschlechterung eingetreten ist. Bis zum Dienstag, wo wir wieder einen Termin in der Ambulanz haben, heißt es nun für uns: abwarten. Die Ungewissheit durch die fehlenden Antworten muss ich beherrschen, sonst kommt die Angst dazu, die mir nur Unruhe bringt. Und das tut weder mir noch Timmi gut.

Unsere Woche war ziemlich hart, aber die geforderte Trinkmenge hat Timmi gut bewältigt. Das machte sich schon bei den Urinsticks, mit denen wir täglich kontrollieren sollten, bemerkbar. Das Ergebnis wurde von Tag zu Tag besser und wir wurden von Tag zu Tag ruhiger. In der Ambulanz war der Arzt heute sehr zufrieden. Seit der stationären Entlassung hatte Herr Doktor Timmi nicht mehr gesehen. Er staunte, wie gut es Timmi geht und wie wohlernährt er aussieht. Wie toll Timmi strahlen kann und vor allem, dass nun schon wieder ein paar Haare kommen und das unser Süßer die Erhaltungschemotherapie so gut meistert. Herr Doktor bestätigte uns auch, dass sich die Erythrozyten im Urin verringert haben. Allerdings wies er uns darauf hin, dass es bei dieser Medikamentengruppe die häufigste Nebenwirkung ist und das deshalb eine ständige Beobachtung das Wichtigste ist, damit die Nieren nicht noch größere Probleme verursachen. Timmis Blutwerte sind zum Glück stabil geblieben. Somit kann unser Sonnenschein in dieser Woche seine Chemotherapiepause und gleichzeitig seine Ferien genießen.

29.Januar 2010

Ganz aufgeregt ist unser Süßer heute Morgen aufgestanden. Er freute sich so sehr, dass er heute endlich mal wieder zu seinen Kindern darf. In der Schule angekommen, begrüßte ihn fast jedes Kind der Schule schon freudig im Treppenhaus. Alle freuten sich, dass sie Timmi wiedersehen konnten und auch Timmis Freude war groß. Tapfer bewältigte er die drei Etagen bis zu seinem Klassenraum - er wollte keine Hilfe von mir bei den Stufen und er war einfach nur stolz, dass er es ganz alleine schaffte. Natürlich haben wir auch Timmis Direktorin im Lehrerzimmer besucht, die sich ebenfalls sehr freute, Timmi in der Schule zu sehen. Da einige Kinder von Timmi nun schon in der 3.Klasse sind, war mein Sonnenschein heute sehr zufrieden trotzdem den Rest der neuen Erstklässler kennen zu lernen. Alle waren nett und aufgeschlossen; sie stellten viele Fragen, die Timmi dann auch prompt sehr offen beantwortete. Die Lehrerin begann schließlich mit der Zeugnisausgabe und sagte, dass nun die Klasse endlich bis auf ein paar Kinder, die heute leider krank sind, wieder vollständig ist. Dann haben alle Kinder gemeinsam für Timmi und alle Eltern ein Schneemannlied gesungen und danach bekam jedes Kind sein Zeugnis. Timmi freute sich sehr über seine Beurteilung, aber die größere Freude war wohl ganz einfach die, dass er bei seinen Kindern sein durfte. Nach der Zeugnisausgabe zeigte uns Timmis Erzieherin noch seine Mummelbahn. Unser Süßer war zu Beginn seiner Schulzeit in der gebundenen Freizeit bei den Holzwürmern eingeteilt. Und diese Kinder, die bei den Holzwürmern waren, haben damals eine Mummelbahn gebastelt. Lange sehnte sich unser Süßer danach, die Mummelbahn endlich fertig gebastelt zu sehen. Und nun standen wir direkt davor. Der Tag war perfekt; der Besuch in der Schule hat Timmi viel Kraft gegeben und nun kann er genau wie alle anderen Kinder froh und glücklich in seine Ferien starten.

28. Januar 2010

Heute früh brachte ich die Urinprobe in die Klinik. Am späten Nachmittag konnte ich die Werte telefonisch erfragen und erfuhr, dass es zum Glück keine Verschlechterung der Werte gab. Jetzt bin ich erleichtert und kann wieder etwas ruhiger werden. Denn, ab morgen hat Frau Doktor für eine Woche Urlaub und ich wollte vorher doch sicher sein, dass in dieser Woche in Timmis Körper nicht plötzlich alle Werte "verrücktspielen". Unserem Sonnenschein geht es soweit gut; er trinkt und trinkt und sieht zum Glück auch die Notwendigkeit ein. Timmi macht alles mit, was ich ihm sage, auch, wenn ich genau weiß, dass es innerlich manchmal ganz anders bei meinem Süßen aussieht. Morgen gibt es für die Kinder in der Schule Zeugnisse und auch Timmi wird morgen bei der Zeugnisausgabe in der Schule sein.

27.Januar 2010

Die Ergebnisse der Urinstickkontrollen haben sich weder verbessert noch verschlechtert, obwohl Timmi die erforderliche Trinkmenge am Tag bis jetzt gut geschafft. Trotzdem habe ich zur Sicherheit am Mittwochnachmittag mit unserer Ärztin telefoniert, denn ich will jegliches Risiko vermeiden. Frau Doktor hat mich darum gebeten, am Donnerstagmorgen Timmis Urin vorbei zu bringen, um noch speziellere Untersuchungen machen zu können.

26.Januar 2010

Wie geplant, sind wir heute wieder in die Ambulanz gefahren. Timmis Darm hat sich in den letzten Tagen etwas erholt und man kann sagen, er blieb von einer Darmerkrankung verschont. Die Obstipationsprobleme (Verstopfungen) wird Timmi allerdings während der Erhaltungschemotherapie immer mal wieder haben. Aber jetzt können wir, damit bei Timmi nicht wieder so extreme Probleme auftreten, etwas vorsorgen. Ich kann unserem Süßen bei Bedarf jeder Zeit ein Klistier verabreichen.

Die Blutwerte sind zum Glück seit letzter Woche Dienstag relativ stabil. Leider sind aber Timmis Urinwerte sehr schlecht. Er hat zu viele Erythrozyten (rote Blutkörperchen) im Urin, dass heißt, dass unser Süßer noch viel mehr trinken muss um jetzt kein Blut im Urin zu bekommen. Mindestens 2 1/2 bis 3 Liter am Tag muss er schaffen, was natürlich nicht einfach werden wird. Eigentlich laufe ich jetzt schon den ganzen Tag mit Trinkbarem hinter Timmi her, weil ich merke wie wenig Timmi von selbst trinken würde. Ich führe ein so genanntes Einfuhrprotokoll, um alles genau unter Kontrolle zu haben. Selbst unsere Ärztin war erstaunt, dass ich ein Einfuhrprotokoll führe, was ich ihr auch vorlegen konnte. Ich denke, nur das hat uns heute vor einer Einweisung “auf Station“ bewahrt. Als tägliche Hausaufgabe muss ich nun mit einem Urinstick Timmis Urin kontrollieren. So kann ich selber feststellen, ob sich die Erythrozyten bedrohlich erhöhen. Die Chemotherapie hat unser Sonnenschein heute gut verkraftet. Am Abend schlief er ruhig aber doch geschafft ein.

Leider konnte ich in den letzten Wochen nicht viel über unsere Gina sagen, denn sie hat es in den letzten Tagen sehr schwer gehabt. Aber nun geht es ihr zum Glück ein wenig besser. Gina kämpft genau so tapfer gegen diese unfaire und lebensbedrohliche Krankheit wie unser Timmi. Wir freuen uns, dass auch ihr alle genauso lieb an Gina gedacht habt; so wie wir es jeden Tag taten und auch in Zukunft tun werden. Gina – wir drücken dich ganz lieb, stehen alle hinter dir und kämpfen mit dir.

23.Januar 2010

Timmi ging es heute schon viel besser. Die Schmerzen und Bauchkrämpfe haben nachgelassen. Auch das zweite Klistier war von großem Erfolg. Nun hoffen wir, dass es bei einer Darmverstopfung bleibt und eine Darmerkrankung unserem Süßen erspart bleibt.

22.Januar 2010

Da leider keine Besserung im Bauch von unserem Süßen aufgetreten ist, sind wir heute in die Ambulanz gefahren. Und was mussten wir dort feststellen? Keine ärztliche Sprechstunde heute! Somit mussten wir uns wieder "auf Station" melden. Da sich Timmi "auf Station" eigentlich ganz wohl fühlte, gab es auch heute keine Probleme für ihn. Bereitwillig ließ er sich behandeln. Und wir hatten Glück, denn unsere behandelnde Ärztin aus der Ambulanz hatte Dienst und führte bei Timmi die Behandlungen durch. Sie stellte fest, dass Timmis Darm sehr gebläht und voll mit Stuhlgang ist. Sie vermutete sofort einen Magen-Darm-Infekt. Die Verstopfungen sind wohl gängige Nebenwirkungen von Chemotherapien, deshalb sollte Timmi gleich einen Einlauf bekommen. Doch unser Süßer bettelte, dass ich ihm zu Hause das machen darf. Frau Doktor zögerte nicht lange, vertraute mir und meinem Können als Krankenschwester und erlaubte es. Nun müssen wir hoffen, dass Timmi kein Fieber bekommt, sonst müssten wir sofort "auf Station" aufgenommen werden. Zu Hause angekommen, verabreichte ich dem Süßen gleich sein Mini-Klistier. Der Erfolg ließ nicht lange auf sich warten und Timmi spürte endlich wieder mal eine Leere in seinem Bauch. Der Druck aus dem Darm und die Blähungen waren teilweise verschwunden und Timmi fühlte sich befreiter und wesentlich besser. Natürlich gab es trotzdem viele Tränen, denn immer wieder kommt so viel Unerwartetes. Timmi ging es lange Zeit gut und er war auf dem besten Weg Schmerzen und Unannehmlichkeiten der Behandlungen zu vergessen. Morgen muss Timmi noch einmal ein Klistier bekommen und dann hoffe ich, dass sich wieder alles von selbst reguliert und Timmi sich nicht mehr so quälen muss.

21.Januar 2010

Unser Süßer leidet seit gestern an starken Blähungen und Schmerzen im Bauch. Immer wieder bekommt er Bauchkrämpfen mit Schweißausbrüchen. Am Vormittag informierte ich dann telefonisch unsere behandelnde Ärztin. Sie vermutete, dass Timmi entweder eine Blinddarmreizung oder aber eine Verstopfung des Darmtraktes hat. Ich sollte es heute noch beobachten und wenn keine Besserung eintritt, sollte ich morgen Timmi in der Ambulanz vorstellen.

19.Januar 2010

Heute fuhren wir wieder zu unserem geplanten Termin in die Ambulanz. Timmi ging es in der vergangenen Woche bis auf einige akute Bauchschmerzen zum Glück relativ gut. Die Werte sinken wieder, aber Frau Doktor ist noch zufrieden.
Somit konnte Timmi seine Chemotherapie heute planmäßig bekommen. Ein wenig schlapp und müde wurde unser Süßer während der Chemo wieder. Deshalb legte er sich gleich als wir wieder zu Hause waren hin und ruhte sich von diesem anstrengenden Tag aus.

18.Januar 2010

Seit zwei Wochen spricht unser Süßer davon, dass irgendwas mit seinen Zähnen nicht stimmt. Natürlich kontrollierte ich jedes Mal sofort Timmis Zähne, denn die Angst vor dem Verfaulen der Zähne während der Chemotherapie war doch sehr groß. Die Ärzte sagten uns immer wieder, dass die Zähne während einer Chemo sehr häufig in Mitleidenschaft gezogen werden können. Ich konnte aber bis jetzt nur feststellen, dass sich der eine vordere Zahn etwas schräg gestellt hatte. Ich dachte, es sei eine Rückbildung von Timmis Gaumen, da unser Süßer als Baby ein intensives Nuckelkind war und sich so der Gaumen damals etwas verformte. Um sicher zu sein, rief ich bei unserer Zahnfee an. So nennen wir die Zahnärztin schon immer, denn so hat Timmi vor einem Besuch bei ihr keine Angst. Am Abend war es dann soweit; aufgeregt fuhren wir zur Zahnfee und hofften auf nichts Schlimmes. Und richtig - unsere Zahnfee war glücklich als sie Timmis Zähne sah. Zum einen sagte sie, Timmi hat wunderschön gepflegte Zähne und dann hat sie uns gelobt: nicht ein Loch, gar nichts ist an Timmis Zähnen auszusetzen. Allerdings hat unser Sonnenschein jetzt auf einmal vier Wackelzähne. Ist das nicht süß! Timmi hatte also Recht, dass irgend Etwas nicht stimmt in seinem Mund. Nur Timmi konnte nicht deuten, was da los ist. Ich fragte ihn gleich: hast du nicht bemerkt, dass deine Zähne wackeln ? Nein - sagte er. Ich hatte doch noch nie Wackelzähne. Das war wirklich niedlich und Timmi hatte Recht, schließlich ist es für ihn das erste Mal. Früher hätte ich viel schneller in Timmis Mund gefasst, um selber zu kontrollieren was da nicht stimmen könnte. Aber ich habe während der Krankheit so viel gelernt, gerade wie sich Keime und Bakterien übertragen. Und ausgerechnet das wollten wir ja nicht. Daher bin ich sehr vorsichtig geworden und habe nicht gleich jedes Mal, wenn Timmi zu seinem Mund was sagte, rein gegriffen, sondern habe nur geguckt. Jetzt hat sich Timmi natürlich riesig gefreut, endlich ist es auch bei ihm soweit. Er verliert seine Milchzähne und bekommt wie seine Freunde schon lange vor ihm nun auch Zahnlücken. Nur ein kleiner Trost für unseren Süßen ist der Spruch, den man wahrscheinlich schon uns in diesem Alter gesagt hat: “Um so länger du deine Milchzähne hast, um so länger hast du deine Zähne im hohen Alter“. Nun fühlt sich unser Sonnenschein noch jugendlicher und ist total stolz. Ja, jetzt wird mein Junge richtig groß und wir sind glücklich, dass alle Zähne in der Chemotherapie so schön geblieben sind. Und das wir Timmi für seine neuen Zähne doch ein gutes Fundament gelegt haben.

12.Januar 2010

Unserem Timmi ging es die Woche über gut. Das heißt: von Dienstag bis Dienstag. Denn unsere Wochen beginnen immer am Dienstag, weil wir da zur Erhaltungschemotherapie in die Klinik bzw. ab heute in die Ambulanz fahren müssen. In den letzten Tagen waren wir oft Schlitten fahren. So genießen wir einfach den schönen Winter hier in Berlin. Heute fuhren wir also zum ersten Mal in die Ambulanz. Das Gefühl auf dem Weg dorthin, war schon deutlich anders für Timmi, aber auch für uns. Frau Doktor begrüßte uns sehr herzlich und man merkte auch ihr die Freude an, als sie uns endlich wieder sah. Ich brauche die Wärme und Herzlichkeit, die Nähe und dieses Unkomplizierte vor, während und nach der Therapie. Einfach um mit meiner Angst, die mich immer noch begleitet, besser bzw. ruhiger umgehen zu können. Es ging dieses Mal alles relativ schnell. Die langen Wartezeiten sind für uns zum Glück ab heute kein Thema mehr. Timmi ist die Erhaltungschemotherapie gut bekommen; er wurde nicht schlapp dabei. Die neuen Eindrücke, die ruhige und liebevolle Atmosphäre, ließen die Chemo heute gut verlaufen. Selbst bis zum "ins Bett gehen" merkte man unserem Süßen nicht an, dass er doch wieder einen Chemotherapietag erfolgreich hinter sich gebracht hatte. Durch die abwechslungsreichen Therapien wie Physiotherapie, Logopädie und auch die Unterrichtsstunden hat Timmi etwas mehr das Gefühl, einen fast normalen Alltag zu haben. Er freut sich jedes Mal auf alle seine Therapeuten. Timmi braucht diese Abwechslungen und Herausforderungen. Er will gefördert und gefordert werden wie andere Kinder auch in seinem Alter. Unser Süßer will nicht nur die Ruhe, wo er darüber nachdenken könnte, dass sich doch so Vieles in seinem Leben verändert hat. Am nächsten Dienstag fahren wir wieder in die Ambulanz und wir hoffen, dass auch dieser Tag unkompliziert verlaufen wird.

Wir wünschen allen Verwandten, Freunden und Lesern dieser Homepage ein gesundes und glückliches neues Jahr und alles Liebe und Gute auf dieser Welt.

05.Januar 2010

Heute ist einer meiner schönsten Tage, dass neue Jahr beginnt sehr gut für uns!
Unser süßer Sonnenschein wurde heute aus der stationären Behandlung entlassen. Das heißt: wir dürfen nicht mehr nur auf Urlaub nach Hause fahren, sondern wir sind einfach frei und können wie andere Patienten auch, nur zur ambulanten Behandlung in die Dispensaire Sprechstunde der Onkologie gehen. Unsere behandelnden Oberärzte haben sich für uns eingesetzt, weil sie auch der Meinung sind, dass es Timmi dadurch besser gehen wird. Was für ein traumhaftes Gefühl! In der ambulanten Behandlung sind wir in besonders guten Händen, weil eine der Oberärztin, die Timmi lange stationär betreut hat, seit November alle Behandlungen in der Ambulanz übernommen hat. So sehen wir für uns vertraute, liebe Menschen wieder. Frau Doktor war auch die Ärztin, die uns nach der ersten Diagnose damals so liebevoll aufgefangen hat. Ein Stein, nein ein ganzer Sack voller Steine fiel mir heute vom Herzen. Wie oft saß ich vor der Klinik auf der Bank und beobachtete die Jahreszeiten. Nun weiß ich, dass ich kein zweites Mal den Frühling vor der Klinik beobachten muss. Sondern ich kann zu Timmi sagen: Mein Süßer, schau dir an wie schön die Blumen und die Bäume wieder anfangen zu blühen. Ich freue mich so sehr für Timmi und für uns. Ich freue mich von ganzem Herzen, dass wieder ein Schritt geschafft ist.
Auch wenn Timmis Blutwerte heute wieder gesunken sind, gab es ihm ein gutes Gefühl, entlassen zu sein. So richtig konnte Timmi es nicht glauben, dass wir, wenn er es nicht möchte, erst einmal nicht mehr auf Station zurück müssen. Wir genießen jetzt die 7 Tage Chemotherapiepause und starten nächste Woche in unseren zweiten Zyklus.

04.Januar 2010

Die Ferien sind vorbei und unser Sonnenschein freute sich schon seit Tagen auf seinen Lehrer. Timmi konnte es kaum erwarten bis der Lehrer endlich vor unserer Tür stand. Und das, obwohl die Stundenanzahl vom Hausunterricht in einer Woche von 6 auf 11 Unterrichtsstunden erhöht wurde. Es ist schön zu sehen, dass Timmi so viel Spaß beim Lernen hat.

Heute Nachmittag waren wir beim Prothesenbauer. Er lobte Timmi nachdem er sah, wie unser Süßer mit seiner Prothese und ohne Unterarmgehstützen laufen kann. Durch die Videoaufzeichnungen, die der Prothesenbauer regelmäßig gemacht hat, konnten auch wir die große Verbesserung des Gangbildes von Timmi sehen. Im Februar soll es dann losgehen; dann wird Timmis Hauptprothese angefertigt

01.Januar 2010

Das "alte" Jahr haben wir beendet mit lautem, buntem Feuerwerk und Timmi und wir sind gut ins "neue" Jahr gekommen. Wir hoffen so sehr, dass alles in diesem Jahr wieder etwas leichter wird, dass das Leben sich für uns weiter normalisiert und unser Süßer alles weiterhin so gut meistert.

Da es in der Neujahrsnacht weiter geschneit hat, haben wir am Neujahrstag eine Schlittenfahrt gemacht. Timmi liebte schon immer den Schnee. Rodeln von den höchsten Bergen, machte schon früher unserem Süßen großen Spaß. Heute sind die Berge nicht ganz so hoch, aber Timmi gibt sich die größte Mühe, um im Schnee mit der Prothese richtig laufen zu können. Ist eben doch was ganz anderes als zu Hause über den Teppich zu rocken. Doch wenn Timmi was will, dann schafft er es auch, selbst wenn es erst einmal eine große Umstellung ist. Kinder gehen doch viel unbekümmerter an fast unlösbare Situationen als wir Erwachsene. Nach kürzester Zeit war Timmi bereit, im herrlichen weißen Schnee, kleine Berge ganz alleine runter zu fahren. Er lachte und freute sich wie gut das doch alles trotz Prothese geht. Und ich konnte sehen, dass Timmi stolz war - stolz auf sich selber und auf sein Bein. Auch wir sind froh darüber, dass Timmi keine Angst mit seinem Bein vor etwas Neuem hat. Nun hoffen wir, dass der Schnee uns noch eine Weile erhalten bleibt und wir so oft wie möglich Schlitten fahren gehen können.

Liebe Freunde und liebe Leser dieser Homepage, wir möchten uns ganz herzlich bei euch allen bedanken. Ihr habt im Jahr 2009 immer an "unserer Seite" gestanden, habt mit euren lieben Worten und euren Mutmachenden Einträgen so oft geholfen und unterstützt. Immer wieder ward ihr in Gedanken bei Timmi und auch bei uns. Und gerade das hat uns geholfen, dieses Jahr so gut zu meistern. Euer Timmi und wir wünschen euch allen, glückliche und besinnliche Weihnachtsfeiertage. Für das Jahr 2010 alles Liebe und Gute, aber vor allem viel Gesundheit.

31.Dezember 2009

Total aufgeregt freute sich unser süßer Sonnenschein auf den Silvestertag, der nun endlich gekommen ist. Das "alte" Jahr, was für uns unheimlich schwer war, wollen wir nun hinter uns lassen. Wir wollen nur noch nach vorne schauen und hoffen, dass das Jahr 2010 uns allen mehr Gesundheit, Fröhlichkeit, Glücklichsein und Gelassenheit bringt. Am Abend vor Silvester haben wir es schon richtig knallen lassen, denn wir haben ein riesiges Feuerwerk veranstaltet, worüber sich Timmi besonders gefreut hat. Am Sivesterabend fuhren wir zu Timmis Tante, Onkel, Cousin und Cousine. Dort beendeten wir "das alte Jahr" mit vielen Spielen und natürlich um Mitternacht mit einem großen Feuerwerk. Unser Süßer hatte mittags so ruhig und lange
geschlafen, dass Timmi es tatsächlich bis Mitternacht geschafft hat, wach zu bleiben. So konnte er den Jahreswechsel mit uns erleben und mit uns in das "neue" Jahr starten.

29.Dezember 2009

Heute war es wieder soweit: die geplante Blutabnahme fand statt. Die Werte sind noch relativ gut, aber sie sinken ständig weiter. Trotzdem konnte die Erhaltungschemotherapie heute fortgesetzt werden. Unser Süßer war wieder einmal nur tapfer. Egal wann man Timmi fragt und egal wer ihn fragt wie es ihm geht, immer antwortet er: ...mir geht es gut und es ist alles in Ordnung. Aber ich als Mama, spüre alles. Ich habe in den vergangenen Monaten so eine Feinfühligkeit Timmi gegenüber entwickelt, dass zumindest mir Timmi nichts vormachen kann. Die Angst, die Timmi vor einem längeren stationären Aufenthalt hat ist so groß, dass er lieber zu allen sagt: ...es geht mir gut. Unser Doktor merkte heute gleich, dass unser Süßer zugenommen hat. Auch wir stellten das schon in den letzten Tagen fest, dachten jedoch, es sei von den Medikamenten. Aber der Doktor sagte, Timmi würde eher abnehmen von den Medikamenten als zunehmen. Also liegt es wohl doch an Mamas gutem Essen, sagte der Doktor. Was für ein schönes Kompliment und sehr schön für meinen Süßen, dass es mir gelungen ist, ihm etwas Gutes zu tun. Am späten Nachmittag konnten wir nach erfolgreicher Behandlung wieder nach Hause. Nun haben wir bis nächste Woche Dienstag Zeit, ein wenig abzuschalten und das "alte Jahr" langsam ausklingen zulassen. Wir hoffen, dass das "neue Jahr" besser wird und Timmi weiterhin so tapfer bleibt wie bisher.

27.Dezember 2009

Heute waren wir bei Timmis Cousine und Cousin, denn "unser Weihnachtsmann" hatte noch einige Geschenke bei uns für die zwei Lieben hinterlassen. Natürlich "wartete" auch dort für Timmi noch ein Geschenk. Die Freude war bei den Kindern wieder groß. Sie spielten gemeinsam und backten einen Kuchen zusammen. Leider mussten wir wieder zusehen, wie sehr Timmi litt. Auch, wenn er alles mit Jessi und Marvin machen wollte; Timmi fühlte sich nicht wirklich gut. Er "kam" aber doch so irgendwie mit Hilfe und Verständnis aller über den Tag. Die Abende sind besonders schwierig. Unser Süßer hat Angst vor der Dunkelheit und vor dem Einschlafen. Er weint bis spät in die Nacht und kommt nicht zur Ruhe. Nun sind wir gespannt wie am Dienstag Timmis Blutwerte sind. Wie tief sie schon gesunken sind und wie es nun weitergeht mit Timmi. Wir hoffen so sehr, dass es nur ein kurzes Tief war.

26.Dezember 2009

Die Weihnachtsfeiertage haben wir mit viel Ruhe verbracht. Timmi geht es seit gestern leider nicht so gut. Er hat öfters Bauchschmerzen, ist launisch und sehr weinerlich. Ein "ständiges Auf und Ab" fängt wieder an ihn zu begleiten. Wie schön waren die Tage, an denen Timmi seine Krankheit nicht so sehr spürte. Nun müssen wir uns der Realität wieder stellen, denn schließlich wird unser Süßer ja immer noch Chemotherapeutisch behandelt und muss starke Medikamente nehmen. Wir wissen, dass dieses dem kleinen Körper hilft, aber auch mitunter sehr aggressiv machen kann. Chemotherapie und Medikamente können bei einem Menschenkind auch Spuren hinterlassen. Wir hatten bisher mehr als Glück gehabt. Wir hatten gemeinsam eine wunderschöne Vorweihnachtszeit und somit haben wir jetzt die Kraft und die Nerven auf Timmi einzugehen, auch wenn manche Situationen fast unmöglich erscheinen. Unser Ziel ist es, Timmi zu stärken, damit er seinen Mut und Willen im Kampf gegen die Krankheit behält. Nicht nur die Ärzte, Schwestern, Familie und Freunde kämpfen für Timmi, sondern gerade er selber muss ganz oft stark sein und tapfer kämpfen. Das weiß Timmi auch! Deshalb haben wir für weniger "gute Tage" Verständnis und unterstützen unseren Süßen so sehr wir können. Natürlich war dieses Weihnachtsfest anders als die Jahre zuvor, anders schön als die anderen Jahre. Ich wünsche mir, dass das nächste Weihnachten für uns alle unbeschwerter und sorgenfreier wird und das unser Sonnenschein bis dahin wieder etwas gesünder ist.

24.Dezember 2009

Endlich ist es soweit! Unser Süßer ist wahnsinnig aufgeregt, denn heute kommt endlich "sein richtiger Weihnachtsmann" zu ihm nach Hause. Es klopfte an unserer Tür und Timmi ließ "seinen Weihnachtsmann" herein. Mit großen Augen sah unser süßer Sonnenschein ihn an. Der Weihnachtsmann ist nämlich für Timmi etwas ganz Besonderes; er hat zwar keine Angst, aber sehr viel Respekt vor dem weisen, fleißigen, scheinbar alten und schon ergrauten Mann. Aufgeregt sagte Timmi deshalb dem Weihnachtsmann sein Gedicht auf. Ständig schaute Timmi dabei aufgeregt auf den noch verschlossenen Geschenkesack und ins Gesicht des Weihnachtsmannes. Und dann bekam unser Süßer endlich seine Geschenke. Da Timmi in diesem Jahr eher kleine, aber dafür doch viele Wünsche auf seinen Wunschzettel geschrieben hatte, war er sehr erstaunt, dass sich nach und nach alle seine Wünsche erfüllten. Immer wieder griff der Mann im roten Mantel in seinen großen Geschenkesack und holte was bunt Verpacktes für Timmi hervor. Eigentlich weiß Timmi, dass der Weihnachtsmann nicht alle Wünsche von jedem Kind erfüllen kann. Um so größer war also Timmis Freude als er merkte, dass nicht ein Wunsch unerfüllt blieb. Bis spät in den Abend haben wir mit Timmi und seiner Oma alle Geschenke ausgepackt, ausprobiert und auch gleich gespielt. Es war ein sehr schöner und glücklicher Heiligabend.

22.Dezember 2009

Heute früh mussten wir uns wieder zur Erhaltungschemotherapie in der Klinik melden. Timmi geht es gut. Ich spüre es, denn auch Vieles, was er in den letzten Tagen erlebt hat, gibt meinem Süßen Kraft. Mein Gefühl bestätigte sich direkt in der Klinik. Timmis Blutwerte sind sehr gut und somit konnte die Chemotherapie heute durchgeführt werden.

Und dann kam für uns die erlösende Nachricht!

Nach vier ewig lang wirkenden Wochen des Wartens auf alle Untersuchungsergebnisse, waren heute endlich alle Befunde da. Bei unserem Sonnenschein haben sich während der Chemotherapie keine weiteren Tumore und keine weiteren Metastasen gebildet. Was für ein Glück, was für eine Erleichterung! Mir kullerten "lachende Tränen" übers Gesicht, so sehr habe ich mich nach dem Aussprechen der Befunde gefreut. Nach zehn langen, fast endlosen Monaten hat sich heute ein kleines Ventil in meinem Körper geöffnet und mir ein wenig Druck genommen. Meine Hoffnung für die kommenden Wochen und Monate wird größer und stärker. Und Timmi ist natürlich mit uns überglücklich. Er hat sich so sehr gefreut, dass er gleich zu uns sagte: "Dann waren die vielen Chemokaspar ja doch fleißig und haben alle bösen Zellen bei mir aufgegessen. Jetzt sind alle Chemokaspar Teddys und meine großen Freunde.
Auch Timmis liebe Freundin Gina hatte heute einen großen, aber auch schwierigen Tag. Sie hat heute ihre Knochenmarktransplantation bekommen und sie hat diese auch sehr gut gemeistert. Timmi spricht oft mit Gina darüber, was und wie es in seinem Körper während der Chemotherapie passiert. Der Gedankenaustausch hilft Timmi, denn beide haben ähnliche Schicksale und so weiß Gina genau, worüber Timmi redet. Keiner kann alles so nachvollziehen wie die Kinder, die es betrifft. Ich bin froh, dass Timmi Gina gefunden hat, um mit ihr viel zu reden und Gina ist genauso froh, denn Timmi ist für sie ein ganz besonderer tapferer Junge.

Vor einiger Zeit erhielt Timmi von einem Mädchen aus seiner Schule einen Brief. Sie schenkte Timmi und uns drei Freikarten für eine Lichterfahrt mit dem Bus durch Berlin. Timmi freute sich sehr darüber und war so neugierig wie wir. Heute haben wir die Freikarten eingelöst und haben die Lichterfahrt gemacht. Dick eingemummelt mit Mundschutz und einem heißen Kakao, saß Timmi im Bus und schaute mit riesigen Augen aus dem Fenster. Alles sah traumhaft aus. Der Schnee glänzte und die vielen Weihnachtslichter blinkten um die Wette. Auch eine Stadtführerin war mit im Bus dabei und erzählte uns viel Kulturelles über Berlin. Ab und zu rief Timmi dazwischen, wenn er was erkannte oder genau wusste, was die Stadtführerin meinte. Das da hatte er schon gesehen und dort wollte er unbedingt noch hin. Es war herrlich. Es war ein sehr schöner Abend für unseren Sonnenschein und uns. Ich muss sagen, es ist ein so gutes Gefühl für mich, wenn ich sehe, dass es Timmi doch mehrere Tage hintereinander gut geht und das er diese Woche so glücklich sein durfte.

Timmis Wunsch war heute unbedingt den Kindern aus der Klasse 4a mit Süßigkeiten "danke" zu sagen. Also fuhren wir am Vormittag zur Schule. Leider musste unser Sonnenschein im Auto bleiben. Wegen der hohen Ansteckungsgefahr.
Ich ging also in die Klasse und sagte allen Kindern der Klasse 4a die Worte, die sich Timmi überlegt hatte. Natürlich besuchte ich auch Timmis Klasse mit süßen Überraschungen und mit lieben Grüßen von Timmi. Alle Kinder erkannten mich und kamen gleich zu mir, fragten nach Timmi und freuten sich. Sie waren im Unterricht gerade dabei kleine Pfefferkuchenhäuser aus Keksen zu basteln. Prompt gaben sie mir für Timmi eins mit, gefüllt mit ganz lieben Wünschen. Als ich das Pfefferkuchenhaus Timmi im Auto gab und ihm alles von den Kindern erzählte, aß er das Häuschen gleich auf. Es schmeckte unserem Süßen sehr. Am Nachmittag fand die Weihnachtsfeier vom Verein "Kinderlächeln" auf einem Dampfer auf der Berliner Spree statt. Es war sehr schön, alle Kinder glücklich und für Augenblicke unbeschwert lachen zu sehen. Für einige Stunden konnten sie all das, was sie in letzter Zeit durchgemacht und ertragen haben, einfach mal vergessen. Jeder hat sein Schicksal. Diese kleinen starken und tapferen Kinder bekamen vom Weihnachtsmann ihren ganz persönlichen Wunsch erfüllt. Mit den Geschenken strahlten die Kinderaugen voller Glück. Ich finde, es gibt nichts Schöneres auf dieser Welt als solche glücklichen und zufrieden strahlenden Kinderaugen. Für mich ist es im Augenblick jedenfalls das Wertvollste, was es gibt. Timmis Wunsch wurde natürlich auch vom Weihnachtsmann erfüllt. Er bekam heute seine Karaokebox, die er sich schon so lange gewünscht hat. Nun kann er endlich die Lieder von seinem Idol DJ Ötzi singen und wer weiß, vielleicht wird er doch noch ein Double von DJ Ötzi.

17.Dezember 2009

Heute haben wir ganz lieben Besuch von Kindern der Klasse 4a aus der Klecks-Grundschule bekommen. Die Klasse nimmt jedes Jahr an der Aktion "Weihnachten im Schuhkarton" teil. Das ist ein Projekt für Kinder, die in Armut leben bzw. für Kinder, die Hilfe und Unterstützung brauchen. Und gerade zu Weihnachten will man etwas helfen, damit diese Kinder auch ein schönes Fest haben. Diesmal hat sich die Klasse vorgenommen, für Timmi diese Überraschung zu machen. Am Vormittag kamen drei liebe Kinder und eine Mama zu uns. Sie erzählten, wie gerne alle Kinder der Klasse 4a bei uns geklingelt hätten. Es gab sogar Tränen bei einigen Kindern, die nicht ausgewählt wurden uns zu besuchen. Die Kinder, die bei uns waren, hielten eine kleine Rede für Timmi und überreichten ihm ein wunderschön verpacktes Paket. Mit großen Augen öffnete Timmi es sofort. Viele schöne Geschenke waren in dem Paket und jedes Kind hatte ein Brief als Händedruck mitgeschickt. Jeder Brief ist auf seine Art zauberhaft gestaltet und mit helfenden und aufbauenden Worten und Wünschen für Timmi gefüllt. Unser Sonnenschein war erstaunt, dass er so viele Freunde hat, die alle an ihn denken. Die Kinder erzählten Timmi vom Kuchenbasar, den sie extra für ihn in der Schule durchgeführt haben. Es war schön zu sehen, wie die Kinder es schafften, Timmi für diesen Tag ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. Ich denke dann immer, dass Timmi für diese Augenblicke seine schwere Krankheit vergisst und einfach nur glücklich und bei seinen Freunden ist. Nun wollte ich für Timmi aber auch noch einen schönen Nachmittag zaubern. Also setzte ich meinen Süßen mit verbundenen Augen ins Auto und fuhr mit ihm zum Weihnachtsmarkt. Er ahnte überhaupt nicht wohin die Reise ging. Eigentlich sind solche Ausflüge aus Sicht der Ärzte nicht erlaubt. Viel zu groß ist die Ansteckungsgefahr bei den vielen Menschen. Aber ich habe meinen Schatz dick eingemummelt und ihm einen Mundschutz umgebunden. Und so konnten wir gemeinsam einige Augenblicke am bunten und verrückten, lauten und herrlich duftenden Weihnachtsspektakel auf dem Weihnachtsmarkt mitmachen. So ein Bummel über den Weihnachtsmarkt gehört doch in die Vorweihnachtszeit. Als ich Timmi die Augenbinde abnahm war er total happy, denn nie hätte er gedacht, dass ich mit ihm so eine Fahrt mache. Er weiß, dass Rummel, Kino, Einkaufcenter und Co, schon lange für ihn tabu sind. Eine Stunde lang haben wir um uns herum alles vergessen. Timmi ist Karussell und Autoskooter gefahren. Er wollte am Glückrad drehen, einige Lose ziehen, Büchsen werfen und Enten angeln. Beim Enten angeln hatte Timmi besonderes Glück: er konnte sich ein Geschenk nach seiner Wahl aussuchen. Zum Schluss gab es noch die geliebten Crepes mit viel Apfelmus und schon saßen wir glücklich und zufrieden im Auto wieder nach Hause. Am Abend sagte unsere Süßer, dass heute einer seiner schönsten Tage während der Erkrankung war. Dieser Satz bedeutet mir sehr viel; belohnt mich für viele Stunden mit Angst und Hilflosigkeit und gibt mir viel Kraft. Es macht mich stark zu wissen, dass mein Sonnenschein glücklich ist.

15.Dezember 2009

Obwohl die Blutwerte nur im Grenzbereich lagen, konnte heute die Erhaltungschemotherapie beginnen. Unser Sonnenschein wurde während der Chemotherapie wieder schlapp und müde, aber er meisterte sie trotzdem sehr gut. Als wir erfuhren, dass wir am späten Nachmittag wieder nach Hause dürfen, war unsere Freude natürlich groß. Schließlich erholt sich unser Süßer zu Hause immer am schnellsten. Nun muss Timmi täglich früh und abends eine Chemotherapiekapsel einnehmen und wir müssen immer nur am Dienstag in die Klinik zur Chemotherapie. Timmi und wir sind richtig froh, dass der erste Tag der Erhaltungstherapie so gut verlaufen ist.

13.Dezember 2009

Das Wochenende war super schön; die Kinder sind glücklich und auch gut aus gepowert. Heute haben wir Jessi und Marvin nach Hause gebracht und da wartete schon Timmis Tante Mina auf uns. Mit guter Laune stürmten wir in die Küche und fingen alle gemeinsam an Weihnachtsplätzchen zu backen. Timmi durfte seine selbst gebackenen Plätzchen in einer schönen Dose mit nach Hause nehmen. Ich freue mich und bin glücklich, dass wir mit kleinen Dingen und Taten Timmi große Freude bereiten können. So kann er trotz seiner Erkrankung für ein paar Stunden alles vergessen und neue Kraft tanken.

12.Dezember 2009

Die "Dance School Christmas Love" Veranstaltung war sehr, sehr schön gewesen. Unser Süßer rockte wie immer mit. Besonders die Breakdance Tänzer gefielen ihm sehr gut. Und Timmi war stolz und glücklich, dass Jessica und Marvin dabei sein durften. Timmi übt seit einiger Zeit das Tanzen mit seiner Prothese. Er erstellt sich eigene Choreographien und führt uns sie dann vor. Es macht ihm Spaß zu tanzen, füllt ihn aus und wir sind immer wieder erstaunt über seine Kreativität und Ausdauer. Auf dem Nachhauseweg von der Veranstaltung überredeten uns die Kinder noch eine Nacht bei uns schlafen zu können. Natürlich kam nur ein "ja" in Frage, denn wir haben gespürt und gesehen wie gut es den Dreien tat, mal wieder zusammen sein zu können und unbeschwert zu spielen. Sie waren zu dritt so vertraut und glücklich wie schon lange nicht mehr. Jessi und Marvin können es kaum verstehen, dass ihr Cousin so schwer erkrankt ist und dadurch Wochenlang kein Kontakt mit anderen Menschen erlaubt ist. Der Samstagabend wurde zu einem Kindervideoabend mit viel Popcorn.

11.Dezember 2009

Timmi geht es gut und deshalb will ich ein wunderschönes Wochenende für meinen Sonnenschein organisieren. Es soll ihm Kraft für die Erhaltungschemotherapie geben. Der Verein "Kinderlächeln" hat uns für Sonnabendvormittag zu einem Weihnachtsmusical von Detlef Dee Soost und seiner Dance School eingeladen. Wir hatten großes Glück und konnten noch zwei weitere Karten für das Weihnachtsmusical bekommen. Diese Karten schenkte ich, als Überraschung für Timmi, seiner Cousine und seinem Cousin. Am Freitagabend standen beide vor unserer Tür und Timmi freute sich wahnsinnig darüber. Seit langer Zeit hat er endlich mal wieder seine Jessica und seinen Marvin ganz nah bei sich. Er genoß den Abend mit beiden so sehr - sie spielten, tobten und lachten bis spät in die Nacht.

09.Dezember 2009

Das erste Ergebnis ist sehr gut, denn im replantierten Bein befinden sich keine neuen Tumore. Auch mit dem Heilungsprozess ist der Doktor sehr zufrieden. Schließlich sah er Timmi heute zum ersten Mal auf zwei Beinen. Timmi stolzierte froh und zeigte dem Arzt alles was er schon mit seinem "neuen Bein" kann. Wir wurden zum Röntgen geschickt, um sicher zu sein, wie stabil der Knochen inzwischen in Timmis replantiertem Bein ist. Als das Ergebnis kam, war selbst der Doktor sehr erstaunt, denn das Bein ist schon komplett angewachsen. Er bestätigte uns, dass er selbst nicht damit gerechnet hätte, dass der Knochen während der hochdosierten Chemotherapie diese Festigung erreichen konnte. Trotzdem möchte der Doktor jetzt zur Sicherheit noch einige Monate warten, bis unser süßer Sonnenschein seine richtige Prothese bekommen kann. Aber im März 2010 soll es dann soweit sein. Meine Gefühle überschlugen sich komplett. Was für eine Erlösung! Auch, wenn es nur eins von vielen Untersuchungsergebnissen ist, konnte ich mich heute nach langer Zeit mal wieder richtig freuen. Es motiviert nicht nur Timmi, sondern auch uns, wenn man von den Ärzten hört wie alles weiter verlaufen kann, aber unser Timmi der Krankheit und den Ärzten doch zum Glück einen anderen Weg zeigt. Nun starten wir nächste Woche Dienstag in die Erhaltungschemotherapie. Bis dahin ruhen wir uns aus und genießen, dass es unserem Sonnenschein gut geht.

08.Dezember 2009

Heute fand die geplante Blutabnahme statt. Timmi ist zum Glück von dem "angesagten Tief" der Ärzte verschont geblieben. Unserem Süßen geht es soweit gut, denn seine Blutwerte sind wieder gestiegen. Somit kann planmäßig in der nächsten Woche die Erhaltungschemotherapie beginnen. Leider haben wir bis heute noch keine Untersuchungsergebnisse. Morgen müssen wir zur ersten Auswertung mit dem Tumorspezialisten. Er wird uns dann mehr über Timmis operiertes Bein sagen.

06.Dezember 2009

In aller Frühe und sehr, sehr aufgeregt weckte mich mein süßer Schatz. Als er seine Stiefel sah, strahlte unser Süßer heller als die Sonne. Er packt seine Stiefel aus und freute sich riesig über all die schönen Sachen. Genüßlich aß er gleich etwas von den süßen Leckereien. Unserem Timmi geht es soweit gut und nun freut er sich noch mehr auf den Weihnachtsmann.

05.Dezember 2009

Heute Mittag bekam unser Sonnenschein Post vom Weihnachtsmann. Timmi war mindestens so erstaunt wie wir. Ich machte den Brief sofort auf und begann vorzulesen. Nach wenigen Zeilen kullerten bei mir die Tränen, denn der Weihnachtsmann schrieb, dass ein Weihnachtsengelchen ihm ins Ohr geflüstert hätte, dass Timmi sich über einen Weihnachtsgruß sehr freuen würde. Weiter las ich, dass der Weihnachtsmann sehr traurig wurde als er in seinem großen, goldenen Buch gelesen hat. Dort steht drin, dass Timmi sehr krank ist und oft ins Krankenhaus muss, aber trotz allem sehr mutig und tapfer ist. Und - wenn Timmi ganz fest dran glaubt, bald wieder gesund wird. Der Weihnachtsmann verspricht auch im nächstes Jahr wieder einen Brief an Timmi zu schreiben und wünscht ihm alles Glück und Liebe von dieser Erde. Mein Süßer war so glücklich über diesen lieben Brief vom Weihnachtsmann. Am Abend putzte mein Süßer seine Stiefel stundenlang. Sie waren nicht nur sauber, sondern sie waren blitzblank. Aufgeregt stellte Timmi dann die Stiefel vor die Tür und hätte am liebsten neben seinen Stiefeln auf den Nikolaus gewartet.

04. Dezember 2009

Es war eine sehr anstrengende Woche, aber wir waren froh, dass wir so schnell alle Termine bekommen haben und dass wir so alle notwendigen Untersuchungen durchführen lassen konnten. Unser Sonnenschein war wie immer sehr, sehr tapfer. Lange Wartezeiten, lange Untersuchungen und vor allem das über Stunden lange "Stilleliegen" hat meinem Süßen nichts ausgemacht. Timmi hat alles tapfer ertragen ohne wenn und aber. Nun hoffen wir auf schnelle und natürlich gute Ergebnisse. Unsere Angst steigerte sich von Untersuchung zu Untersuchung. Und sie wird auch erst wieder nachlassen, wenn wir endgültige und hoffentlich positive Ergebnisse bekommen. Bis dahin ist wie immer, Warten und geduldig sein, angesagt. Leider sinken Timmis Blutwerte von Tag zu Tag. Nach Meinung der Ärzte sollen seine Werte dieses Wochenende ein Tief erreichen. Allerdings geht es bis heute unserem Süßen noch gut. Am Dienstag müssen wir erneut zur Blutabnahme in die Klinik. Dann werden wir vielleicht erfahren, wann es mit der Erhaltungschemotherapie weitergehen kann. Bis dahin genießen wir die Zeit zu Hause und werden das "angesagte Tief" versuchen zu vertreiben.

26. November 2009

Leider konnten wir in dieser Nacht wieder nicht richtig schlafen, denn Timmi hatte am Tag nicht die Ausfuhr erreicht, die er erreichen soll. Also bekam unser Süßer noch ein weiteres Medikament, damit kein Wasser in dem kleinen Körper eingelagert wird. Aber auch das ist nun vorbei, denn

UNSER SÜßER HAT ES GESCHAFFT!!!
Wir haben uns so so so sehr gefreut, dass der letzte Hauptchemotherapieblock beendet ist. Die Luftballons, mit denen ich Timmis Zimmer geschmückt hatte und die Schwestern sogar den Chemoständer, hatten einen ganz besonderen Zweck. Denn mit dem Beenden der Hauptchemotherapie, müssen alle Luftballons kaputt gemacht werden. Damit setzt man für die schwere Zeit, die nun hinter uns liegt, Signale. Da unser Süßer Luftballons liebt, fiel es ihm erst richtig schwer, die Luftballons zu zerplatzen. Aber es wäre ein schlechtes Omen gewesen, wenn wir die Ballons mitgenommen hätten. Wir haben es Timmi erklärt und schon war er mit großer Freude dabei und machte alle kaputt. Die turbulente Zeit in der Klinik müssen wir jetzt erst einmal verkraften. Die vielen Monate, in denen die Angst unser ständiger Begleiter war, in denen wir mit und um Timmi bangten, gingen auch an uns nicht spurlos vorüber. Wir merken, wir sind ziemlich fertig. Wir sind froh, denn jetzt geht es nach Hause. Ab nächstem Dienstag beginnen die Untersuchungen zum "Istzustand" von Timmis Körper. Die Aufregung, die Angst und die Ungewissheit werden wieder zunehmen bis wir endlich die hoffentlich guten Ergebnisse von allen Untersuchungen bekommen. Bis dahin werden wir uns stärken und versuchen viel Kraft zu schöpfen. Unser Sonnenschein muss ebenfalls wieder gestärkt und aufgepäppelt werden, weil er während der Chemotherapie kaum etwas gegessen hat.

25. November 2009

In der Mittagsvisite konnten wir endlich aufatmen. Timmis Ergebnis vom EEG war da. Es hat ergeben, dass es keine Schädigungen im Zentralnervensystem gibt. Das ist wirklich Glück im Unglück! Wir waren erleichtert und glücklich, aber auch mehr als fertig. Am späten Abend hatten wir endlich unser Elterngespräch mit der Oberärztin. Man teilte uns mit, dass ab nächster Woche alle Untersuchungen stattfinden um ausschließen zu können, dass sich während der Chemotherapie keine neuen Tumore oder Metastasen gebildet haben. Außerdem wurde uns die Erhaltungschemotherapie erläutert. Weil Timmi eine sehr aggressive Krebserkrankung hat und schon eine sehr hoch dosierte Chemotherapie bekommen hat, ist es jetzt notwendig, die Erhaltungschemotherapie über ein halbes Jahr fortzusetzen. Timmi wird zweimal am Tag eine Chemotherapiekapsel bekommen und einmal in der Woche muss er für einen Tag in die Klinik. Dort wird ihm dann die Chemotherapie über seinen Hickmann Katheter verabreicht. Es werden noch einmal verdammt harte und schwere Monate für Timmi und uns werden, aber wir haben bis heute soviel gemeinsam geschafft, dass wir hoffen, auch diese Zeit zu meistern.

24. November 2009

Eigentlich dachten wir, dass wir gut in den 9. Chemoblock gestartet sind, aber die Chemotherapie ist doch so aggressiv, dass egal ist, was man macht, plant und hofft. Es gibt für eine Chemotherapie keine Spielregeln, denn es kann so viel Ungeahntes passieren. Unser Süßer bekam am Montagnachmittag extreme Schwindelanfälle mit Schmerzen im Kopf. Er weinte, denn wie er sich auch hinlegte; in seinem Kopf drehte sich alles und Timmi bekam wahnsinnige Angst. Er wusste einfach nicht, was gerade mit ihm passierte. Sein Kreislauf versagte immer wieder und sein Blutdruck war extrem niedrig. Timmi reagierte auf ein Medikament, vor dem wir schon länger Angst hatten, denn die Ärzte hatten uns darauf hingewiesen, dass es zu Schädigungen im Zentralnervensystem kommen könnte. Wenn Timmi dieses Medikament bekommt, muss unser Süßer aus Sicherheitsgründen an dem Überwachungsgerät bleiben. Unsere Angst war unbeschreiblich - warum musste jetzt ausgerechnet so etwas passieren? Die Ärzte haben sofort reagiert; Timmi wurde ständig überwacht und es fanden regelmäßige Blutdruckkontrollen statt. Auch über Nacht wollten die Ärzte nichts riskieren und überwachten und kontrollierten ständig. So haben Timmi und ich in dieser Nacht kaum geschlafen.

Während der Morgenvisite haben wir erfahren, dass die Ärzte ein EEG für heute veranlasst haben. Das EEG fand am Nachmittag statt. Unser Süßer weinte viel, weil er wieder nicht verstand, was alles mit ihm passierte. Über 90 Minuten musste Timmi für diese Untersuchung still liegen. Er war müde und erschöpft von der letzten Nacht, durfte aber während das EEG gemacht wurde nicht schlafen, weil dieses EEG im Wachzustand gemacht werden sollte. Das Ergebnis konnte uns leider an diesem Tag nicht mitgeteilt werden. Da Timmi das Medikament, dass die Schmerzen und den Unruhezustand verursacht hat, dringend braucht, wurde es ihm über einen längeren Zeitraum an diesem Tag verabreicht. Unsere Angst um Timmi war nun noch größer als je zuvor. Die Ungewissheit war unerträglich. Ständig fragten wir Timmi nach seinem Namen und seiner Adresse, fragten ihn nach Dingen, die ihm lieb waren. Einfach um ein wenig zu wissen, was dort gerade im Kopf passiert. Wir hatten Angst, dass nun doch Störungen im Zentralnervensystem diagnostiziert werden. Trotz allem versuchten wir etwas Ruhe zu bewahren, obwohl es uns unmöglich vorkam.

23. November 2009

Heute früh konnte unser 9. und endlich letzter Hauptchemotherapieblock beginnen. Ich war wahnsinnig aufgeregt, denn unser Süßer soll merken, dass heute ein ganz besonderer Tag für ihn und für uns ist. Timmi soll es spüren, soll sich bewusst sein, wie toll und wie tapfer er seit achteinhalb Monaten ist. Timmi ging heute früh zum ersten Mal von ganz alleine in die Klinikschule. Er hatte gehört, dass ein Kind neu in die Klinik gekommen ist, dass auch in der 1. Klasse ist und mit ihm gemeinsam unterrichtet wird. Schon beim Frühstücken sagte unser Süßer: "Mama ich möchte hoch in den Klassenraum gehen!" Wir zögerten nicht lange und gingen sofort los, denn so etwas hat Timmi in der Klinik noch nie gesagt. Die Lehrerin kam sonst immer nur in unser Zimmer, weil Timmi es nicht anders wollte. In der Zeit als Timmi lernte, schmückte ich unser Zimmer mit vielen Luftballons und einigen kleinen Geschenken. Als Timmi von der Schule kam, freute er sich riesig darüber. Dann kamen auch schon die Schwestern mit dem Chemotherapieständer in unser Zimmer. Auch der Chemotherapieständer war voller Luftballons und mit kleinen Geschenken geschmückt. Timmis Augen wurden riesengroß und er freute sich wahnsinnig. Jetzt war auch ihm bewusst, dass der 9. Hauptchemotherapieblock was ganz Besonderes ist. Ich denke, wir sind mit so vielen Überraschungen und so viel Freude gut in den letzten Block gestartet und unser süßer Schatz wird ihn hoffentlich gut meistern.

19.November 2009

Heute kam der Anruf von dem Jungen, mit dem Timmi am letzten Wochenende gespielt hat und bei dem der Verdacht auf Schweinegrippe bestand. Der Abstrich bei dem Jungen ist leider positiv. Nun stand für mich fest, dass dieser Virus auch an meinem Süßen nicht vorbei geht. Meine Angst wurde von Stunde zu Stunde größer und ich fragte mich, wie lange ich noch auf den Anruf aus der Klinik mit Timmis Abstrichergebnissen warten sollte. Am Abend rief ich in der Klinik an und fragte, ob Timmis Ergebnis schon eingegangen ist. Ich erfuhr, dass Timmis Abstrich negativ ist. Was für ein Glück! Ein großer Stein viel mir vom Herzen. Wir hatten wieder einmal Glück im Unglück gehabt. Der Junge, mit dem Timmi gespielt hatte, hat sich auch wahnsinnig doll gefreut, als er hörte, dass er Timmi nicht angesteckt hat. Unser Sonnenschein ist eben doch ein richtiger Kämpfer. Dann können wir also am Montag ganz beruhigt unseren letzten Hauptchemotherapieblock beginnen und müssen keine Angst oder Zweifel mehr haben.

Timmis Prothese kam heute schon von den Schleifarbeiten zurück. Die Freude war bei Timmi nicht gerade groß. Der Prothesenbauer versuchte Timmi etwas aufzumuntern und sagte ihm: Deine Prothese ist nur so gut, wie du es bist. Ohne dich, kann sie nichts! Darauf hat uns unser Süßer gleich versprochen, dass er ab morgen wieder etwas mehr mit der Prothese üben wird. Wir werden abwarten und Timmi nicht drängen. Bis Sonntag erholen wir uns zu Hause und genießen noch den Sonnenschein.

17.November 2009

Heute früh entschieden sich die Ärzte dann doch mit der Chemotherapie zu beginnen. Kurzzeitig verstand ich die Welt gar nicht mehr. Wie kann man bei dem Verdacht auf die Erkrankung an Schweinegrippe, nun auch noch an die Chemotherapie denken? Was ist mit den Ergebnissen der drei Abstriche? Wir entschlossen uns, gegen die Ansage der Ärzte, den Beginn der Chemotherapie ein paar Tage zu verschieben. Wir wollen erst das Ergebnis der Abstriche abwarten. Warum soll ich Timmi bei diesem Verdacht diese Strapazen zumuten? Ich denke zeitlich gesehen, kommt es nun nicht mehr auf ein paar Tage an. Ich will kein Risiko eingehen. Nicht in Timmis Situation. Nachdem wir unsere Entscheidung den Ärzten mitgeteilt haben, gab es doch einen Weg, erst am nächsten Montag mit der Chemotherapie zu beginnen. Bis dahin haben wir auch alle Abstrichergebnisse und können eventuell völlig beruhigt die Chemotherapie starten. Schließlich haben wir schon soviel gemeinsam "durchgestanden", da werde ich nicht im letzten Hauptchemotherapieblock etwas riskieren. Natürlich hoffe ich, dass unser Süßer sich nicht bei der Schweinegrippe angesteckt hat.

Unser Prothesenbauer kam heute Vormittag in die Klinik. Er nahm Timmis Prothese für kleine Schleifarbeiten mit. Allerdings bestätigen sich meine Vermutungen, denn es sieht eher danach aus, dass Timmis kleine Seele im Moment die Prothese total ablehnt. Mit viel Geduld und Liebe will ich versuchen, dass die Prothese ein Teil von Timmi wird. Leider mussten wir den Termin mit dem Tumorspezialisten, der uns ebenfalls in der Klinik besuchen wollte, auf nächste Woche verschieben. Bis Sonntag sind wir nämlich wieder zu Hause und hoffen, dass bis dahin alles gut geht.

16.November 2009

Heute haben wir, bevor wir in die Klinik fuhren erfahren, dass Timmi am Wochenende Kontakt mit einem Kind hatte, dass mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit an der Schweinegrippe erkrankt ist. In der Klinik wurden sofort drei Abstriche gemacht; zwei aus dem Nasenbereich und einer aus dem Rachenbereich. Timmi weinte sehr, weil diese Abstriche verdammt doll weh taten und er auch gar nicht verstand, was da gerade mit ihm passierte. Zeit für Erklärungen Timmi gegenüber, war wieder einmal keine. Mit großer Wahrscheinlichkeit soll die Chemotherapie verschoben werden, weil das Risiko zu groß ist.

15.November 2009

Leider ist die kleine Kinderseele von unserem Süßen im Augenblick sehr angegriffen. Timmi weint viel und wirkt sehr verzweifelt. Die Prothese lehnt er zur Zeit ständig ab. Er sagt, es tut ihm alles weh und er kann sie nicht leiden. Timmi denkt, dass er durch die Prothese langsamer ist, weil sie so steif ist und nicht die Bewegungen mitmacht, die Timmi machen will. Er kann mit dem Fuß nicht abrollen, er kann das Bein nicht beugen und auch nicht strecken. Alle Gespräche mit Timmi über eine Prothese, die er später von uns bekommen wird, die dann fast alles kann, was auch ein gesundes Bein kann, helfen meinem Süßen im Moment nicht mehr. In der Chemotherapiewoche wird uns der Prothesenbauer noch einmal in der Klinik besuchen, um zu gucken, ob der Fuß von Timmi eventuell gewachsen ist und er deshalb die Prothese ablehnt. Natürlich hat Timmi das Recht zu sagen, dass die Prothese nicht schön ist und dass er sie nicht mag. Und natürlich möchte ich ihm die Prothese schön reden. Ich weiß aber auch, wenn ich ihm immer alles nur schön rede, glaubt Timmi mit irgendwann nicht mehr. Es ist doch zum verzweifeln! In der Klinik wird uns diesmal auch der Tumorspezialist besuchen kommen, um noch einmal ein Gespräch mit uns zu führen. Ich hoffe, dass dieses Gespräch auch Timmi wieder etwas Mut und Kraft gibt.

12.November 2009

Heute vormittag habe ich mit meinem Süßen einen Schokoladenkuchen gebacken. Unser Sonnenschein erwartete nämlich am Nachmittag Besuch von seiner Erzieherin und ein paar Kindern aus seiner Igel-Klasse.
Die Aufregung war riesengroß; Timmi konnte es kaum erwarten. Jede Minute fragte er, wann es endlich soweit wäre. Und dann standen fünf Kinder vor der Tür und mein Timmi strahlte und strahlte. Einer der Jungs hatte sogar einen Mundschutz dabei, nicht weil er krank ist, sondern falls Timmi einen Mundschutz hätte tragen müssen, hätte er aus Sympathie auch einen getragen. Oh je und schon wieder war ich den Tränen nah. Zwei der Kinder, die uns besuchten, waren die neuen Einschüler aus der Igel-Klasse. Nach einer kurzen Kennenlernrunde fingen alle Kinder gemeinsam an zu spielen. Alle spielten miteinander, als wenn sie sich schon ewig kennen würden. Ich denke, das Einzige was Timmi im Moment richtig glücklich macht, sind Kinder, Kinder, die Timmi so akzeptieren wie er ist. Ein Kompliment und ein dickes Dankeschön an Timmis Erzieherin, die Idee für diesen Nachmittag hatte und ihn auch organisiert hat. Das war wieder einmal mehr als gelungen. Nach dem nächsten Chemotherapieblock wollen wir solch ein Treffen unbedingt wiederholen. Dann will uns Timmis Erzieherin mit ein paar anderen Kindern aus der Igel-Klasse besuchen. So kann jedes der Kinder einige Zeit mit Timmi verbringen. Und unser Süßer hat ein tolles Ziel während des Chemoblocks vor Augen und kann sich auf etwas Schönes freuen.

Heute früh klingelte das Telefon. Es war Timmis Lehrer, der uns die Unterrichtsstunden für die Woche absagen musste. Er ist so stark erkältet und will nicht, dass Timmi sich eventuell bei ihm ansteckt. Mein Süßer war sehr traurig und sagte: Oh nein, ich habe mich doch so auf den Unterricht gefreut! Wir haben uns über Timmis Reaktion auf den Anruf gefreut. Das zeigt uns wie sehr er seinen Lehrer mag und auch wie gerne Timmi wieder etwas lernen möchte. Nun werde ich für heute "die Lehrerrolle" übernehmen und hoffen, dass Timmis Lehrer bald wieder gesund ist und zu uns kommen kann.

08.November 2009

Heute Morgen fuhren wir in die Klinik. Eigentlich hatten wir uns darauf eingestellt, dass wir stationär bleiben müssen. Die Blutwerte haben aber doch überraschend ergeben, dass unser Süßer sich tatsächlich wieder etwas erholt hat. Anscheinend hat Timmis Körper den Infekt doch von alleine "vernichtet" bzw. ist noch dabei ihn zu bekämpfen. Die Ärzte ordneten an, dass Timmi sich noch weiterhin schonen soll. Wir hoffen sehr, dass die Blutwerte sich nochmals von alleine stabilisieren und kein weiterer Krankenhausaufenthalt notwendig sein wird. Bis Mittwoch können wir nun erst einmal zu Hause bleiben und dann erfolgt eine weitere Blutabnahme.

06.November 2009

Seit Mittwochmittag hat mein süßer Sonnenschein erhöhte Temperatur und etwas Schnupfen. Er ist sehr schlapp und weinerlich. Die Blutabnahme hat heute ergeben, dass Timmi einen Virusinfekt hat. Der Entzündungswert im Blut ist stark erhöht. Trotzdem durften wir wieder nach Hause fahren. Ich denke, die Ärzte wollen sehen, ob Timmis Körper es von alleine schafft gegen den Infekt zu kämpfen. Am Sonntag müssen wir wieder zur Blutabnahme in die Klinik. Dann wird entschieden, ob Timmi ein Antibiotikum bekommt.

03.November 2009

Heute fand die geplante Blutabnahme statt. Die Werte sind ein wenig gestiegen und deshalb konnte Timmi den dritten Teil vom ersten Chemotherapieblock nachholen. Nun haben wir endlich auch diese Kurzchemotherapie geschafft und können froh und erleichtert sein. Inzwischen sind die Ferien vorbei und unser Schatz freut sich schon auf seinen Hausunterricht, der Morgen wieder beginnt. Am Freitag müssen wir zur Blutkontrolle in die Klinik. Leider haben uns die Ärzte darauf vorbereitet, dass zum Wochenende mit einer Verschlechterung des Blutbildes zu rechnen ist.

Obwohl unser Süßer von dem Klinikaufenthalt noch sehr schwach war, wollte er sich den Halloweentag nicht entgehen lassen. Am Vormittag wollte Timmi schon geschminkt und perfekt mit Kostüm angezogen werden, denn er war an diesem Tag ein richtiger Vampir. Am Abend zogen wir in unserem Wohngebiet um die Häuser. Timmi hatte großen Spaß dabei, denn er klingelte überall und sagte: Gebt mir Süßes, sonst bekommt ihr Saures! Vampir Timmi sammelte viel Süßes ein und brauchte somit keinem "etwas Saures" geben. Er war wahnsinnig glücklich, dass seine Kräfte doch ausgereicht haben, um ein wenig Halloween zu feiern.

30.Oktober 2009

Der achte Chemotherapieblock ist geschafft. Leider geht es Timmi nicht gut. Gleich zu Beginn der Chemotherapie verschlechterte sich sein Allgemeinzustand stark. Unser Süßer weinte viel, war unheimlich schwach, hatte Übelkeit und Bauchkrämpfe. Somit waren diese Tage in der Klinik auch für uns wieder einmal sehr schwere Tage. Denn wir mussten mit ansehen wie schnell sich Timmis guter Zustand verschlechterte und wie doll er leiden musste. Timmis Blutwerte sind in der Chemotherapie extrem schnell gesunken. Deshalb werden die Ärzte, der für nächsten Dienstag geplante Kurzchemo, eher nicht zustimmen. Wir sind jetzt aber erst einmal froh zu Hause zu sein. Am Dienstag müssen wir dann wieder in die Klinik zur Blutabnahme und dann wird aktuell wegen der Kurzchemo entschieden. Doch bis dahin haben wir etwas Zeit unseren Süßen zu stabilisieren.

29.Oktober 2009

Wie versprochen, kam Timmis Erzieherin von der Klecks-Grundschule heute noch einmal in die Klinik. Gemeinsam bastelten sie einen Igel für die Bilderecke im Klassenraum. Denn, auf jedem Igel ist, wenn alles fertig gebastelt ist, auch ein Foto von dem jeweiligen Kind zu sehen. Unser Süßer freute sich sehr über seinen Igel. Nach dem Basteln spielten wir noch einige Spiele zusammen, so dass Timmi am Abend glücklich und zufrieden einschlief.

Timmis Blutwerte sind weiterhin sehr gut. Somit konnte heute um 11.00 Uhr der geplante achte Chemotherapieblock beginnen. Am Mittag kam Timmis Erzieherin aus der Schule in die Klinik zu Besuch. Timmi freute sich sehr, denn so konnte er sich die Fotos von der letzten Klassenfahrt ansehen. Die Erzieherin zeigte ihm auf den Bildern auch die neuen Einschüler aus seiner Klasse und so hat Timmi das Gefühl, er ist und bleibt ein Teil dieser lieben Schulklasse. Mein Süßer wollte seine Erzieherin gar nicht wieder nach Hause gehen lassen. Erst als sie versprach, Timmi noch einmal in der Klinik zu besuchen, gab er sich zufrieden.

25.Oktober 2009

Das Wochenende haben wir sehr ruhig verbracht. Wir haben mit Timmi einen Kürbis für Halloween ausgehöhlt. Das war vielleicht ein Spaß für unseren Sonnenschein, denn er wollte einen lachenden Kürbis haben, einen nicht so gruseligen Kürbis. Als er fertig war, bekam er auch gleich einen Namen: Kürby. Aus dem Rest von Kürby haben wir eine leckere Kürbissuppe gemacht. Morgen geht es wieder ab in die Klinik zum achten Chemotherapieblock. Timmi geht es zum Glück sehr gut. Wir hoffen, dass unser Süßer genügend Kraft gesammelt hat, um den Block gut meistern zu können.

Die geplante Blutabnahme fand heute statt. Die Werte sind sehr gut. Sie sind seit der letzten Blutabnahme sogar noch positiv gestiegen. Wir haben uns darüber sehr gefreut, dass es unserem Süßen diesmal so gut geht. Am Montag fahren wir in die Klinik und am Dienstag kann der achte Chemotherapieblock planmäßig beginnen.

21.Oktober 2009

Heute hatten wir außerhalb der Reihe ein Termin beim Prothesenbauer. Timmi übt inzwischen so fleißig mit seiner Prothese, dass der Schaft sich ein wenig ausgedehnt hatte. Das konnte der Prothesenmann aber sofort wieder beheben. Danach zeigte Timmi ihm wie gut er laufen kann und was er schon alles mit der Prothese kann. Er zeigte, was er zu Hause macht, denn dort läuft unser Süßer oft ohne Unterarmgehstützen, wo uns jedes Mal das Herz fast stehen bleibt.
Aber der Prothesenbauer ist zufrieden mit Timmi und seinem Umgang mit dem neuen Bein. Uns beruhigte er und meinte, wir sollen Timmi machen lassen, denn nur er allein kann einschätzen, wie und was er mit seiner Prothese machen kann. Natürlich erfüllt uns das mit Stolz, dass Timmi so eifrig ist. Es gibt nämlich auch viele Nächte, in denen Timmi weint und überhaupt nicht verstehen kann, dass diese Prothese jetzt sein "neues Bein" ist und das "alte Bein", sein eigenes Bein, niemals wieder kommen kann. Dann frage ich mich immer wieder: wie soll Timmis kleine Seele das alles verstehen, wo es uns ja schon schwer fällt, es zu begreifen. Es bedarf noch viel Zeit, dass alles aufzuarbeiten.

16.Oktober 2009

Heute fand wieder eine Blutabnahme in der Klinik statt. Timmis Werte sind erstaunlich gut. Man sieht wie wichtig es ist, freudige Erlebnisse Timmi zu geben. Unserem Sonnenschein geht es gut und er wird noch sehr lange von dem gerade Erlebten zehren können. Es war eine schöne, aber auch anstrengende Woche gewesen. Doch nun haben wir noch etwas Zeit zum Entspannen bis der nächste Chemotherapieblock beginnt. Unser Sonnenschein hat nämlich Herbstferien und natürlich freut er sich sehr darüber, endlich wieder sagen zu können: Hurra, ich habe Ferien!

15.Oktober 2009

"Die Fahrt ins Blaue" ging an die Ostsee nach Warnemünde. Timmi hatte sich sehr gefreut, als er hörte, dass wir an die Ostsee fahren. Denn an die Ostsee sind wir früher oft gefahren und haben dort Urlaub gemacht. Es waren drei schöne, aber auch sehr anstrengende Tage. Besonders gefallen hat Timmi die Rundfahrt mit dem Schiff, obwohl es an diesem Tag sehr stürmisch war. Für unseren Sonnenschein war es schön, etwas Anderes und Neues zu sehen und erleben zu können. Und natürlich mit all den Kindern von der Krankenhausstation spielen zu können, ohne an der Chemotherapie angeschlossen zu sein.

Heute Vormittag sind wir dann eher als alle anderen von der Ostsee abgereist. Denn heute Nachmittag erwartete Timmi noch ein richtig großes High Light in der Berliner Philharmonie. Die gesamte Klecksschule also alle Kinder, Lehrer, Erzieher und Eltern haben mit dem Kammerorchester "Unter den Linden" Wochenlang für Timmi ein Benefizkonzert, eine "Cool School Symphony", einstudiert. Sogar an einen separaten Sitzplatz, einen Logenplatz für Timmi, wurde gedacht. Denn nur so konnte er ganz nah bei dem Konzert dabei sein und selber alles genießen. Mittendrin im Zuschauerraum zu sein, ist im Augenblick wegen der hohen Ansteckungsgefahr einfach noch nicht für Timmi aus ärztlicher Sicht erlaubt.

Dann war es endlich soweit. Wir fuhren in die Philharmonie. Im Auto war Timmi schon total aufgeregt. Er freute sich sehr auf das, was kommen würde und war aber auch so gespannt, was ihn gleich alles erwarten wird. Timmis Direktorin begrüßte ihn am Eingang und brachte uns zu unseren Plätzen. Als Timmi in dem Kammermusiksaal saß, war er schon das erste Mal von den vielen Kindern seiner Schule und der tollen Atmosphäre überwältigt. Als dann Timmis Lehrer kamen, um ihm "hallo" zu sagen, strahlte unser Süßer übers ganze Gesicht. Alles war perfekt für Timmi - er war unendlich glücklich. Die Direktorin eröffnete das Konzert mit der Begrüßung aller Kinder, Eltern, dem Förderverein, den Verwandten und Timmi. Als sie sagte, dass alle Kinder an Timmi denken und diesen Nachmittag nur für ihn gestaltet haben, überwältigten mich die Tränen. Weiter sagte die Direktorin: Das sich alle Kinder wünschen, dass Timmi wieder gesund wird und wieder in die Schule kommen kann. Jetzt stand Timmi auf und winkte in die Reihen, um alle zu begrüßen.
Er war so glücklich, auch wenn er keinem Kind persönlich die Hand reichen konnte. Es hilft ihm zu wissen, dass alle da sind. Er genoss die wunderschöne Aufführung so sehr, dass er sich zu der Musik bewegte und ab und zu sogar mitsang. Der Tag war für Timmi einmalig! Er wird ihn nie vergessen und ich hoffe, dass er viel Kraft für seine Genesung aus diesem Nachmittag bekommen hat.
Auch wir werden diesen Tag niemals vergessen, denn es wurde uns wieder einmal von lieben Menschen gezeigt, wie sehr sie alle hinter uns stehen.
Dafür möchten Timmi und wir allen Kindern, Lehrern, Erziehern, Eltern und dem Förderverein ganz, ganz doll "DANKE" sagen.

12.Oktober 2009

Heute fand die geplante Blutabnahme statt. Timmis Werte sind trotz der letzten Chemotherapie sehr gut gewesen. Deshalb dürfen wir morgen für drei Tage mit dem Verein Kinderlächeln und mit den Kindern der Krankenhausstation eine Überraschungsfahrt "ins Blaue" machen.

09.Oktober 2009

Der siebente Chemoblock ist nun auch geschafft und wir durften wieder aus der Klinik nach Hause fahren. Unser Sonnenschein war sehr tapfer während dieser Chemotherapie. Ich denke, Timmi hatte durch die vielen Freuden zu seinem Geburtstag noch so viel Kraft in sich, dass er dadurch den 7. Block so gut gemeistert hat. Nun ist unser Süßer zwar wieder sehr schlapp, aber in einigen Tagen geht es ihm hoffentlich besser.

06.Oktober 2009

Bei der Morgenvisite haben die Ärzte entschieden, heute mit der Chemotherapie zu beginnen. Am späten Nachmittag konnte der 7. Chemotherapieblock beginnen.

05.Oktober 2009

In aller Frühe mussten wir heute aufstehen, da Timmi noch eine große Überraschung erwartete. Vorsichtig habe ich meinen süßen Sonnenschein geweckt. Er sagte gleich: Mama es ist doch erst 7:00 Uhr...?! Meine Antwort: Ja, aber es erwartet dich doch noch eine große Überraschung mein Süßer.

Im Auto haben wir Timmi die Augen verbunden um die Spannung zu erhöhen. Schließlich kennt er den Weg zum Überraschungsort nur all zu gut. Aber alle Vorfreude und Neugier wurde belohnt als wir vor dem "Spiele Max"Geschäft ankamen. Ich habe Timmi die Augenbinde abgemacht und er wusste nicht was er sagen sollte. Und er ahnte noch nicht, was in den nächsten Minuten passieren sollte. Mit großen, fragenden Augen schaute mich mein Süßer an und ich sagte ihm, dass er jetzt für eine Stunde ganz alleine durch den "SpieleMax"Shop bummeln kann, um endlich mal wieder selber vor Spielzeug zu stehen und entscheiden zu können: ja, das würde ich gerne haben! Ich glaube Timmi war vollkommen fassungslos. Nie im Leben hätte er zu diesem Zeitpunkt mit so einer Aktion gerechnet. Gemeinsam "bummeln gehen" steht eigentlich erst auf dem Plan, wenn Timmi wieder gesund ist. Und nun so was !

Als uns der Filialeiter "Willkommen hieß", fing auch Timmi langsam an zu begreifen, was da gerade passiert. Unser Süßer schaute erst zögerlich in die Regale. Aber bald kam Timmi in Fahrt. Er suchte sich sehr schöne Geschenke aus. Viele Spiele, Schleichtiere, ein Flugzeug und Autos und noch so viel mehr. Die Stunde verging viel zu schnell. Doch für Timmi war es ein wunderschönes Erlebnis.

Dann fuhren wir noch zu Mc Donalds zum Frühstück. Das Wetter war traumhaft schön und wir konnten draußen in der Sonne sitzen und das Frühstück genießen, nachdem wir zwei sehr schöne Tage hatten.

Abends fuhren wir in die Klinik. Auch dort wussten die Schwestern, dass Timmi am Sonntag Geburtstag hatte. Sie überraschten ihn mit einer Autobahn von Hot Wheels. Nun hat unser Süßer viel Kraft geschöpft um die Chemotherapie, die morgen eventuell beginnen wird, gut zu meistern.

04.Oktober 2009

Heute hat unser süßer Sonnenschein Geburtstag und ist 7.Jahre alt geworden. Ganz aufgeregt ist er viel zu früh aufgewacht. Timmi freute sich so sehr, dass endlich sein Tag gekommen ist. Wir gingen mit großer Neugier ins Wohnzimmer, wo Timmis Geburtstagstisch schon aufgebaut war. Mit großen Augen stand er vor seinen Geschenken und packte sie mit großer Freude aus. Es ist so schön zu sehen wie sehr mein Süßer sich freut.
Am Nachmittag ging die Feier dann endlich richtig los, denn die Familie kam zu uns und Timmi war sehr glücklich. Mit seinem Cousin, seiner Cousine und seinem Großcousin haben wir viele Spiele gespielt, bei denen es Preise und Süßes gab. Timmi fand seinen 7.Geburtstag wunderschön und auch wir haben diesen besonderen Tag sehr genossen.

01.Oktober 2009

Mein Sonnenschein stand heute auf und freute sich darauf, dass sein Lehrer zum ersten gemeinsamen Unterricht kommt. Und dann war es endlich soweit: mit großer Freude gingen beide in Timmis Zimmer. Ich war mindestens so aufgeregt wie Timmi und ich musste gleich an seinen ersten Schultag in der Klecksschule denken. Nur diesmal konnte ich ganz in der Nähe von Timmi bleiben. Nach der ersten Unterrichtseinheit kam mein Süßer aus seinem Zimmer und wollte etwas zu essen und zu trinken. Pause, genauso wie in der Schule. Timmi hat in Mathematik heute seine erste "Eins" bekommen und war natürlich stolz auf sich. Er freute sich wie schon lange nicht mehr. Der Lehrer war auch zufrieden mit ihm. In Mathematik ist Timmi super und in Deutsch ist alles ausbaufähig.

Jetzt hat mein Süßer endlich noch ein Ziel. Denn bald wird er seine Gästebucheinträge ganz alleine lesen können. Es war ein sehr schöner Vormittag - Timmi so glücklich und unbeschwert zu sehen.

30.September 2009

Leider haben wir am späten Dienstagabend erfahren, dass Timmis Freund aus der Kinderklinik, mit dem Timmi am letzten Sonntag Kontakt hatte, an einer Kinderkrankheit erkrankt ist. Nun geht das große Bangen für uns los. Ab nächstem Sonntag, dem 7.Inkubationstag, erhält Timmi als Vorsichtsmaßnahme ein Virostatikum. Diese Tabletten muss er für zwei Wochen einnehmen. Bei einem eventuellen Ausbruch der Krankheit, sollen sie etwas die Intensität der Viren vermindern. Dadurch, dass Timmis Immunsystem so geschwächt ist, würde die Erkrankung eher ausbrechen als bei einem Kind, was keine regelmäßigen Chemotherapien braucht.
Am Montagabend müssen wir wieder ins Krankenhaus. Sollten bis dahin keine Symptome der Kinderkrankheit auftreten, würde am Dienstag der 7.Chemotherapieblock beginnen können. Nun hoffe ich einfach ganz doll, dass Timmi die Kinderkrankheit nicht bekommt und unser Sonnenschein nicht noch mehr durchmachen muss.

Heute Nachmittag haben wir Timmis Prothese abgeholt. Timmi hat sich sehr gefreut. Nun muß unser süßer Sonnenschein dass Laufen neu lernen. Aber mit so viel liebevoller Unterstützung und Motivation, die Timmi und auch wir von vielen lieben Menschen bekommen, wird unser Süßer auch das bestimmt gut meistern.

28.September 2009

Der heutige Tag fing sehr gut an. Timmi ist nach langer Zeit wieder richtig gut gelaunt. Am Vormittag kam Timmis Hauslehrer zum ersten Mal zu uns um uns kennen zu lernen. Unser Süßer wird endlich wieder unterrichtet und kann viel lernen. Timmi fand den Lehrer sehr nett und freut sich auf den gemeinsamen Unterricht. Dreimal in der Woche für jeweils zwei Stunden findet nun der Hausunterricht statt. Ich glaube, es wird meinem Süßen richtig gut tun, denn somit fängt wieder ein Stück Normalität in seinem Leben an.

Am Nachmittag sind wir zum Prothesenbauer gefahren. Timmi hatte die Prothese zum ersten Mal schon auf dem Weg dahin an. Nach einigen Anfangsschwierigkeiten und einigen Tränen, hat er sie jetzt, so denke ich, angenommen. Er war sogar nach dem Termin traurig, dass die Prothese bis Mittwoch in der Werkstatt zum letzten Feinschliff bleiben muss. Am Mittwoch können wir dann nach der Blutabnahme im Krankenhaus, die Prothese wieder abholen und dann kann Timmi richtig durchstarten.

27.September 2009

Heute in einer Woche hat unser süßer Sonnenschein Geburtstag. Er freut sich schon sehr auf diesen Tag.

Die Ärzte haben den Beginn des 7. Chemoblocks um zwei Tage nach hinten verschoben. Sonst hätte Timmi genau an seinem Geburtstag diese Chemo bekommen.

Leider wird eine große Geburtstagsfeier nicht möglich sein. Um so mehr planen wir im kleinen Familienkreis einen schönen Tag für Timmi.

Seine Wünsche sind gemessen an Kinderwünschen in seinem Alter sehr klein, denn außer Gesundheit wünscht er sich nichts. Mein Sonnenschein sagte irgendwann zu mir, er würde sich Geld wünschen, damit er, wenn er wieder gesund ist, zu "Spiele Max" gehen kann und sich dort selbst etwas aussuchen kann. Schließlich wisse er doch gar nicht mehr, was es alles zum Spielen gibt, weil wir so lange schon nicht mehr gemeinsam im Spielzeugladen bummeln waren. Es tat mir so weh von meinem kleinen Jungen so etwas zu hören. Timmi fehlen also auch die Bummeltouren durch Spielzeuggeschäfte. Er weiß genau, dass das erst wieder möglich sein wird, wenn er seine Chemotherapien vollständig geschafft hat.

In der Nacht nach unserem kleinen Gespräch bekam ich kein Auge zu. Ich überlegte, wie ich meinem Sonnenschein diesen Wunsch erfüllen könnte. Am nächsten Tag fuhr ich zu "Spiele Max". Dort sprach ich mit dem Filialleiter und erzählte ihm von Timmi. Ohne lange zu zögern, bekam ich vom Filialleiter ein "ja". Das heißt: Timmi kann am Montagmorgen vor Ladenöffnung, für eine Stunde ganz alleine durch "Spiele Max" laufen und sich ganz in Ruhe etwas zum Geburtstag aussuchen. Ich bin überglücklich, dass wir Timmi diesen Wunsch - womit er nie rechnen wird - erfüllen können. Nun hoffe ich nur noch, dass die Ärzte uns diesen Besuch bei "Spiele Max" erlauben werden.

26.September 2009

Unser Sonnenschein bekam heute die geplante Bluttransfusion. Innerhalb von drei Stunden lief das Blut ohne Komplikationen in seinen Körper.

Wir hatten gehofft, dass Timmi kein Fremdblut benötigt, müssen jetzt aber einsehen, dass es doch das Beste für unseren Süßen war. Timmi hat nun wieder mehr Kraft und eine schöne rosige Gesichtsfarbe, fast so wie früher.

Jetzt kann unser Sonnenschein sich bis zum nächsten Chemotherapieblock erholen.

25.September 2009

Die geplante Blutabnahme fand heute statt. Nun steht endgültig fest: Timmi braucht unbedingt eine Bluttransfusion. Der Körper schafft es nicht mehr alleine sich zu stabilisieren.
Da es aber kein Notfall ist, bekommt Timmi erst morgen Vormittag die Bluttransfusion.

Auf Grund der schlechten Blutwerte haben wir den Termin für die letzte Anpassung und Fertigstellung der Prothese auf Montag verschoben.

23.September 2009

Heute früh stand für mich eigentlich fest, dass wir nach der Blutkontrolle im Krankenhaus bleiben müssen. Timmi war sehr blass und hatte extreme Augenränder.

Die Blutergebnisse haben aber ergeben, dass der Wert sich minimal stabilisiert hat. Somit bekommt der kleine Körper bis Freitag eine weitere Chance um sich zu erholen.

Und mein Sonnenschein sagte nur wieder: Mama, ich habe dir doch gleich gesagt, du brauchst keine Sachen fürs Krankenhaus zu packen. Timmi hatte wie immer Recht; er kennt seinen Körper eben am besten.

Nun bekommt Timmi bis Freitag von mir die subcutane Injektionen verabreicht und dann hoffen wir, dass sein kleiner Körper es von ganz alleine schafft sich weiter zu stabilisieren.

22.September 2009

Leider sind Timmis Blutwerte extrem gesunken, obwohl es ihm gut geht und er sehr agil ist. Seit heute muss ich meinem süßen Sonnenschein eine subcutane Injektion verabreichen. Das heißt, es wird ein Medikament in das Unterhautgewebe gespritzt. Durch die Chemotherapie sinken bestimmte weiße Blutkörperchen (neutrophile Granulozyten) auf zu niedrige Werte und dadurch kann es zur Infektion kommen. Timmi hat sich schon daran gewöhnt von Mama eine Spritze zu bekommen. Dagegen hat es mich am Anfang große Überwindungen gekostet, mein eigenes Kind zu spritzen. Heute ist es natürlich ein großes Lob für mich, wenn Timmi im Krankenhaus stolz zu den Schwestern sagt: meine Mama verabreicht mir die Spritze zu Hause ganz in Ruhe. Es tut so gut, zu wissen und zu fühlen, dass Timmi mir vertraut.

Mein Sonnenschein ist ein richtig großer Junge geworden, mit seiner Krankheit ist er schnell gereift. Ich hoffe so sehr, dass Timmi dadurch nicht zu viel von seiner Kindheit verloren geht.

Für morgen ist eine Bluttransfusion geplant. Natürlich hoffen wir, dass seine Blutwerte sich wieder erholen und Timmi kein "fremdes" Blut benötigt.

Trotz der schlechten Blutwerte, durften wir mit Zustimmung der Ärzte den Termin beim Prothesenbauer wahrnehmen. Unsere Physiotherapeutin kam sogar mit und ließ sich einige Übungen im Umgang mit der Prothese zeigen. Selbst der Prothesenbauer lobte Timmi wie gut er schon läuft.

Und nun ist es auch endlich soweit: wir können die Prothese für 3 Tage mit nach Hause nehmen. Die Freude ist natürlich riesig. Bis Freitag kann Timmi die Prothese nun testen und wenn keine größeren Druckstellen entstehen, wird sie für nächste Woche fertig gestellt.

Auch der ersehnte Rollstuhl ist heute bei uns angekommen. Nun kann Timmi mehr und selbstständiger aktiv sein. Unserem Sonnenschein geht es trotz der schlechten Blutwerte gut und er ist richtig motiviert.

18.September 2009

Heute fand die geplante Blutabnahme statt. Die Werte sind leicht gesunken und trotzdem geht es unserem süßen Sonnenschein gut. Er spielt und lacht den ganzen Tag und braucht 100 Prozent Aufmerksamkeit von uns.

17.September 2009

Heute fand die dritte Anpassung der Prothese statt. Timmi ist wieder mit dem neuen Bein gelaufen und wurde dabei vom Prothesenmann gefilmt. Der Film soll Timmis Körperhaltung mit Prothese analysieren. Meinem Süßen machten die Schritte großen Spaß, aber er merkte wieder, dass es doch sehr anstrengend ist. Nächste Woche Dienstag haben wir einen weiteren Termin und eventuell können wir dann die Prothese für ein paar Tage mit nach Hause nehmen. Timmi soll sie testen und ausprobieren, bevor sie dann endgültig fertig gestellt wird.

15.September 2009

Heute fand der zweite Termin zur Anpassung der Prothese statt. Vom Grundaufbau ist die Prothese fertig. Nun kommen die Feinarbeiten, die noch ein paar Tage dauern werden. Timmi hat seine Prothese heute schon getestet. Mein Sonnenschein ist einige Schritte damit gelaufen und war sehr stolz auf sich. Allerdings merkte er nach sehr kurzer Zeit, wie schwer es ist, mit einer Prothese zu laufen. Er wird also mit viel Geduld das Laufen mit seiner Prothese üben müssen. Ich erklärte meinem Süßen, dass er Vieles mit und über seine Prothese in einer so genannten Gangschule lernen wird. Am Donnerstag findet der letzte Termin der Anpassung statt und dann ist es endlich soweit: unser süßer Sonnenschein bekommt "sein neues Bein"

Der sechste Chemotherapieblock ist geschafft und wir konnten endlich nach Hause.

Unser Süßer und wir freuten uns diesmal so sehr darüber, denn die letzte Woche war nicht nur anstrengend sondern auch mit unheimlich vielen Ängsten verbunden. Der Vorfall vom vergangenen Montag ist uns immer noch sehr bewusst und es wird einige Zeit dauern, bis wir das Erlebte verarbeitet haben. Trotzdem wollen wir die Zeit zu Hause gemeinsam genießen und uns etwas erholen.

Die Blutabnahme brachte heute gute Ergebnisse. Die Bakterien sind zwar noch nicht vollständig weg, konnten sich aber auch nicht weiter vermehren.

So startete vormittags der 6. Chemotherapieblock.
Zu Beginn der Chemo blieben die Ärzte zur Überwachung bei Timmi am Bett, um im Notfall sofort handeln zu können. Es lief alles nach Plan.

Doch leider mussten wir nach einigen Stunden wieder zusehen, wie sehr die Medikamente meinen süßen Sonnenschein schwächten. In vier Tagen haben wir aber auch diesen Block geschafft und freuen uns wieder auf unser Zuhause.

Heute haben wir bei der Visite erfahren, wenn Morgen der Katheter Bakterienfrei sein sollte, fängt Morgen Mittag der 6.Chemoblock an. Falls aber doch die Bakterien stärker als das Antibiotikum sind, wird Timmi einen neuen Katheter bekommen. Wie die Entscheidung morgen auch aussieht, wir freuen uns, dass es unserem süßen Sonnenschein gut geht.

Am Abend besuchte uns der Operator auf Station; der Arzt der Timmi operiert hatte. Timmi freute sich sehr und zeigte dem Doktor gleich, was er schon alles kann und wie gut die Narbe inzwischen verheilt ist. Der Doktor ist sehr zufrieden mit dem Verlauf des Heilungsprozesses. Er beantwortete einige Fragen von uns und sagte, dass er Timmi noch einmal sehen möchte, wenn die Prothese fertig ist.

Heute haben uns die Ärzte alle Ergebnisse der Blutabnahme nach Timmis Atemnotanfall mitgeteilt.

Es stellte sich heraus, dass der Hickman Katheter, über den Timmi die Chemo bekommt, von Bakterien besiedelt ist. Das heißt: Timmi bekommt bis Freitag ein Antibiotikum gegen diese Bakterien. Wir können nur hoffen, dass dieses Antibiotikum stärker ist als die Bakterien und sie vernichtet. Ansonsten müsste mein Sonnenschein einen neuen Katheder bekommen, was neue Risiken bedeuten könnte.

Zum Glück weiß mein Süßer nicht, was aus dieser Atemnot hätte werden können und auch ich möchte nicht darüber nachdenken. "Mein Schockzustand" fällt nur langsam von mir ab, immer wieder sehe ich das kleine Gesicht so hilflos vor mir. Jetzt brauchen wir erst einmal, einige Tage um diese Situation zu verarbeiten.

Die Blutabnahme am Montagmorgen zeigte ganz gute Blutwerte, auch der Entzündungswert hat sich wieder stabilisiert.

So konnte um 10:30 Uhr die 6. Chemotherapie beginnen. Nach wenigen Minuten bekam Timmi Atemnot und lief im Gesicht blau an. Er hatte Krämpfe im Oberbauchbereich und starke Schmerzen. Die Ärzte reagierten sofort und leisteten Erste Hilfe.

Ich stand selber komplett unter Schock - ich konnte mich einfach nicht mehr bewegen; ich war Handlungsunfähig.

Wir wurden zum Röntgen gefahren, weil die Ärzte den Verdacht auf eine Lungenembolie hatten. Zum Glück wurde dieser Verdacht nicht bestätigt. Allerdings war nun plötzlich die Rede von einem Thrombus, der sich eventuell von alleine gelöst haben könnte. Noch einmal wurden Blutabnahmen gemacht, um die Ursachen für die Atemnot genau zu prüfen.

Die geplante Chemotherapie wurde sofort beendet und findet erst einmal nicht statt.

04.September 2009

Timmi geht es seit zwei Tagen nicht so gut. Mein süßer Sonnenschein ist weinerlich und hat zeitweise kleine Fieberschübe. Anfangs dachte ich, es sei Timmis Psyche. Nach langem Trösten und Reden, erzählte uns Timmi, was ihn bedrückt. Er vermisst so sehr andere Kinder mit denen er toben und spielen kann und er würde selber gerne wieder spielen wie ein gesundes Kind.

Am Freitag fand die geplante Blutabnahme statt. Die Granolozyten haben den gewünschten Wert erreicht. Leider ist nun der Entzündungswert gestiegen, dass bedeutet, dass mein Süßer eventuell etwas ausbrütet.

Montag wird eine erneute Blutabnahme stattfinden. Sollte der Entzündungswert dann gesunken sein, würde die 6.Chemotherapie sofort beginnen.

Am Nachmittag war es dann endlich soweit, der Abdruck für die Prothese wurde gemacht. Der Prothesenbauer erklärte Timmi alle Details bevor er begann. Wir konnten genau beobachten wie interessiert und mit welcher Freude Timmi dann mitmachte und den Prothesenmann bei seiner Arbeit unterstützte. Es war zwar harte Arbeit für meinen Kleinen, aber er machte toll mit. Timmi hielt lange still und ertrug auch die Schwere vom Gips. Wir waren sehr stolz auf ihn, wie er das alles gemeistert hat. In cirka 7 Tagen wird Timmi nun seine Übergangsprothese erhalten. Und er freut sich riesig auf diesen Tag.

Am Nachmittag klingelte das Telefon. Der behandelnde Tumorspezialist war dran. Er teilte uns mit, dass das Röntgenergebnis positiv sei und das Timmi seine erste Prothese erhalten kann.

Juchhu !!! Wir freuten uns sehr.
Endlich ist es soweit! Der Tag auf den wir so sehnsüchtig gewartet haben, ist nun gekommen.

Mit großer Freude rief ich sofort im Sänitätshaus an, in dem wir schon einmal wegen Prothesen beraten wurden. Schon am Freitag wird der Abdruck für die Prothese gemacht.

Mein Sonnenschein ist sehr aufgeregt und freut sich, dass es endlich auch für ihn spürbar voran
geht. Und wir sind natürlich mit ihm sehr erleichtert.
.

Die geplante Chemotherapie kann nicht stattfinden. Leider haben die Blutwerte nicht den gewünschten Wert erreicht.

Wie zuversichtlich war ich doch vor der Blutabnahme gewesen, denn ich dachte, Timmi geht es gut.
Nie werde ich damit umgehen können, dass heute doch vieles wesentlich komplizierter ist als früher.

Zur Zeit geht so viel schief. So warten wir immer noch auf den Rollstuhl für Timmi. Außerdem lassen sich die Behörden bei den bereits lange beantragten Bescheinigungen scheinbar unendlich viel Zeit. Ich habe das Gefühl, dass ich um alles kämpfen muss.

Heute Abend wollte ich einige Stunden für mich nutzen, denn ich hatte einen Termin bei meiner Friseurin abgesprochen.Nach anderthalb Stunden rief mich Heiko an. Ich sprach mit Timmi, doch er weinte nur und fragte immer wieder: Mama, wann kommst du nach Hause? Auch meine Friseurin konnte Timmi nicht beruhigen. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich mich unmöglich ins Auto setzen um nach Hause zu fahren.Einige Zeit später, musste ich jedoch schnell nach Hause fahren, denn Timmi hatte inzwischen Fieber bekommen. Als ich endlich wieder zu Hause war, schlief mein Süßer sofort in meinen Armen ein und das Fieber verschwand nach einigen Stunden.

Einmal mehr wurde mir bewusst, dass mein Sonnenschein sehr stark mit den Veränderungen in seinem jungen Leben zu kämpfen hat.

Am Freitag müssen wir wieder in die Klinik zur Blutkontrolle. Wichtig ist uns nur, dass es unserem Sonnenschein gut geht. Alles andere müssen wir einfach so akzeptieren, wie es kommt.

Auf dem Weg ins Krankenhaus spürten wir heute, dass die Blutergebnisse nur gut sein können.Timmi ging es schon lange nicht mehr so gut wie heute früh. Er lachte, hat viel und gut gefrühstückt und erzählte ohne Punkt und Komma.

Das Ergebnis der Untersuchung: seine Blutwerte sind gestiegen, bis auf den Granolozytenwert. Dieser Wert entscheidet auch, ob es am 03.September mit dem sechsten Chemoblock weitergehen kann.

Am Dienstag müssen wir zu einer weiteren Blutkontrolle ins Krankenhaus. Doch bis dahin haben wir noch einige Tage zu Hause. Wir sind froh, dass es Timmi so gut geht und wollen mit ihm die Zeit gemeinsam genießen und Kraft schöpfen.

Die Tage zu Hause haben Timmi sehr gut getan. Mein kleiner Sonnenschein hat sich gut erholt.

Das machte sich auch heute gleich auf seine Blutwerte bemerkbar, sie sind zwar ein wenig gesunken aber trotzdem waren die Ärzte noch sehr zufrieden.
Wir freuten uns sehr als wir erfahren haben, dass wir weitere drei Tage noch zu Hause bleiben dürfen.

Auch der ersehnte Röntgenbefund ist da. Leider findet die Auswertung erst nächste Woche, mit dem Tumorspezialisten statt. Dann werden wir endlich erfahren ob Timmi seine erste Prothese bekommen kann.

Bis Freitag werden wir uns noch mehr erholen, damit wir bis zum nächsten Chemoblock auch zu Hause bleiben können.

19. August 2009

Die Blutwerte sind erstaunlicherweise leicht angestiegen.Obwohl mein kleiner Sonnenschein nicht danach aussieht, er ist sehr blass, hat Augenränder und fühlt sich sehr schlapp. Trotzdem durften wir heute gleich wieder nach Hause fahren.

Mit dem Essen gibt mein Süßer sich große Mühe. Er weiß, dass er nur so zu Kräften kommen kann.

Zur Zeit braucht Timmi viel Liebe und Wärme. Er kuschelt ausgiebig mit mir und ist sehr anhänglich. Einerseits macht mich dies sehr glücklich, aber andererseits frage ich mich immer wieder: ist alles in Ordnung, geht es Timmi gut?

Bis Dienstag sind wir erst einmal vom Krankenhaus beurlaubt. In dieser Zeit werde ich versuchen meinem kleinen Sonnenschein "ein Rundumverwöhnpaket" zu geben, damit sich sein Allgemeinzustand verbessert und er vielleicht mit etwas mehr Appetit zu neuen Kräften kommt.

Leider ging es Timmi sehr schlecht, sogar schlechter als sonst. Ich hatte sehr damit zu kämpfen, meinen kleinen Sonnenschein so zu sehen.

Die Hälfte von den Hauptchemotherapieblöcken haben wir nun geschafft, man könnte auch fast sagen: wir haben Bergfest.

Unglücklicherweise waren am Sonntag die Blutwerte schon so tief gesunken, dass bereits am Mittwoch eine stationäre Aufnahme erwartet wird.

Jetzt sind wir erst einmal froh wieder zu Hause zu sein. Nun muss mein Süßer erst einmal wieder die Angst vor dem Erbrechen verlieren und endlich etwas essen, damit er schnell zu Kräften kommt.

12. August 2009

Die Blutwerte haben sich stabilisiert. Der fünfte Chemoblock kann morgen beginnen.

Morgen Vormittag wird auch das operierte Bein geröngt. Danach wird
entschieden ob der Abdruck für die Übergangsprothese angefertigt werden kann.

Auch wenn die Chemotherapie jetzt wieder meinen süßen Sonnenschein schwächt, weiß ich das ich jede Sekunde für ihn da bin.

Ich kann nicht für Timmi jeden Tag die Sonne scheinen lassen aber ich kann, wenn es regnet für Timmi den Regenschirm halten.

Leider kann die geplante Chemotherapie heute nicht stattfinden. Die Leukozyten und die Granolozyten müssen einen bestimmten Wert von alleine erreichen, da der Körper sonst unter der Chemotherapie erkranken würde.

Ich war traurig und hätte mir so gewünscht, dass wir die Hauptchemotherapien jetzt alle drei Wochen durchführen können.
Jetzt heißt es warten, warten und keiner weiß wie lange?
Am Mittwoch findet eine weitere Blutabnahme statt. Ich hoffe und wünsche mir von ganzem Herzen, dass es weitergehen kann.

Mein Süßer freut sich natürlich sehr darüber, dass wir wieder zu Hause sind, aber wie soll er auch verstehen, warum Mama enttäuscht ist.

Timmi hat wieder ein gutes Gefühl. Mein Sonnenschein schaut auch heute viel besser aus, er ist gut gelaunt und lacht. Ach wie schön ist es, wenn der Tag so gut beginnt.

Sogar die Blutwerte haben sich ein klein wenig stabilisiert. Wir dürfen nach Hause.
Leider ist es noch ungewiß ob am Montag der fünfte Chemoblock beginnen kann, da die Blutwerte in einem bestimmten Bereich liegen müssen.

Nun werden wir die Zeit genießen und hoffen, dass alles Planmäßig am Montag erfolgen kann.

02. August 2009

Auf dem Weg ins Krankenhaus sagte Timmi, er spüre, dass wir heute wieder nach Hause fahren dürfen. Er sagte das schon öfter und irgendwie hat mein Süßer das immer im Gefühl. Und er hatte auch diesmal recht.

Die Thrombozyten (wichtiger Bestandteil des Gerinnungssystems) sind noch weiter gesunken. Aber die Ärzte geben dem Körper noch einmal zwei Tage, um sich eventuell selbst zu regenerieren. Die geplante Bluttransfusion fand also nicht statt. Einerseits war ich froh, andererseits aber denke ich, dass eine "Auffrischung" seinem Allgemeinzustand zugute gekommen wäre.

Manchmal habe ich das Gefühl, dass alles immer schwerer wird und es nie aufhört, das mein Herz schmerzt. Nun warten wir bis Dienstag und hoffen doch sehr, dass die Werte sich wieder stabilisieren und wir noch einige Tage bis zum nächsten Chemoblock zu Hause verbringen dürfen.

31.Juli 2009

Leider sind die Blutwerte heute wirklich gesunken, diesmal aber das gesamte Blutbild, obwohl man es Timmi äußerlich gar nicht ansah. Nicht nur, dass seine kleine zarte Seele zurzeit sehr leidet, nun sinken die Werte auch noch.

Am Sonntag müssen wir wieder zur Blutabnahme und da wird eine weitere Verschlechterung vermutet. Bestätigt sich die Vermutung, müssen wir im Krankenhaus bleiben.

Das einzige, was uns sehr erfreut hat ist, dass der Termin bei dem Prothesenhersteller ein großer Erfolg war. Timmi spricht sehr oft und von ganz alleine darüber, er überlegt sogar, ob er eine hautfarbene oder vieleicht eine bunte Prothese haben möchte. Auf jeden Fall möchte er "...keine langweilige Prothese haben!" Es freut mich so sehr, dass wir unserem kleinen Sonnenschein doch etwas Gutes tun konnten.

29. Juli 2009

Heute waren Timmi, Heiko und ich bei einer Sanitätsfirma. Wir haben uns in einem Informationsgespräch die Möglichkeiten der Herstellung und Anpassung einer Übergangsprothese erläutern lassen. Wir wollen die Zeit überbrücken, bis er seine richtige Prothese erhält. Unser Schatz soll so schnell wie möglich neue Erfolge sehen. Ich spüre, dass es ihm zurzeit nicht schnell genug voran geht. Er möchte so viel machen, und er kann es einfach nicht.

Mein Süßer stellte in dem Gespräch ziemlich viele Fragen und man merkte, dass er sich auf den Tag freut, an dem er mit Hilfe einer Prothese und ohne Gehhilfen laufen kann. Auch für uns war das Gespräch sehr aufschlussreich. Es ist erstaunlich, wie weit die Technik bereits ist und welche Möglichkeiten es heute gibt, geeignete Prothesen herzustellen.

Ich freue mich sehr auf diesen Tag, nein ich sehne mich danach, wenn Timmi wieder vor mir steht und mich anlächelt und sagt:" Mama, schau was ich jetzt schon kann". Ich wünsche mir so sehr, dass auch Timmi wieder von Herzen lachen und sich des Lebens freuen kann.

28. Juli 2009

Wie geplant, sind wir in die Klinik gefahren, um die Blutwerte kontrollieren zu lassen. Sie sind recht gut, aber ab Freitag wird eine Verschlechterung erwartet.Timmi hat sich mit seinem neuen Bein inzwischen vertraut gemacht. Er hat sogar seine Narbe alleine versorgt, sie mit Babyöl gesäubert. Am Freitag müssen wir wieder zur Kontrolle.

26. Juli 2009

Seit zwei Tagen rebelliert mein Schatz vom Aufstehen bis zum Zu-Bett-Gehen. Nichts passt ihm, er ist schlecht gelaunt, er mag nicht von uns berührt werden, er wird oft wütend. Ich bin mir sicher, dass sein Verhalten ein einziger Hilfeschrei ist, mit seiner Situation klar zu kommen. Ich hoffe so sehr, dass ihm die Übergangsprothese wieder etwas Zuversicht gibt. Zurzeit gelange ich jedoch teilweise an meine nervlichen Grenzen. Aber wir müssen da durch. Heiko und ich sind gute Teamplayer.

23. Juli 2009

Die Chemo ist geschafft und wir konnten nach Hause fahren, obwohl die Leukos langsam zu sinken beginnen. Aber das kennen wir ja mittlerweile. Einen wahnsinnigen Schreck haben wir bekommen, als Timmi beim Versuch, ins Auto einzusteigen, weggeknickt und ins Auto gefallen ist. Gott sei Dank ist er auf das gesunde Bein gefallen. Es ist immer noch schwer für uns alle, seinen jetzigen Anforderungen gerecht zu werden.

Jetzt sind wir ersteinmal glücklich, daheim sein zu können. Aber meinem Schatz geht es nicht gut. Nein, ich meine nicht nur die Auswirkungen der Chemo, die ihn schlapp macht, den Appetit hemmt, sondern ich meine seine Psyche. Wie soll der kleine Kerl das auch alles bewältigen? Ich hoffe sehr, dass ihm die Zeit bis zur nächsten Chemo hilft, sich wieder besser zurechtzufinden.

In ca. 3 Wochen wird der 1. Abdruck für Timmis künftige Prothese genommen. Bis dahin müssen wir darauf achten, dass das kurze Bein nicht belastet wird. Auch ist es wichtig, ihn physiotherapeutisch behandeln zu lassen, da nur durch Beüben der Umkehrplastik verhindert wird, dass sich die Achillessehne verkürzt. Wenn das eintreffen würde, wäre das Laufen mit einer Prothese nicht möglich.

Am kommenden Dienstag müssen wir die Blutwerte kontrollieren lassen. Die Chemo findet jetzt alle drei Wochen für vier Tage statt. Nächster Termin ist vom 10.08. bis 13.08.2009.

Wir alle sind völlig ausgebrannt. Die Nächte sind kurz und nicht erholsam, die Tage anstrengend, weil unser Liebling unsere uneingeschränkte Aufmerksamkeit braucht.

20. Juli 2009

Der Tag beginnt launisch. Ich denke fast, Timmi spürt, dass es heute kein guter Tag wird. Die Narbe ist komplett verheilt. Aber als die Ärzte das nun nicht mehr erforderliche Pflaster nicht erneuern wollen, wird er wütend und besteht darauf, dass die Narbe mit Verbandsmaterial bedeckt wird. Er möchte es nicht sehen. "Es ist hässlich!"

Noch schmerzhafter getroffen hat mich seine Reaktion, als die Ärzte uns vermittelten, dass die Chemo durchgeführt werden kann. Er hat sich extrem gewehrt, geschrien, geweint. Es tat uns so unheimlich weh, ihn so verzweifelt zu sehen. Um 12.00 begann die Chemo. Leider verließ ihn sein Appetit kurze Zeit später und seit ca. 17.00 Uhr geht es meinem kleinen Sonnenschein sehr schlecht. Er ist jetzt sehr empflindlich und lehnt jede Berührung ab. Wir sind für ihn da - immer!

Wir sind wieder einmal dieser verdammten Hilflosigkeit ausgeliefert. Dieses Gefühl, sein Kind so leiden sehen zu müssen, zerreißt mich immer wieder.

19. Juli 2009

Fünf Tage zuhause. Mein Schatz hat sich unheimlich wohl gefühlt. Er hat einen wunderbaren Appetit entwickelt und sogar einiges an Gewicht zugelegt! Und er hat eine wahnsinnige mentale Kraft entwickelt. Trotz Schwielen an den Händen läuft der kleine Kerl inzwischen so sicher mit seinen Gehhilfen - und das nicht nur durch die Wohnung. Er geht sogar raus damit. Er wird wütend, wenn wir ihm helfen wollen. Es berührt mich so tief, erfüllt mich mit irrem Stolz, aber tut unaufhörlich weh...

Morgen früh wird die OP-Narbe untersucht. Wenn alles verheilt ist, beginnt der vierte Chemoblock. Ich habe Angst davor; denn diesmal erhält er wieder die schwere Medikation. Hoffentlich konnte er jetzt ausreichend Kraft sammeln, um sich nicht allzu sehr quälen zu müssen.

14. Juli 2009

Um 9.30 Uhr wurde Timmi in Narkose gelegt, es war auch diesmal wieder ein komisches Gefühl, aber es dauerte nicht lange und unser Süßer war wieder bei uns. 31 Klammern wurden entfernt und diese wurden Timmi in einem Röhrchen übergeben. Timmi freute sich sehr.

Leider ist es nicht möglich, den 4. Chemo Block morgen zu starten, da 7cm der Wunde noch nicht vollständig geschlossen sind.

Morgen dürfen wir erst einmal wieder nach Hause. Timmi freute sich sehr über diese Nachricht. Am Montag früh geht es wieder in die Klinik, dann wird entschieden, ob die Chemo stattfinden kann.

Wir werden diese Tage genießen.

13. Juli 2009

Ich möchte mich von ganzem Herzen bei Euch bedanken. Ich habe jetzt die Kraft gefunden, wieder selbst das Tagebuch zu schreiben.

Ich bin überwältigt von so viel Anteilnahme. Ich kann es selbst heute noch nicht in Worte fassen. Gerade laufen mir wieder Tränen übers Gesicht. Täglich habe ich - trotz dieser schweren Zeit - in Timmi´s Homepage geschaut, ich holte mir die Kraft von Euch. Kraft die ich nicht mehr hatte, aber Eure lieben Worte, Euer Glaube an Timmi macht mich stark. Nun müssen wir erst einmal lernen, mit dieser neuen Situation umzugehen.

Mein süßer Schatz gibt sich sehr große Mühe, er ist hoch motiviert, er übt und übt, obwohl es ihm "schwerfällt, das alles zu verstehen“. Er ist ein toller Junge.

12. Juli 2009

Die Tage zuhause verliefen ruhig, vielleicht sogar zu ruhig. Timmi möchte nicht raus, er möchte daheim bleiben und gemeinsam mit seinem Papa mit der Rennbahn spielen. Heute haben Kati und Heiko ihn überreden können, einen gemeinsamen Spaziergang zum Eisladen zu unternehmen. Sie waren eine Stunde an der frischen Luft. Das tat Timmi sehr gut, aber leider mussten sie feststellen, dass die Straßen und Gehwege sehr schlecht mit dem Rollstuhl zu befahren sind. Man hat sich doch bisher nie damit beschäftigen müssen. Für Timmi war es eine sehr holprige Angelegenheit. Es handelt sich ja zurzeit noch um einen vorübergehenden Rollstuhl. Bleibt zu hoffen, dass sein eigener ihn schonender transportiert.

11. Juli 2009

Kati und Heiko sind seit vielen Jahren Pächter einer Kleingartenparzelle bei den Laubenkolonisten Verein Alte Baumschule e.V. Heute war großes Kinderfest. Ein Freund der Familie hat zu diesem Fest eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Kati wurde gebeten, auch zu erscheinen, um sich den Erlös persönlich abzuholen. Es fiel ihr schwer, für ein paar Stunden von Timmi getrennt zu sein; er blieb mit Heiko zuhause. Sie ist es eben einfach nicht mehr gewohnt. Ich habe sie dorthin begleitet, und wir waren wieder einmal fasziniert von soviel Wärme, Menschlichkeit und Miteinander, die die Besucher des Festes ihr entgegen brachten. Am emotionalsten war für alle, als die Unterhaltungskapelle auf besonderen Wunsch Timmis Lieblingslied "Ein Stern" von DJ Ötzi spielte und ganz viele Leute ihm zu Ehren tanzten.

09. Juli 2009

Timmi und seine Eltern sind heute mit großem Hallo auf der Kinderonkologie empfangen worden. Alle waren unheimlich stolz auf den kleinen Kerl. Als erstes hat er sich das "Stationstrike" geschnappt und ist über den Gang "gedüst". Es haben noch einige Untersuchungen stattgefunden. Am späten Nachmittag durften die Linkes nach Hause fahren. Erst am Dienstag morgen müssen sie wieder auf Station sein. Dann werden Timmi unter Narkose die Klammern entfernt. Geplant ist, am Mittwoch mit der Chemo zu beginnen. Aber jetzt möchte sich die Familie ersteinmal entspannen.

08. Juli 2009

Auch heute ging es Tim gut. Tagsüber kommt er mit der neuen Situation durch die ständige Abwechslung scheinbar gut zurecht. Aber er verarbeitet vieles nachts und ist dann oft traurig. Neben der täglichen Physiotherapie wurden heute die Blutwerte überprüft. Sie sind recht gut. Leider hat Timmi inzwischen die Hände voller Blasen. Die zarte Haut muss sich an das ungewohnt feste Greifen der Krücken und des Rollstuhles erst noch gewöhnen. Die schönste Überraschung hat ihm heute die Psychologin der Kinderonkologie bereitet. Sie hat veranlasst, dass die Clowns, die die Kinder der Onkologie regelmäßig aufmuntern, heute Timmi besuchen konnten. Eine halbe Stunde hat er mit ihnen gespielt und gelacht.

Morgen wird Timmi zurück verlegt. Kati hofft so sehr, dass sie bis Sonntag nach Hause fahren dürfen. Sie brauchen endlich eine Verschnaufpause...

07. Juli 2009

Der Tag war ruhig und verlief normal. Tim macht bei der Physiotherapie sehr gut mit. Das schönste war jedoch der Besuch eines Schulfreundes aus seiner "Igel"-Klasse am späten Nachmittag (in der Schule haben die Lerngruppen Tiernamen). Seine Klassenkameraden haben einen Igel gebastelt, und an jedem Stachel hängt ein persönlicher Brief der Kinder. Tim hat sich unheimlich gefreut, als Joshua gemeinsam mit seinem Papa die Überraschung mitbrachte.

06. Juli 2009

Tim hat unheimliche Fortschritte gemacht. Der Oberarzt ist sehr zufrieden mit der Entwicklung nach der OP. Er sagte sogar, er hätte einen Heilungsprozess in dieser Form noch nicht erlebt. Timmi ist heute an Krücken Treppenstufen gestiegen - phantastisch. Die Ärzte haben entschieden, dass die anberaumten zwei bis drei Wochen Aufenthalt auf der kinderneuroorthopädischen Station nicht erforderlich sind. Am Donnerstag kann er bereits auf die Kinderonkologie zurück verlegt werden. Wenn es ihm gut geht, darf er dann einige Tage zu Hause verbringen. Tim und seine Eltern haben bisher eine Riesenhürde bewältigt. Aber der Weg ist lang, und die harte Chemotherapie geht ab Montag, den 13. Juli weiter.

05. Juli 2009

Mein Sohn und ich haben Timmi nachmittags in der Klinik besucht. Die Kinder waren sehr herzlich zueinander und haben völlig unbefangen miteinander gespielt. Und ich habe wieder einmal mehr gespürt, wie liebevoll und besorgt Kati und Heiko mit ihrem Sohn umgehen. Es war strahlender Sonnenschein, sodass wir einen kleinen Spaziergang auf dem Klinikgelände unternehmen konnten. Es ist wirklich erstaunlich, wie Tim mit der neuen Situation umgeht. Er bewegt sich im Rollstuhl sehr sicher und selbstbewusst, lässt sich selten schieben. Natürlich wissen Kati und Heiko, dass sich noch viele Höhen und Tiefen abwechseln werden. Darum genießen sie die Zeit umso mehr, in der es ihrem Schatz gut geht.

04. Juli 2009

Kati und ich haben uns nur kurz via SMS verständigen können. Der heutige Tag war ingesamt okay, doch es flossen einige Tränen. Timmi möchte auf jeden Fall, dass die Fotos veröffentlicht werden. Und seinem Wunsch entsprechend habe ich die Bilder eingestellt.

03. Juli 2009

Heute hat Timmi einen vorläufigen Rollstuhl erhalten. Das erlaubt ihm zunächst den uneingeschränkten Gebrauch des Gerätes (bisher musste er sich ein Gefährt mit anderen Patienten teilen). Sein eigener wird auf ihn "zugeschnitten" und nach seinen Vorstellungen "designt". Aber Timmi hat's heut richtig krachen lassen. Er ist nämlich - mit Hilfe eines Rollators - alleine gelaufen. Das ist eine mega Leistung, da sich sein Gleichgewicht erst neu orientieren muss. Ich werde morgen abend - sofern Tim damit einverstanden ist - das erste Foto, das ihn nach der OP zeigt, veröffentlichen.

Momentan verläuft alles wunderbar. Die Ärzte sind erstaunt und voll des Lobes über seine Entwicklung. Timmi ist fröhlich und gut gelaunt. Er hat einen guten Appetit (das ist natürlich relativ; immerhin ist sein Körper durch die Chemo sehr geschwächt). Kati und Heiko sind sehr stolz auf ihren kleinen Schatz und... ja - auch stolz auf sich. Und das dürfen sie auf jeden Fall sein!!!

02. Juli 2009

Tja, was soll man dazu noch sagen? Unser Timmi hat heute bereits im Rollstuhl gesessen und war enttäuscht, dass er nur eine "kurze Runde drehen" durfte. Er hat keine Scheu, sein neues Bein zu zeigen, also er versteckt es nicht vor Anderen. Er hat mit den anderen Kids im Freizeitraum UNO gespielt und war mächtig stolz auf sich, dass er gewonnen hat. Er wünscht sich, nach draußen zu fahren und die Sonnenstrahlen auf der Haut zu spüren. Am Wochenende werden die Infusionsschläuche entfernt, sodass einem kleinen Ausflug auf dem Klinikgelände nichts mehr im Wege steht. Als ich anrief, saßen alle drei gemeinsam am Abendbrottisch. Kati wirkte auf mich unheimlich erleichtert. Sie sagte, wenn ihr Timmi glücklich ist, ist sie es auch.

01. Juli 2009

Heute war ein GUTER TAG!
Die Nacht war für alle entspannend. Kati spürt, dass Timi langsam bereit ist, sich auf die neue Situation einzustellen. Er nahm am Morgenkreis der Station teil und unterhielt sich dort mit anderen betroffenen Kindern. Kati durfte sein "neues Bein" liebkosen und am Fuß kitzeln. Er genoss es und lachte herzlich.

Aber das schönste kommt jetzt: Als sich Kati und Heiko unterhielten, konnten sie beobachten, wie Timmi erstmals sein neues Bein streichelte. Er schaute sich alles genau an und berührte es behutsam, fast schon zärtlich. Beiden fiel ein riesen Stein vom Herzen.

Morgen werden die Drainagen gezogen. Des Weiteren ist morgen Sport angesagt. Das Bein muss beübt werden. Timmi "meckert" zwar noch ein wenig, aber "wat mut, dat mut". Morgiges Ziel ist das Sitzen am Bettrand.

Und Kati und Heiko konnten ihre Akkus etwas aufladen. Es berührt mich unheimlich, wie liebevoll diese Familie in dieser extrem schweren Zeit miteinander umgeht und wie stark sie zusammen halten - Chapeau!
Heute war ein GUTER TAG!

30. Juni 2009

Timmis HB-Wert im Blut ist stark gesunken, sodass er eine Bluttransfusion erhalten musste. Da sein seelischer Zustand schlecht ist, entschieden die Ärzte der ITS, ihn auf Station zu verlegen, da sie annehmen, dass er sich dort etwas wohler fühlt. Kati bereitete das Krankenzimmer liebevoll mit Luftballons und seinem versprochenen Geschenk von Teddy Schlappohr vor, bezog das Bett mit Spongebob-Bettwäsche, um ihrem kleinen Schatz eine Freude zu bereiten. Und tatsächlich: er war überrascht und freute sich sehr. Die Freude hielt jedoch nicht lange. Er lehnt es weiterhin kategorisch ab, "dieses hässliche Bein" anzusehen. Er "will es nicht haben". Es zermürbt sie, ihren Jungen so leiden sehen zu müssen. Kati und Heiko müssen bis drei Tage nach der OP das replantierte Bein beobachten und dessen Temperatur kontrollieren, da Abstoßungsreaktionen auftreten können.

Sie hat sich heute einen Moment Zeit genommen, um Timmis Homepage zu besuchen. Sie ist unheimlich gerührt von den vielen lieben Menschen, die in Gedanken bei der Familie sind und kraft spendende Worte gesandt haben. Sie hat Tim erzählt, wie viele liebe Freunde da draußen an ihn denken.

29. Juni 2009

Die Operation ist erfolgreich verlaufen!

Es geht Tim den Umständen entsprechend gut. Um 14:00 Uhr wurde er auf die Intensivstation verlegt. Er war kurzzeitig wach und sprach von seinem "neuen Bein", möchte es aber "auf keinen Fall" sehen. In den nächsten Tagen wird er aufgrund der Medikation viel schlafen. Sollten keine Komplikationen auftreten, kann Timmi nach drei Tagen auf die kinderneuroorthopädische Station verlegt werden.

Kati und Heiko hatten keine Möglichkeit, den Zeitpunkt des ersten Anblickes des "neuen Beines" ihres Kindes selbst zu wählen. Man zeigte es ihnen gleich. Timmi kann mit Willenskraft sogar schon die Zehen bewegen. Ich habe Kati heute Nachmittag besucht. Tim durfte ich nicht sehen, da Fremde die ITS aufgrund der Infektionsgefahr nicht betreten dürfen und Heiko blieb bei seinem Sohn. Kati ist verzweifelt und kaum in der Lage, einen klaren Gedanken zu fassen. Ich hätte ihr so gern ein wenig Last von den Schultern genommen...

28. Juni 2009

Um 16.30 wird Tim auf die Kinderneuroorthopädie verlegt. Er ist komplett fieberfrei. Seine Blutwerte sind erstaunlich gut. Das Antibiotikum, das er aufgrund des Fieberschubes vom 21.06.2009 intravenös erhält, wird weiterhin - auch nach der OP - verabreicht. Die Ärzte wollen jegliche Risiken minimieren. Der Plan für die morgige OP sieht folgendermaßen aus:

Um 07:15 erhält Timmi den unter LMA-Schnaps bekannten Beruhigungssaft.

Um 07:30 Uhr wird Timmi in den OP-Bereich gebracht. Er wird eine Spinalkanal-Anästhesie erhalten, die auch nach der OP beibehalten wird, um zu gewährleisten, dass das Kind für die nächsten Tage unter keinerlei Schmerzen leiden muss.

Um 08:00 Uhr beginnt die Operation.

Der Zeitraum der Operation kann schwer eingegrenzt werden. Bisher nahmen gleichgeartete Operationen mindestens sechs und maximal 12 Stunden in Anspruch.

28. Juni 2009 /Prolog

Die Operation findet statt!

Liebe Menschen da draußen!
Liebe Fremde, die Ihr zu Freunden geworden seid!
Liebe Freunde, die Ihr noch näher gerückt seid!

Das Schicksal fordert Tim und seine Familie in wenigen Stunden in einer solch unvorstellbaren Weise heraus, die wir – als Nichtbetroffene – niemals nachvollziehen können.

Viele von Euch kennen Tim seit Erscheinen des Fernsehberichtes und begleiten ihn und seine Eltern seitdem auf seiner Homepage. Die Site vermittelt Fakten und stellt sachlich den Krankheitsverlauf des Jungen dar. Einzig im Tagebuch habt Ihr Persönliches und Emotionen aus Timmis und dem Alltag seiner Eltern Kati und Heiko erfahren können.

Es bedarf sicherlich keiner weiteren Erläuterung, um zu verstehen, dass Kati vorerst nicht mehr in der Lage sein wird, dieses Tagebuch zu pflegen. Daher möchte ich mich Euch vorstellen. Ich heiße Grit und bin Katis Freundin. Ich kenne den Krankheitsverlauf von Tim persönlich und fühle mich durch unsere Freundschaft und die unserer Söhne sehr betroffen.

Durch den täglichen – aus organisatorischen Gründen meist telefonischen - Kontakt zu Kati bin ich in der Lage, Euch weiterhin von Tims Gesundheitszustand zu berichten. Ich werde versuchen, meine Einträge sachlich zu formulieren, um nicht meine, sondern Katis Emotionen zu transportieren.

Es ist eine faszinierende Erfahrung, dass wir Menschen es in dieser schnelllebigen Zeit nicht verlernt haben, wieder näher aneinander zu rücken und füreinander da zu sein. Eure E-Mails, Eure Gästebucheinträge, die Geschenke an Tims Krankenbett, all das hat auch dazu beigetragen, dass diese kleine Familie solch eine stolze Kraft gewonnen hat, diesen Kampf zu kämpfen!

Kati hat ihren kleinen Schatz heute nochmal fotografiert und auch ein gemeinsames Familienfoto "geschossen". Ich möchte Euch diese Bilder nicht vorenthalten.

26. Juni 2009

Es findet ein Gespräch mit dem Anästhesisten sowie dem operierenden Tumorspezialisten statt. Tim muss weiterhin strenge Bettruhe halten. Seit heute ist er fieberfrei. Am Sonntag vormittag wird entschieden, ob die Operation statt finden kann. Bleibt er fieberfrei, werden wir Sonntag nachmittag auf die Kinderneuroorthopädie verlegt. Als wir an diesemTag zur Ruhe kommen, sagt unser 6jähriger Sohn wortwörtlich: "Ich will, dass das jetzt ein Ende hat und diese Operation endlich statt findet." Mein Herz blutet so schmerzhaft. Ich habe es geschafft, mich nach draußen zu retten, um dann hemmungslos weinen zu können. Welche Prüfungen hat ER uns noch auferlegt?

25. Juni 2009

Dieser Tag hat nicht 24, sondern 48 Stunden. Strenge Bettruhe heißt GAR NICHTS TUN. Wir sehen fern, wir spielen das "Gänsespiel", wir erzählen, lesen oder schlafen. Und es zieht sich. Timmis Laune ist schwer zu beschreiben. Ich fühle jede Minute, dass er leidet. Das quält mich...

24. Juni 2009

Tanzstunde in der Klinik. Ich wusste, dass mein kleiner Brake-Dancer die Bude rockt. Es war wunderschön, ihm zuzusehen, aber gleichzeitig auch äußerst schmerzhaft, da ich diese Tanzeinlagen aus unseren Urlauben kenne... Leider dauerte es keine halbe Stunde und er bekam hohes Fieber. Wir waren hin- und hergerissen, ob er sich vielleicht überanstrengt hatte. Schuldgefühle kamen hoch. Aber die Ärzte meinten, dass ein bestimmter Blutwert zu hoch sei und das Fieber ausgelöst haben könnte. Timmi erhält sofort strengste Bettruhe. Jetzt muss alles getan werden, um den OP-Termn nicht zu gefährden.

23. Juni 2009

Der Entzündungswert ist gesunken. Die Blutwerte haben sich insgesamt verbessert. Zum jetzigen Zeitpunkt steht der geplanten OP am kommenden Montag also nichts mehr im Wege. Bis dahin können wir allerdings nicht mehr nach Hause. Mein Schatz durfte heute auf dem Trampolin springen. Er liebt das Gefühl der Schwerelosigkeit und wünscht sich seit langem ein eigenes. Und er wird es bekommen - ganz sicher! Er hatte so viel Spaß dabei. Die Pilzinfektion in seinem Mund verschwindet auch langsam wieder - allerdings nur durch eisernes gurgeln und einpinseln - so dass er nachmittags den gesamten Inhalt einer Fastfood-Juniortüte aufgegessen hat. Heute war ein guter Tag für unseren Schatz - und für uns.

22. Juni 2009

Ein großer Stein ist uns heute vom Herzen gefallen. Die Knochensynthographie ist negativ, das heißt, es haben sich keine Metastasen im Knochengewebe gebildet - puh. Und er war wieder so geduldig. Es dauerte insgesamt 6 Stunden. Eine Panik stieg in uns hoch, als auf einem Bild der Synthographie ein Fleck in Höhe der Lunge zu erkennen war. Zum Glück konnten die Ärzte Entwarnung geben. Da das Kontrastmittel über den ZVK injiziert wurde, kam es in Lungenhöhe zu einer Stauung der Farbe, die dann den Schatten erzeugte. Es geht Timmi auch heute nicht gut. Die Blutwerte sind sehr schlecht und machen ihm zu schaffen. Der Tumorspezialist, der ihn auch operieren wird, erklärte uns heute, dass die OP am Montag nur durchgeführt werden kann, wenn der CRP-Wert, ein Entzündungswert im Blut, entscheidend sinkt, ansonsten wäre der Eingriff zu gefährlich. Die Auswertung des MRT sowie CT und des Röntgenbildes erfolgt in den nächsten Tagen durch die Stationsärztin. Sein Rachen ist erneut von einer schmerzhaften Pilzinfektion befallen. Mein Schatz kann dadurch wieder so gut wie nichts essen. Einzig Benjamin-Blümchen-Torte mit Schlagsahne ist er bereit, zu sich zu nehmen. So what... dann gibt's eben wieder BB-Torte. Ich tue alles für meinen kleinen Sonnenschein.

21. Juni 2009

Der Tag beginnt mit einem missgelaunten weinerlichen Jungen. Okay, das kennen wir inzwischen und wissen, damit umzugehen. Als Überraschung hat unsere Familie einen Grillsonntag mit Spritztour auf einem Trike organisiert. Er hat sich sehr gefreut, und seine Laune wurde besser. Allerdings fing er an, sich immer öfter zurückzuziehen. Als mir sein Verhalten merkwürdig vorkam stellte ich fest, dass er sehr heiß war. 39,5 Grad Fieber, wir mussten in die Klinik. Er erhält Antibiotikum, und meine Angst wächst, dass der Termin der OP nicht gehalten werden kann. Der Termin sollte sich aber nicht verschieben, da die Anschluss-Chemo nicht hinaus gezögert werden darf. Meine Emotionen fahren mal wieder Achterbahn.

20. Juni 2009

Wir haben die Familie besucht, deren heute 11jähriger Sohn vor sieben Jahren eine Umkehrplastik erhalten hat. Es hat uns gefreut zu sehen, wie selbstverständlich die Familie inzwischen damit umgeht. Aber es hat uns auch gezeigt, mit welchen körperlichen Einschränkungen und auch psychischen Problemen im sozialen Umfeld das Kind klar kommen muss. Und das wurde Timmi scheinbar sehr bewusst. Er ist seit dem Besuch sehr introvertiert, und ich spüre fast schon körperlich, wie sehr er leidet. Ich habe versucht, ihn mittels seines Teddys in ein Gespräch zu verwickeln, aber es dümpelte an der Oberfläche. Er ist noch nicht bereit, sich zu öffnen. Wir lassen ihm Zeit.

19. Juni 2009

Jetzt ist es raus. Und ich leide unsäglich. Der Tag der OP schwebt nun wie ein Damoklesschwert über mir. Ich begreife einfach immer noch nicht, was hier, was mit uns passiert. Obwohl ich dachte, mich seit Wochen auf diesen Tag vorbereitet zu haben, bin ich jetzt gelähmt, in einer Art Schockstarre. Und ich weiß nicht warum... Heute beginnt unser letztes Wochenende "davor". Wir haben nur noch eine Woche in unserem "alten Leben". Was kommt dann? Ich habe solche Angst davor, nach der OP "sein Bein" zu sehen. Kann ich mich kontrollieren? Kann ich meinem kleinen Schatz zur Seite stehen? Und ich stelle mir zurzeit wieder so oft die alte Frage: "Warum"?

17. Juni 2009

Kontrolle der Blutwerte. Leider sind sie sehr schlecht. Ich hatte so gehofft, dass die Bluttransfusion länger vorhält. Nein, die Leukos sind dermaßen im Keller, dass künstlich zugespritzt werden muss. Wir durften auch nur deshalb nach Hause, weil ich Timmi die Spritzen selbst geben kann. Er hat von Freitag bis heute ein Kilo abgenommen, insgesamt sind es jetzt 3,5 Kilo. Seine Mundschleimhaut ist auch wieder sehr gerötet. Die Ärzte sagen, dass wir erneut mit einer schmerzhaften Pilzinfektion rechnen müssen. Am Freitag finden die geplanten Untersuchungen statt. Wenn die Blutwerte weiterhin schlecht bleiben, verschiebt sich die Operation.

16. Juni 2009

Heute Mittag waren Timmis Klassenlehrerin und drei Mitschüler zu Besuch. Timmi hat sich unheimlich gefreut. Als seine Lehrerin ihn aufforderte, schnell wieder gesund zu werden, damit er bald wieder zur Schule kommen kann, schien ihm eine riesen Last von den Schultern zu purzeln. Ich wusste gar nicht, wie sehr ihm der Gedanke zu schaffen macht, dass er nicht mehr in seine Schule zurück kann. Darum hat er im Krankenhaus auch resigniert und nicht am Unterricht teil genommen. Aber auf einmal wirkt er hoch motiviert und möchte gleich anfangen zu lernen. Ach mein kleiner Schatz, wenn ich doch nur immer wüsste, worüber du dir Gedanken machst. Ich würde dir so gerne helfen.

14. Juni 2009

Heute rief mich eine Frau an, die vor sieben Jahren mit dem selben Schicksal konfrontiert wurde. Ihrem damals 4jährigen Sohn musste aufgrund eines Sarkoms das Bein amputiert werden. Er erhielt eine Umkehrplastik. Es ist kein Zufall, dass mich diese Mama anrief. Der Tumorspezialist, der Timmi in der nächsten Woche operieren wird, hat den Jungen damals operiert und einen Kontakt hergestellt. Wir haben uns für die nächsten Tage verabredet. Dieser Kontakt ist mir sehr wichtig.

13. Juni 2009

... Kinderparty - juhu. Liebe Freunde haben für Timmi eine Gartenparty organisiert. Mit Girlanden, Luftballons, Grillen, Kindersekt und allem, was dazu gehört. Timmi weiß von nichts. Es soll eine Überraschung werden; denn unser kleiner Schatz freut sich zurzeit über nichts mehr, als mit Kindern zusammen zu sein. Gut ausgerüstet mit Mundschutz und Handschuhen kam er völlig ahnungslos mit Heiko in den Garten. Und es wurde ein phantastischer Tag. Timmi war unheimlich gut drauf. Er konnte sogar toben, auf sein geliebtes Baumhäuschen im Apfelbaum krabbeln, lachen und einfach unbeschwert sein. Obwohl wir anfänglich Bedenken hatten, ob wir Tim die ganze Aufregung zumuten können, war es eine absolut gelungene Überraschung. Der Tag hat unserer ganzen Familie wahnsinnig gut getan.

12. Juni 2009

Wir sind zuhause. Wir hatten zunächst unsere Bedenken; denn wir haben auch von Nebenwirklungen einer Bluttransfusion mit Fremdblut gehört. Aber nicht eine einzige ist eingetreten. Im Gegenteil: unser kleiner Kämpfer hat es uns allen wieder einmal gezeigt... Die Werte sind sehr gut, sodass wir erst wieder am Mittwoch zur Kontrolle müssen. Und wir haben wieder eine Überraschung für ihn...

11. Juni 2009

Endlich! Der dritte Chemoblock ist geschafft. Timmi ging es nicht besonders gut an diesen vier Tagen. Er musste sich oft übergeben und war sehr schlapp. Und er war oft missgelaunt. Die Ärzte hatten uns darauf vorbereitet, trotzdem tut es manchmal weh, wenn er uns beschimpft. Da heißt es tief durchatmen. Heute nachmittag hat er über zwei Stunden eine Bluttransfusion erhalten, da die Werte sehr schlecht waren. Wenn sich innerhalb der nächsten 24 Stunden keine Probleme ergeben und die Blutwerte sich stabiliseren, können wir morgen nachmittag nach Hause fahren. Ich hoffe es so sehr! Wir haben doch nur noch so wenig Zeit bis zur OP. Ich möchte diese so oft wie möglich zu Hause - und so normal wie möglich - verbringen. Ich merke täglich, wie sehr mich die Anspannung quält. Ich bin mir nicht sicher, ob ich wirklich schon verinnerlicht habe, was in zwei Wochen passiert. Ich hoffe nur, dass ich nicht alles unbewusst verdränge und irgendwann verzweifle.

08. Juni 2009

Um 11.00 Uhr begann die Chemo. Bis Donnerstag strömt dieses Gift jetzt permanent in seinen kleinen Körper. Es geht ihm heute nicht besonders gut. Er ist weinerlich und braucht uns.
Aber ich bin erstaunt und freue mich sehr, wie viel ihm seine Homepage inzwischen bedeutet. Ich muss ihm jeden Tag drei bis vier Mal die Einträge vorlesen. Besondere Kraft gibt ihm, dass alle ihn als tapferen und starken Kämpfer sehen. Ich glaube, er fühlt sich auch so.

07. Juni 2009

Am Sonntag kam mein lieber Cousin von einem längeren Auslandsaufenthalt zurück. Es war ein sehr schönes, aber auch sehr tränenreiches Willkommen; denn er wusste nichts von Timmis Krankheit. Wir wollten ihn im Ausland nicht damit belasten. Er hängt sehr an dem Lütten. Nun ist unsere Familie wieder komplett, und wir haben Timmi versprochen, dass die ganze Familie nach Disneyland fährt. Darauf baut er auf. Er ist jetzt schon aufgeregt und es ist ihm egal, ob es noch zwei Jahre dauern kann. Ja, mein kleiner Schatz, wir schaffen das!!!

06. Juni 2009

Das Wochenende beginnt schön. Am Samstag überbrachten uns Bekannte einen Fahrradanhänger, der aus Spendengeldern finanziert werden konnte. War das eine Freude für unseren Schatz. Er fühlte sich gleich so wohl, dass wir eine große Fahrradtour machten. Obwohl es anfing zu regnen, machte es mir nichts aus, weiter zu fahren. Timmi hatte es ja sehr bequem und trocken. In eine Decke eingemummelt lag er wie ein kleiner Prinz in dem Gefährt und fühlte sich sichtlich wohl. Und ich entwickelte wieder körperliche Kräfte, die ich eigentlich nicht mehr zu besitzen dachte. Es war ein wunderschöner Tag.

05. Juni 2009

Timmi ging es in den letzten Tagen eigentlich recht gut. Er konnte mit uns auch ein wenig über die OP sprechen, obwohl er ständig Angst hat. Angst vor dem dritten Chemoblock, weil er weiß, dass danach die OP statt findet und sein Bein anders sein wird.

Aber unser Schatz hat sich auch ein großes Ziel gesetzt! Er möchte so gerne - statt zur Reha - ins Disneyland nach Paris fahren. Er sagte, dort muss er doch von einem Fahrgeschäft zum anderen laufen, und da könnte er doch das Laufen mit dem "neuen Bein" am besten lernen. Oh Gott, wie schafft der kleine Kerl es bloß, immer wieder Lebensfreude zu gewinnen. Wir haben uns wahnsinnig gefreut, dass er so positiv denkt.

03. Juni 2009

Blutkontrolle. Der Stationsarzt sagte gleich, als wir kamen, dass Timmi heute so ausschaut, als würde er jetzt wirklich eine Bluttransfusion erhalten müssen. Aber als die Werte kamen, waren wieder alle überrascht: sie waren nicht gut, aber auch nicht so schlecht, dass er die Transfusion benötigt. Danach informierte uns die Stationsärztin über die weiteren Chemos. Vom 8. bis 11. Juni erhält Timmi planmäßig den neuen Chemoblock, aber es finden keine Zwischenchemos mehr statt, weil er schon so hoch dosiert ist. Wir haben dann zwei bis drei Wochen Zeit, bis die Werte so sind, dass er operiert werden kann. Nach der OP ist nochmals eine Chemopause von ca. drei bis vier Wochen geplant.

Wir dürfen, wenn es Timmi gut geht, bis Sonntag zu Hause bleiben.

02. Juni 2009

Kinderfest in der Klinik: Ein Clown animierte die Kinder, auf die Bühne zu kommen. Mein Timmi war wieder einmal der erste - wie in jedem Urlaub. Er tanzte und tanzte. Er machte es so toll. Es sah so süß aus und ich, ich hatte nur einen einzigen Gedanken: dass es alles wieder einmal das letzte mal sein wird. Er war so glücklich und ich.... Es tat so unheimlich weh.
Nach dem Fest konnte ich eine Frau kennen lernen, deren Adoptivtochter vor zwei Jahren die Umkehrplastik erhalten hat. Ich hatte so viel Hoffnung in das Treffen gesetzt. Ich konnte zwar all meine Fragen stellen, aber ich hörte immer wieder, wie hart dieser Weg werden wird. Ich hatte nur Angst. Selbst nach zwei Jahren kann das jetzt 12jährige Kind noch nicht gut und lange laufen. Sie braucht oft den Rollstuhl. Sie lernt gerade auf einem extra für sie angefertigten Rad Fahrrad fahren. Ich habe das Mädchen kennen gelernt. Ich war sehr traurig; denn meine Hoffnung, ein Kind anzutreffen, dass ganze zwei Jahre nach der OP wieder gut am normalen Leben teil nehmen kann, hat sich schmerzlich zerschlagen. Ich war am Boden zerstört und konnte wieder mal kaum schlafen.

01. Juni 2009

Wir durften wieder nach Hause! Kurzchemo von 10 bis 12 Uhr. Er hatte sehr gute Blutwerte. Die Ärzte haben damit nicht gerechnet. Wir müssen erst am Mittwoch wieder zur Blutkontrolle, fahren aber auch morgen in die Klinik, da der Kindertag nachgefeiert wird. Mein Timmi freut sich darauf. Das ist die Hauptsache. Meine Gefühlswelt ist völlig durcheinander. Zumindest habe ich gelernt, mich zu kontrollieren: meine Verzweiflung in mein Kissen zu weinen und Timmi Zuversicht zu vermitteln. Mehr geht nicht.

31. Mai 2009

Um 10.00 Uhr Klinik, Kontrolle der Blutwerte. Ich hatte Angst, dass sie noch tiefer in den Keller gerutscht sind. Aber sie sind leicht gestiegen! Das hieß, dass er die für heute geplante Bluttransfusion nicht erhalten muss. Wir durften sogar wieder nach Hause fahren. Timmi hat gejubelt. Wir freuen uns sehr. Morgen erhält Timmi den dritten Teil des zweiten Chemoblocks. Danach entscheiden die Blutwerte, ob er eine Bluttransfusion erhalten muss. Ich merke, wie sehr das gestrige Highlight bei DJ Ötzi noch nachwirkt. Wir drei sind einfach gut drauf.

30. Mai 2009

Es sollte eine Überraschung sein für unseren Timmi. Und sie hat eingeschlagen wie eine Bombe. Zeitlich genau passend - nach dem gestrigen Schock der Diagnose - konnten wir heute seinen größten Traum wahr werden lassen: Er hat DJ Ötzi getroffen, beim Sommer Open Air in der Wuhlheide. Er war überwältigt, als ihn Gerry im VIP-Bereich begrüßte und sich mit ihm unterhielt. Wir durften auch bei den Proben zuschauen. Unser Schatz konnte für ein paar Stunden alles schlimme beiseite schieben. Den richtigen Auftritt konnten wir nicht mehr verfolgen. Es regnete. Obwohl ich sehr angespannt war, da wir ihn aufgrund der schlechten Blutwerte wie ein "rohes Ei" behandeln mussten, lud sein Strahlen in seinen Augen meine völlig leeren Akkus etwas auf. Ich glaube, Timmi braucht jetzt noch ein paar Tage, bis er das Erlebte wirklich begreift. Es war ein unvergesslicher Abend für ihn und auch für uns. Ich wünsche mir sehnlichst, dass Timmi noch lange davon zehren kann.

29. Mai 2009

Ich dachte, das schlimmste hätte ich bereits ertragen müssen, aber nein: Ein Arzt sagt meinem Kind sachlich, dass sein Bein amputiert werden muss, weil er sonst sterben wird. Oh mein Gott. Mein Kind erhält innerhalb von fünf Minuten zwei solch schreckliche Nachrichten. Und dann sieht er noch Fotos von Umkehrplastiken. Er stand unter Schock, zupfte völlig unbeholfen an seinen Fingern. Er hat es sofort verstanden. Es war die Hölle für mich, ansehen zu müssen, wie mein Ein und Alles sich der Dramatik sofort bewusst ist. Er ist seit der Chemo so reif, ja fast schon erwachsen geworden. Erst später wich der Druck aus seinem kleinen Körper und er begann zu weinen und zu weinen. Ein Schmerz aus tiefster Seele. Und ich fühle meine Kräfte schwinden. Ich hatte doch gehofft, dass mich sein Wissen um seinen Zustand erleichtert. Ich war so naiv! Jetzt fange ich an, auch für ihn zu leiden. Wieviel ertrage ich noch?

27. Mai 2009

16.00 Uhr Termin beim Oberarzt. Ich wusste, dass wir keine Neuigkeiten erfahren, trotzdem war ich furchtbar aufgeregt. Fühle ich mich aufgehoben, angenommen in meiner irren Angst vor der OP? JA! Es entwickelte sich eine vertrauensvolle Atmosphäre. Der Arzt hat geduldig unsere Fragen beantwortet, auch wenn wir sie doppelt gestellt haben. Das Gespräch war aufschlussreich und hat uns eine große Zuversicht vermittelt. Am Freitag wird DER Tag sein. Die letzte große Hürde, die mich unsäglich belastet, wird in Angriff genommen. Tim wird es erfahren müssen. Es wird einer der schwersten Momente sein, die ich in meinem Leben ertragen muss, aber ich möchte endlich von dieser Last befreit werden; denn ich fühle mich so schlecht, ihm sein Leben "danach" vorzuenthalten. In der letzten Nacht bin ich schweiß gebadet aufgewacht und hatte Timmis linken Fuß in der Hand. Ich habe geweint. Das wird vielleicht das letzte Mal sein, dass ich sein kleines Beinchen in dieser Form in Händen halte. Die Worte meines Mannes haben mich beruhigt: "Egal, wo sein Fuß künftig sein wird, es ist und bleibt sein Beinchen." Danke Heiko, ich liebe Dich!

24. Mai 2009

Der Teddytag war toll! Die Jungs haben gelacht und gespielt. Wir konnten ein paar sehr schöne Tage genießen. Ich bin verwundert und erstaunt über mich, dass ich sogar wieder Worte wie "schön", "fröhlich" oder "Spaß" aussprechen und auch leben kann. Ich dachte, ich müsse sie aus meinem Vokabular streichen, weil es mir nicht zusteht, noch etwas schön zu finden oder Spaß zu haben. Nein, ich lerne, mich in meinem "neuen Leben" zurecht zu finden. Ich lerne neue Wertigkeiten kennen. Mein Schatz ernährt sich seit gestern von Benjamin-Blümchen-Torte und Fischstäbchen - vom Frühstück bis zum Abendbrot. Ungesund und eintönig? Na und! Mein Junge isst! Das ist prioritär. Heute nachmittag habe ich mich sogar zu meiner Frisörin gewagt und es wahnsinnig genossen. Ich fühle mich endlich mal wieder attraktiv. Das schönste war Timmis Reaktion: "Mama, boah, bist Du schön!"

21. Mai 2009

Wir sind zu Hause! Die Leukos sind gestiegen. Die Schwester sagte, dass sie "komischer Weise" besser sind als erwartet. Das hat mich verunsichert. Aber ich sehe es als gutes Zeichen. Ich muss versuchen, optimistischer zu sein. Tim verhält sich heute sehr kleinkindlich, mit Babysprache und sehr viel kuscheln. Auf dem Weg nach Hause haben wir Timmis Tante Mina und Onkel Swen sowie Jessi und Marvin besucht. Es war sehr schön zu sehen, wie fröhlich Timmi mit seiner Cousine und seinem Cousin gespielt hat. Highlight war der kleine Ausflug auf dem Motorrad mit seinem Onkel. Für die nächsten Tage hat er sich auch viel vorgenommen. Morgen vormittag besucht ihn sein bester Freund Sven, und am Samstag möchte er einen Teddytag feiern, mit Benjamin-Blümchen-Torte und Luftballons. Mein Schatz ist schwach, aber ich freue mich, dass er etwas erleben möchte und sich nicht einigelt.

20. Mai 2009

Ich fühle mich besser. Ich konnte gute Gespräche führen. Ich "funktioniere" wieder. Ich merke, dass sich die Wogen der Ohnmacht langsam glätten. Timmi ist schwach, aber er hat uns sehr glücklich gemacht; denn er hatte Appetit! Er hat einen großen Berg Spaghetti gegessen. Jeder einzelne Bissen meines kleinen wundervollen Sohnes hat mir so viel Kraft gegeben. Oh wie habe ich seinen mit Tomatensauce verschmierten Mund genossen; die kleine Schnute, die immer wieder schnabulieren wollte. Selbst die Mitteilung, dass wir aufgrund seiner schlechten Blutwerte morgen wahrscheinlich nicht nach Hause fahren können, hat mich nicht runter ziehen können. Morgen wird das Blut nochmals getestet. Vielleicht können wir am Freitag nach Hause.

19.Mai 2009

Ich hatte solch panische Angst vor dem gestrigen Gespräch, obwohl ich wusste, dass ich etwas erfahren werde, was ich kaum verkraften kann. Aber was ist das? Eine Umkehrplastik? Der Arzt hat uns Bilder gezeigt. Ich war entsetzt und konnte nur noch heulen. Der um 180 Grad verdrehte Hacken des eigenen Fußes soll das neue Kniegelenk darstellen? Sein Unterschenkel wird sein Oberschenkel? Ich kann nichts mehr begreifen, fühle mich so leer. Ich fühle mich gar nicht mehr. Alles was ich tue, geschieht scheinbar mechanisch. Ich möchte schreien, ganz klein sein. Der Arzt hat uns erklärt, dass Tim dadurch in der Lage sein wird, mit einer entsprechenden Prothese deutlich besser laufen zu können, da er durch das neue "Gelenk" die Prothese selbstständig strecken und beugen kann. Ich kann seine Worte nicht ertragen!!! Und jetzt kriecht eine neue Panik in mir hoch: Wir müssen ihn darauf vorbereiten. Wir müssen es unserem Kind sagen!!! Aber wie wie wie? Und wie wird er reagieren? Kann er überhaupt verstehen, was wir sagen? Kann das seine kleine Seele überhaupt verkraften? Mein Herz hängt in Fetzen. Es tut so wahnsinnig weh...

17. Mai 2009

Es tat uns Dreien sehr gut, zuhause zu sein, auch wenn es kurz war. Gestern haben wir viel geschlafen und die Ruhe genossen. Timmi ging es auch viel besser als im Krankenhaus. Er hat nachts durchgeschlafen. Im Krankenhaus sind die Nächte oft durchweint. Wahrscheinlich verarbeitet mein kleiner Schatz vieles im Schlaf. Aber nun sind die schönen Stunden vorbei und der Klinikalltag hat uns wieder. Morgen haben wir einen wichtigen Termin beim Oberarzt. Wir sind nervös und angespannt. Wir möchten ganz konkret wissen, was in den nächsten Wochen geplant ist.

15. Mai 2009

Wir durften heute über's Wochenende nach Hause. Die Leukos sind im Normbereich. Bevor am Montag der nächste Chemoblock beginnt, können wir uns etwas erholen. Timmi ist schwach, aber er freut sich, zu Hause zu sein.

12. Mai 2009

Wir haben begonnen, die Seite mit Leben zu füllen. Heute haben wir den Lebenslauf und Krankheitsverlauf von Tim beschrieben.

10. Mai 2009

Tim hat jetzt eine eigene Homepage.